መግለጫ
በቀጣይ ምን ዓይነት ምርምር እንደምናደርግ ማወቅ ይፈልጋሉ?
በየአመቱ፣ ከአለም ዙሪያ የመጡ የኢቢ ተመራማሪዎች ለDEBRA ይመለከታሉ ለምርምር ፕሮጀክቶቻቸው የገንዘብ ድጋፍ. ከክሊኒካዊ እና የምርምር መስኮች የተውጣጡ ባለሙያዎች እነዚህን ፕሮጀክቶች ይገመግማሉ እና ከእነዚህ ፕሮጀክቶች ውስጥ የትኛው ገንዘባችንን ለኢቢ ማህበረሰብ የምርምር ግቦቻችንን ለማሟላት እንደሚጠቅመው ለDEBRA የአስተዳደር ቦርድ ምክር ይሰጣሉ። ከዚህ ጎን ለጎን፣ አባሎቻችንም የምርምር ፕሮጀክቶቹን ይገመግማሉ፣ እና ከእነዚህ ፕሮጀክቶች ውስጥ የትኛውን ፋይናንስ እንድንሰጥ እንደሚፈልጉ የራሳቸውን አስተያየት ይሰጣሉ የኢ.ቢ.
በጥናታችን በተገለጠው ስብሰባ፣ በዲሴምበር 5 በ12፡30 ፒኤም፣ ትችላላችሁ በቀጣይ የገንዘብ ድጋፍ ስለምናደርገው አዲስ ምርምር ለመስማት ይቀላቀሉን።.
አባሎቻችን የዘንድሮ የምርምር ማመልከቻዎችን ገምግመው በማጠናቀቅ ላይ ናቸው፣ እና በመቀጠል ቦርዳችን በቀጣይ በምን EB ምርምር በምንደገፍበት ላይ የመጨረሻ ውሳኔያቸውን ያሳልፋሉ። ማመልከቻዎቹን በዚህ አመት ገምግማችሁም አልገመገማችሁም፣ ሁሉም አባሎቻችን እኛ የገንዘብ ድጋፍ ስለምናደርገው ምርምር መጥተው እንዲሰሙ በጣም እንቀበላለን።
እኛም ደስተኞች ነን ዶ/ር ሱ ልዊን ወደዚህ ስብሰባ እንኳን ደህና መጣችሁ፣ ማን ያቀርባል እጅግ አስደናቂ የኢቢ ክሊኒካዊ ሙከራ- አባሎቻችን ከLifeArc እና DEBRA UK ጋር በመተባበር ቀርጾ ያቀረበው ፕሮጀክት። ዶ/ር ሱ ሊዊን የዚህን ሙከራ ንድፍ እና ለ ART-EB ያቀረበችውን ሀሳብ ያሳወቁት ለተከታታይ ጥልቅ የታካሚ ልምድ ስብሰባዎች በፕሮጀክቱ ውስጥ ከብዙ አባሎቻችን ጋር ተገናኝተዋል።
በወደፊት ዝግጅቶች ላይ መሸፈን ለሚፈልጓቸው ርዕሶች ማንኛውም አስተያየት ካለዎት እባክዎን ሀሳብዎን በ ላይ ኢሜይል ያድርጉልን communitysupport@debra.org.uk.
