ራዕይን ለመጠበቅ በ EB ውስጥ የኮርኒያ ጠባሳ መከላከል

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

ለህጻናት, ዓይኖቻቸው ስለ ዓለም ለመማር ዋናው መንገድ ናቸው. ራዕይ ሲያጡ ነፃነትን እና በራስ መተማመንንም ያጣሉ. የኮርኒያ ጠባሳዎች ምን ያህል ማየት እንደሚችሉ ብቻ ሳይሆን በትምህርታቸው፣ በእለት ተእለት እንቅስቃሴያቸው እና በስሜታዊ ደህንነታቸው ላይ ተጽእኖ ያሳድራሉ። የእኔ ፕሮጀክት በጄቢ ውስጥ የኮርኒያ ጠባሳ ሞዴሎችን ይገነባል። እነዚህ ሞዴሎች ጠባሳ በሚፈጠርበት ጊዜ ምን እንደሚፈጠር ለማጥናት እና አዳዲስ መድሃኒቶችን ለመመርመር ያስችሉናል. የሕክምና ዘዴዎችን የማዳበር ሂደትን ያፋጥናሉ. ለወደፊቱ፣ ይህ ስራ የጄቢ ታማሚዎች አይናቸውን እንዲያዩ፣ ህመምን እንዲቀንሱ እና በነጻነት እንዲኖሩ ሊረዳቸው ይችላል።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን ወይም ምን አነሳሳህ?

የኢቢ ታካሚዎችን የመርዳት ፍላጎቴ የጀመረው ገና የሕክምና ተማሪ ሳለሁ ነበር። በዩኒቨርሲቲዬ ውስጥ ባለ ጎበዝ ወጣቶች እና በቀይ መስቀል ማህበረሰብ ውስጥ በወጣት በጎ ፈቃደኛ ማህበር ውስጥ በበጎ ፈቃደኝነት ሰራሁ። በነዚህ ዘመቻዎች በሴቶች ላይ ስለሚደርሱ ብርቅዬ በሽታዎች ግንዛቤ ፈጠርኩ እና የገንዘብ ችግር ካለባቸው ቤተሰቦች ላሉ ልጆች የበጎ አድራጎት ዝግጅቶችን በማዘጋጀት ረድቻለሁ። እነዚህ ተሞክሮዎች ተጋላጭ የሆኑ ማህበረሰቦች ምን ያህል ድጋፍ እንደሚያስፈልጋቸው አሳይተውኛል።

በኋላ፣ በአይን ህክምና ነዋሪነቴ፣ ሁለገብ ምክክር በሚደረግበት ወቅት አንድን ልጅ ኢቢ ታከምኩ። ካለው ውስን የሕክምና አማራጮች አንጻር ክሊኒካችን መሰረታዊ ድጋፍ ሰጪ እንክብካቤን ብቻ ሊሰጥ ይችላል። ይህ ማለት ወጣቱ ታካሚ የምልክት እፎይታ እና የኢንፌክሽን መከላከልን ጨምሮ የተገደበ የሕክምና ጣልቃገብነቶችን ብቻ ማግኘት ይችላል።

የመቀላቀል እድል ባየሁ ጊዜ ዶክተር ጂንክ ያንግ የዶክትሬት ፕሮጄክት በ CERA፣ በ EB ውስጥ የኮርኒያ ጠባሳን ለመከላከል ቴራፒዩቲክ መፍትሄን በመፈለግ ላይ ያተኮረ፣ ችሎታዬን መወሰን የምፈልግበት ቦታ ይህ እንደሆነ አውቃለሁ። ከዚህ የሚያሠቃይ እና አስቸጋሪ በሽታ ጋር ለሚኖሩ ታካሚዎች ለውጥ ማምጣት እፈልጋለሁ. ፕሮጄክቴን በኢቢ ኮርኒል ጠባሳ ላይ ከጀመርኩበት ጊዜ ጀምሮ፣ እንደገና ወደ ተመሳሳይ አይኖች እየተመለከትኩ ያለ ያህል ሆኖ ተሰማኝ - የሕፃኑ ቋጠሮ እና ጠባሳ አይኖች በተጋለጠ ጥሬ ቆዳ የተከበቡ። ይህ ትዕይንት፣ እኔ አምናለሁ፣ በብዙ የኢቢ ቤተሰቦች የተጋፈጡትን አስከፊ እውነታ ያንፀባርቃል፡ ወሰን የለሽ ስቃይ በትንሽ እርዳታ። ያ ራሴን ለኢቢ ምርምር እንድወስን አነሳሳኝ።

ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

የDEBRA UK ድጋፍ ለእኔ ትልቅ ትርጉም አለው። በግላዊ ደረጃ፣ ስለገንዘብ ነክ ጫና ብዙ ሳልጨነቅ ሙሉ በሙሉ በምርምርዬ ላይ እንዳተኩር ይረዳኛል።

ኢቢ ላለባቸው ሰዎች እና ቤተሰቦቻቸው ይህ የገንዘብ ድጋፍ ተስፋ ማለት ነው። ሙከራዎችን ወደ እውነተኛ ሕክምና እንድንለውጥ ያደርገናል። ፕሮጀክቱ ወደፊት እንዲራመድ ያደርገዋል እና በ EB ውስጥ የእይታ ማጣትን ለመከላከል ወደ ግብ ያቀርበናል.

