በወጣቶች ላይ በ epidermolysis bullosa ላይ ህመም እና የህይወት ጥራት

ማውጫ:

• የፕሮጀክት መረጃ
• አጭር ማጠቃለያ

በወጣቶች ውስጥ በ epidermolysis bullosa ውስጥ የህይወት ጥራት

መርማሪ ዶ/ር ክርስቲና ሊዮሲ፣ የጤና ሳይኮሎጂ ከፍተኛ መምህር

ተቋም: ሃይፊልድ ካምፓስ, የሳውዝሃምፕተን ዩኒቨርሲቲ

ስጦታ፡ £4,200 (01/09/2011 - 28/02/2014)

አጭር ማጠቃለያ

ኢቢ ያለባቸው ህጻናት እና ወጣቶች በቆዳ መፋሰስ እና በሁለተኛ ደረጃ በሚተላለፉ ኢንፌክሽኖች ምክንያት አጣዳፊ እና ሥር የሰደደ ህመም ያጋጥማቸዋል ፣ በመገጣጠሚያዎች ላይ ጠባሳ እና ኦስቲዮፖሮሲስ በተከሰቱ የአካል ጉዳተኞች ፣ የምግብ መፈጨት ትራክት ፣ አይኖች እና ጥርሶች ላይ ችግሮች እና እንደ አለባበስ ለውጦች ያሉ ሂደቶች። እነዚህ በልጁ እና በወላጆቻቸው የህይወት ጥራት (QoL) ላይ ተጽእኖ ያሳድራሉ.

ህመምን ማስወገድ, መቀነስ እና በበርካታ መንገዶች መታከም ይቻላል. ለምሳሌ, ህመምን ለማከም ብዙ የፋርማኮሎጂካል ሕክምናዎች (መድሃኒቶች) አሉ; አንዳንዶቹ የሚሰጡት በሥቃዩ መጠን ደረጃ በደረጃ ነው፣ ሌሎች ደግሞ እንደ ነርቭ ወይም የአጥንት ህመም ያሉ የተወሰኑ የሕመም ዓይነቶችን ለማስታገስ ይሞክራሉ። በተጨማሪም ህመምን ለመቀነስ የሚረዱ ልዩ ልብሶች, ስፕሬሽኖች እና የመታጠቢያ ቅባቶች አሉ. የስነ-ልቦና ጣልቃገብነት ለብዙ አይነት አጣዳፊ እና ሥር የሰደደ ሕመም ውጤታማ እንደሆነ ይታወቃል. ይሁን እንጂ በአሁኑ ጊዜ ኢቢ ያለባቸውን ህጻናት ህመም ለመቆጣጠር የስነ-ልቦና ጣልቃገብነት አጠቃቀም የተገደበ ይመስላል።

በግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል እና በርሚንግሃም የህፃናት ሆስፒታል ተመራማሪዎች 133 ወላጅ እና ህፃናት ከ EB ጋር በተደረገው ጥናት ላይ ምን ያህል ህመም እንደሚሰማቸው እና በQoL ላይ እንዴት እንደሚጎዳ ለመገምገም በጥናት ላይ እንዲሳተፉ ጠይቀዋል። ይህ ማንኛውም አዲስ መድሃኒቶች ወይም የህመም ማስታገሻ ዘዴዎች ውጤታማ መሆናቸውን ለማወቅ ከመሞከራቸው በፊት ማወቅ አስፈላጊ ነው። እንዲሁም ቤተሰቦች ህመምን ለመቆጣጠር በስነ-ልቦና ጣልቃገብነት ማሰልጠን ይፈልጉ እንደሆነ ለማየት ፈልገው ነበር።

ወላጆቹ እና ልጆቹ በሕክምና ምርምር ውስጥ የተቋቋሙ እና በሰፊው ጥቅም ላይ የዋሉ መጠይቆች ተሰጥቷቸዋል እንዲሁም ለዚህ ጥናት ተብሎ የተዘጋጀ።

የመጀመሪያ ደረጃ ውጤቶች እንደሚያሳዩት የወላጆች የጭንቀት እና የመንፈስ ጭንቀት ደረጃዎች በመደበኛ ደረጃዎች ውስጥ ነበሩ, ነገር ግን በወላጆች እና በልጆች እንደተዘገበው የ QoL ወጣት ታካሚዎች ተጎድተዋል. ወጣት ታካሚዎች ሳምንታዊ ህመም ያጋጠማቸው እና ህመምን ይፈሩ ነበር.

