የፊዚዮቴራፒ ለ EB: መመሪያዎች እና ምክሮች

ይህ ገጽ አጠቃላይ እይታን ያቀርባል የፊዚዮቴራፒ መመሪያዎች እና ምክሮች በ epidermolysis bullosa (ኢቢ) ለሚኖሩ ሰዎች። 

የፊዚዮቴራፒስቶች በአካል ጉዳት፣ በህመም ወይም በአካል ጉዳት የተጎዱ ሰዎችን በእንቅስቃሴ እና በአካል ብቃት እንቅስቃሴ፣ በእጅ ህክምና፣ በትምህርት እና በምክር ይረዳሉ። 

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ፣ እንደ ልጅ ወይም አዋቂ ፊዚዮ ማየት ይችላሉ። ይህ ሊሆን የሚችለው፡-

• የመንቀሳቀስ ክልልዎን እንዲጠብቁ ይረዱዎታል
• ጥንካሬን እና ጥንካሬን ያሻሽሉ
• በእግር ለመጓዝ ነፃነትዎን ይጠብቁ
• ለኢቢ ህመም ማስታገሻ የሚረዱ እና በደንብ እንዲሰሩ ስለሚረዱ ልምምዶች ምክር ይቀበሉ 

ከአራቱ የኢቢኤስ ስፔሻሊስት ማዕከላት ወይም የኢቢኤስ ክሊኒክ ውስጥ አንዱን የሚከታተሉ ከሆነ ፣ የፊዚዮቴራፒ ሕክምናን በተመለከተ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎን ማነጋገር ይችላሉ። የኢቢኤስ እንክብካቤዎ በጠቅላላ ሀኪምዎ የሚተዳደር ከሆነ፣ ስለ ሪፈራል ከእነሱ ጋር መነጋገር ይችላሉ።

አስቀድመው በአንደኛው የስፔሻሊስት ማዕከላት እንክብካቤ ስር ካልሆኑ በጠቅላላ ሀኪምዎ በኩል እንዲላክልዎ መጠየቅ ይችላሉ። አጠቃላይ ሀኪምዎ ስለእርስዎ ስለማመልከት እርግጠኛ ካልሆነ ወይም ምን መጠየቅ እንዳለብዎት እርግጠኛ ካልሆኑ፣ የDEBRA EB የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን ወደ ትክክለኛ ስፔሻሊስቶች ሪፈራል እንዲያገኙ ሊረዳዎት ይችላል። እንዲሁም ለጠቅላላ ሀኪምዎ የአብነት ደብዳቤን ጨምሮ ግብዓቶችን ልንሰጥዎ እንችላለን።

EB ላለባቸው አዋቂዎች እና ልጆች ምርጥ የፊዚዮቴራፒ ልምዶች 

የ EB ክሊኒካል ፕራክቲስ መመሪያዎች ህትመት የፊዚዮቴራፒ ህትመት ብዙ ዝርዝር መረጃዎችን ያካትታል። ዓላማው የፊዚዮቴራፒ ሕክምና ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን እንዴት ሊረዳ እንደሚችል ለመረዳት ይረዳል። በዓለም ዙሪያ በተደረጉ ጥናቶች ላይ የተመሰረተ እና በኢቢ ውስጥ በሚሰሩ ክሊኒኮች የተዘጋጀ ነው።

እነዚህ መመሪያዎች በጣም የሚሳተፉ እና ከባድ ንባብ ሊሆኑ ይችላሉ። ሆኖም፣ በገጽ አምስት ላይ በሰንጠረዥ ሁለት ላይ ጨምሮ ለኢቢ ምርጥ የፊዚዮቴራፒ ልምምዶች አንዳንድ በጣም ጠቃሚ መረጃዎችን ያገኛሉ።

እንዲሁም ለአዋቂዎችም ሆነ ለህፃናት የሙያ ህክምና የሚሆኑ የDEBRA ዓለም አቀፍ የታካሚዎች መመሪያዎች በዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎች ውስጥ መሳተፍን ቀላል ለማድረግ መንገዶችን ለማግኘት ጠቃሚ ሆነው ሊያገኙ ይችላሉ ።

EB ላለባቸው ልጆች፣ በሕፃናት ፊዚዮቴራፒስት ከተገመገሙ ብዙ የግል ሕክምና ዕቅዶችን ማግኘት ይችላሉ። በጠቅላላ ሐኪምዎ ወይም በአካባቢው የሕፃናት ሐኪም በኩል ወደ የሕፃናት ሕክምና ፊዚዮ ሪፈራል ሊደርስዎት ይችላል. 

