አባል Pittops
የእኛ አባል ፒትስቶፕስ (የቀድሞ ወላጆች ፒትስቶፕስ ይባላሉ) አሁን ለሁሉም ክፍት ናቸው! እነዚህ ነጻ የመስመር ላይ ዝግጅቶች ለሁሉም አባላት - ሁለቱም ወላጆች እና ተንከባካቢዎች እንዲሁም ከ EB ጋር የሚኖሩ - በማጉላት በኩል እንዲገናኙ እና ከሁሉም ዓይነት epidermolysis bullosa (ኢቢ) ጋር ስለሚኖሩ ህጻናት እና ጎልማሶች ጠቃሚ ርዕሰ ጉዳዮችን በተመለከተ ልምዶችን እና ሀሳቦችን ለመለዋወጥ እድል ይሰጣሉ።
"ከኢቢ ጋር ልጆቻችንን በተመለከተ የልምድ ልውውጥ እና ተግባራዊ ችግሮችን የምንወያይበት ታላቅ መድረክ። ኢቢ ካለበት ልጅ ጋር ለዚህ አዲስ ህይወት ሙሉ በሙሉ አዲስ በመሆኔ ብቻዎን እንዳልሆኑ እና እርስዎን የሚረዳ ማህበረሰብ እንዳለ ማወቁ በጣም ጥሩ ነበር። ያጋጠመህን ነገር በትክክል ከሚረዱ ሰዎች ጋር የጠበቀ ወዳጅነት የፈጠርኩበት ቦታም ነበር።”
- DEBRA UK አባል.
እነዚህ ዝግጅቶች ከሌሎች አባላት ጋር ለመገናኘት፣ ጠቃሚ ምክሮችን ለመለዋወጥ እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሌሎች ምክሮችን ለመለዋወጥ ጥሩ አጋጣሚ ናቸው። አንዳንድ ጊዜ ስለ ኢቢ ማህበረሰብ ትኩረት የሚስቡ ርዕሰ ጉዳዮችን ለመነጋገር እንግዳ ተናጋሪዎች ይኖሩናል።
እያንዳንዱ ክፍለ ጊዜ ከጠዋቱ 11 ሰዓት ለአንድ ሰዓት ይቆያል። ከእኛ ጋር እንድትቀላቀሉ በጉጉት እንጠብቃለን።
በወደፊት ዝግጅቶች ላይ መሸፈን ለሚፈልጓቸው ርዕሶች ማንኛውም አስተያየት ካለዎት እባክዎን ሀሳብዎን በ ላይ ኢሜይል ያድርጉልን communitysupport@debra.org.uk.