ወላጆች እና ልጆች በፕሮጀክቱ ላይ ፍላጎት ነበራቸው እና የዳሰሳ ጥናት ቁሳቁሶችን ለማጠናቀቅ ጊዜያቸውን በነጻ ሰጥተዋል. ወላጆች ስለ ህመም መቆጣጠሪያ ስነ ልቦናዊ ዘዴዎች የበለጠ ለማወቅ ቢፈልጉም፣ የጊዜ ውስንነቶች፣ ሎጅስቲክስ እና ርቀቶች እንደዚህ አይነት ጣልቃገብነቶችን ፊት ለፊት ለማድረስ እንቅፋት ሆነዋል።

ስለዚህ ቡድኑ ኢቢ ባለባቸው ታማሚዎች QoLን ለማሻሻል የሚረዱ የህመም ማስታገሻ ዘዴዎችን ለቤተሰቦች የሚያስተምሩ መሳሪያዎችን በቀላሉ ማግኘት እንዲችሉ የመስመር ላይ ቁሳቁሶችን ለማዘጋጀት መንገዶችን ይፈልጋል።

ይህ ፕሮጀክት በከፊል የተደገፈው በDEBRA UK ነው።

በዚህ ጥናት ውስጥ ምን አስፈላጊ ነው?

"ይህ ጥናት ኢቢ (EB) ያለባቸው ወጣቶች ላይ ህመም ምን ያህል እንደተስፋፋ እና በህይወታቸው እና በቤተሰቦቻቸው ላይ የሚያስከትለውን ጎጂ ውጤት ለመለየት አስችሎናል.

"እነዚህን ጠቃሚ ግኝቶች ወደ ፊት በማንሳት እና ወደ ኦንላይን መርጃዎች በመተርጎማችን በጣም ደስ ብሎናል ይህም በ EB ለተጎዱ ቤተሰቦች ሁሉ የህመም ማስታገሻ የስነ-ልቦና ጣልቃገብነት እንዲኖር ያደርጋል."

መርማሪ የህይወት ታሪክ ዶ/ር ክርስቲና ሊዮሲ በሳውዝሃምፕተን ዩኒቨርሲቲ የጤና ሳይኮሎጂ ከፍተኛ መምህር እና የክብር አማካሪ የሕፃናት ሳይኮሎጂስት፣ በሕፃናት ሕክምና ሥር የሰደደ ሕመም ክሊኒክ፣ በታላቁ ኦርመንድ ጎዳና ለልጆች ሆስፒታል ውስጥ ከፍተኛ መምህር ናቸው። የእሷ ምርምር በወጣቶች ላይ አጣዳፊ እና ሥር የሰደደ ህመምን ለመቆጣጠር በንድፈ-ሀሳብ የሚነዱ የስነ-ልቦና ጣልቃገብነቶች እድገት እና ግምገማ ላይ ያተኩራል። በአሁኑ ጊዜ ከዶክተር አና ማርቲኔዝ፣ ጀሚማ ሜለሪዮ እና ሪቻርድ ሃዋርድ ጋር በድረ-ገጽ ላይ የተመሰረቱ የጤና አጠባበቅ ጣልቃገብነቶችን ህመምን ከነባሩ የጤና አጠባበቅ አገልግሎቶች ጋር እንዴት ማቀናጀት እንደሚቻል ቁልፍ ጥያቄ ለመፍታት እየሰራች ነው።