ከኢቢ ስፔሻሊስት ማእከላት አንዱ በእንክብካቤ ስር ከሆኑ እባክዎን ማንኛውንም እርዳታ ከፈለጉ ክሊኒካዊ ቡድንዎን ያነጋግሩ። 

የመዋኛ እና የውሃ ልምምዶች ለኢ.ቢ 

በዴብራ የዩኬ አባላት የሳምንት መጨረሻ 2023 ቪዲዮ ላይ፣ በግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል ( GOSH ) ውስጥ ስፔሻሊስት የፊዚዮቴራፒስት የሆኑት ሚሼል ዉድ፣ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ከሆነ በውሃ ውስጥ ስለመንቀሳቀስ ስለሚያስገኛቸው ጥቅሞች ይናገራሉ።

በውሃ ውስጥ መሆን በእርጋታ የሚደገፍ እንቅስቃሴን እንዴት እንደሚፈቅድ ለመስማት ከዚህ በታች ያለውን ቪዲዮ ይመልከቱ። የ EB ህመምን ያስታግሳል፣ የመገጣጠሚያዎች ጥንካሬን ያስታግሳል፣ ጡንቻዎችን ያጠናክራል፣ በመራመድ እና በእንቅስቃሴ ላይ ያግዛል፣ እና ሁሉንም አካል ስፖርታዊ እንቅስቃሴ ይሰጥዎታል። 

የምትሰጣት አንዳንድ ተግባራዊ ምክሮች በማንኛውም የመዋኛ ቦታ ላይ፣ በህዝብ ገንዳ ውስጥም ሆነህ በባህር ላይ ስትዝናና መጠቀም ትችላለህ፡- 

• የታከመ የመዋኛ ገንዳ ውሃ በአጠቃላይ ኢቢ ላለባቸው ሰዎች ለመዋኘት ደህንነቱ የተጠበቀ ነው። ኢንፌክሽን ማንሳት አልተመዘገበም። 
• አንዳንድ ሰዎች የውሃውን ሙቀት በሕዝብ መታጠቢያ ገንዳዎች ትንሽ ይቀዘቅዛሉ ወይም በሚታዩ ቁስሎች ምክንያት ተቀባይነት አያገኙም። በምትኩ፣ አንዳንድ ሰዎች የውሃ ህክምና ማዕከሎችን ለመጎብኘት፣ የግል ገንዳ ክፍለ ጊዜ ለማስያዝ ይመርጣሉ (ልዩ ትምህርት ቤቶች ወይም የግል ትምህርት ቤቶች ብዙ ጊዜ ገንዳቸውን ይቀጥራሉ) ወይም በባህር ውስጥ ለመዋኘት ይመርጣሉ። 
• እግሮችዎን ከመዋኛ ገንዳዎች/እግር ጣቶች ወይም በባህር ዳርቻዎች ላይ ካሉ ድንጋዮች ወይም አሸዋ ለመከላከል የውሃ ጫማ ማድረግ ይፈልጉ ይሆናል። የኒዮፕሬን ቀላል ካልሲዎች/ጫማዎች በቀላሉ ይገኛሉ እና ሊረዱዎት ይችላሉ። 
• በውሃ ውስጥ በሚቆዩበት ጊዜ ማንኛውንም ልብስ ይተው - ይህ ቆዳዎን ከተጨማሪ ጉዳት ይከላከላል እና ለሚረዳዎ ሁሉ ቀላል/ደህንነቱ የተጠበቀ ያደርገዋል። 
• ተንሳፋፊ መርጃዎችን ይጠቀሙ ነገር ግን እንደ ገንዳ ኑድል ያሉ ለስላሳ የአረፋ አማራጮችን ይምረጡ። 
• ሁል ጊዜ ይፈትሹ እና እንዴት ወደ ውሃ ውስጥ እንደሚገቡ እና እንደሚወጡ እና የት እንደሚቀየሩ ያቅዱ። 

ከኢቢ ጋር የሚኖሩ አባላት ከልምዳቸው በመነሳት የቀረቡ ምክሮች 

• አንዳንድ ሰዎች በቦታቸው እንዲቆዩ ለመርዳት እና ልብሶቹ/ቁስሎች ብዙም እንዳይታዩ ሁሉንም በአንድ የፀሃይ ሱዊት/ሽፍታ ልብስ ይለብሳሉ። 
• ለመንከባከብ የልብስ ወይም የቁስል እንክብካቤ ካለዎት በውሃ ውስጥ ከቆዩ በኋላ የሚቀይሩበትን ቦታ ማቀድ ያስፈልግዎታል። አንዳንድ ሰዎች የሰርፍ ቀሚስ/ፎጣ ፖንቾን ይጠቀማሉ እና ወደ ገንዳ/ባህር ዳርቻ ከመቀየር ይልቅ ወደ ምቹ ቦታ ይሄዳሉ። 
• የባህር መታጠብ በጣም አስደሳች ሊሆን ይችላል እና አንዳንድ ሰዎች የጨው ውሃ ምንም እንኳን ትንሽ ቢነድፍም ለቆዳ ጠቃሚ ነው ይላሉ.
• በሐይቆች እና በወንዞች ውስጥ ንጹህ ውሃ መዋኘት ምንም አይነት የኢንፌክሽን መከላከያ ምክንያቶች ስለሌለው ተስማሚ ላይሆን ይችላል ፣ ግን የታከመ ገንዳ ወይም የጨው ውሃ።
• ብዙ አባላት መዋኘትን ተምረዋል እና በመዋኘት እንደ መዝናኛ እና የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ይዝናናሉ።  

ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሌሎች ሰዎች ሊያካፍሏቸው የሚፈልጓቸው ተጨማሪ አስተያየቶች ካሉዎት፣ እባክዎን በ feedback@debra.org.uk ያግኙን ።

የታተመ ገጽ፡ ኦክቶበር 2024
የመጨረሻ ግምገማ ቀን፡ ጁላይ 2025
የሚቀጥለው የግምገማ ቀን፡ ጁላይ 2026