ለሊዛ ብሬንስ ፒኤችዲ ስኮላርሺፕ ከDBERA አውስትራሊያ ላደረገው የገንዘብ ድጋፍ አመስጋኝ ነኝ። ከDEBRA UK እና DEBRA አውስትራሊያ የሚገኘው የትብብር ፈንድ ለኑሮ ወጪዎች ሳልጨነቅ ወደዚህ ጥናት እንድገባ አስችሎኛል።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

በቤተ ሙከራ ውስጥ, ኮርኒያ ሴሎችን እያሳደግኩ እና የበሽታውን ሞዴሎች በጥንቃቄ እገነባለሁ. በሴሎች ውስጥ ተደብቀው የሚገኙትን መልእክቶች የሚያነቡ የኮምፒውተር ፕሮግራሞችን አከናውናለሁ፣ ስለዚህም ጠባሳ እንዴት እንደሚከሰት እና እንዴት ማቆም እንደሚቻል ለመረዳት እንችላለን። እያንዳንዱ ቀን የተለየ ነው. አንዳንድ ቀናት ስኬትን ያመጣሉ, እና ሌሎች አዳዲስ ፈተናዎችን ያመጣሉ. ግን በየቀኑ ወደ መልሶች አንድ እርምጃ ያመጣናል።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

ከጠንካራ የተቆጣጣሪዎች ቡድን ጋር በመስራት እድለኛ ነኝ፡-

• ዶ/ር ጂንክ ያንግ፣ በኮርኒል ፋይብሮሲስ ውስጥ ያለኝ ዋና ተቆጣጣሪ፣ በፕሮጀክት ዲዛይን፣ ሙከራዎች እና ትንታኔዎች ላይ እየመራኝ ነው።
• ዶክተር ሉዊስ አላርኮን-ማርቲኔዝ, የዓይን ሞዴሎች እና የቀዶ ጥገና ባለሙያ.
• ሁለቱንም የላብራቶሪ እና የአይን ሞዴል ጥናቶችን የሚደግፉ ዶ/ር ማኒሻ ሻህ።
• ምርምራችንን ከታካሚ ፍላጎቶች ጋር የሚያገናኘው ከፍተኛ የዓይን ሐኪም እና የኮርኒያ ክፍል ኃላፊ ፕሮፌሰር ማርክ ዳንኤል።

አንድ ላይ ሆነው ከመሠረታዊ ሳይንስ ወደ ክሊኒካዊ እንክብካቤ እውቀትን ያመጣሉ. የእነርሱ ድጋፍ ይህን ጥናት በልበ ሙሉነት እንዳደርግ አስችሎኛል።

በተጨማሪም ኒኮል፣ አን፣ ማርያም እና ሚሊ የተባሉ ባልደረቦች አሉኝ። ሁላችንም ከተለያየ አስተዳደግ የመጣን ነን፣ ግን አንድ ግብ አለን፡ የኮርኒያ ጠባሳ ለማከም አዳዲስ ሕክምናዎችን ማግኘት። እነሱ ብልህ እና አስቂኝ ብቻ ሳይሆን አነቃቂም ናቸው፣ እና ከእነሱ ጋር ህይወት በየቀኑ ደስተኛ፣ ደጋፊ እና በስኬቶች የተሞላ ነው። በቤተ ሙከራ ውስጥ እና ውጪ ጥሩ ጓደኞች ነን።

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

ሜልቦርን ለመዝናናት ጥሩ ቦታ ነው። አንዳንድ ጊዜ እንደ ሞኔት ሥዕሎች ያሉ ኤግዚቢሽኖችን ለማየት የቪክቶሪያ ብሔራዊ ጋለሪ እጎበኛለሁ።

ሌላ ጊዜ በባህር ወይም በተራሮች ላይ እሄድና ንጹህ አየር እተነፍሳለሁ. እነዚህ የጥበብ እና የተፈጥሮ ጊዜያት ያድሱኛል እናም ለቀጣዩ ስራ አዲስ ጉልበት ይሰጡኛል።

በዚህ የፒኤችዲ ፕሮጄክት እይታን ከመስረቃቸው በፊት ጠባሳዎችን ለማቆም ተስፋ አደርጋለሁ።

በDEBRA UK ድጋፍ እና በቡድኔ መመሪያ፣ EB ከአሁን በኋላ ራዕይን ማጣት ወደማይችልበት ወደፊት ደረጃ በደረጃ መንቀሳቀስ እንደምንችል አምናለሁ።

እነዚህ ቃላት ምን ማለት ናቸው:

• ባችለር ኦፍ መድሀኒት = በመጀመሪያ ፣ በህክምና የመጀመሪያ ዲግሪ ፣ ከ5-6 ዓመታት ይወስዳል
• የአይን ህክምና = የዓይን ሁኔታዎችን ከመመርመር እና ከማከም ጋር የተያያዘ የሕክምና ዘርፍ
• የመኖሪያ ፈቃድ = የሕክምና ዲግሪ ካጠናቀቀ በኋላ በሆስፒታል ውስጥ በሚሠራበት ወቅት የልዩ ባለሙያ የሕክምና ሥልጠና
• ኮርኒያ = ከኮርኒያ ጋር የተያያዘ, በአይን ገጽ ላይ ያለው ግልጽ ሽፋን