አባል ፒትስቶፕ - በ Junctional EB ሕይወትን ማስተዳደር

ቀን፡ ሐሙስ ሜይ 15፣ 2025፣ 11፡00 ጥዋት - ሐሙስ ሜይ 15፣ 2025፣ 12፡00 ፒኤም

የእኛ አባል ፒትስቶፕስ (የቀድሞ ወላጆች ፒትስቶፕስ ይባላሉ) አሁን ለሁሉም ክፍት ናቸው! እነዚህ ነጻ የመስመር ላይ ዝግጅቶች ለሁሉም አባላት - ሁለቱም ወላጆች እና ተንከባካቢዎች እንዲሁም ከ EB ጋር የሚኖሩ - በማጉላት በኩል እንዲገናኙ እና ከሁሉም ዓይነት epidermolysis bullosa (ኢቢ) ጋር ስለሚኖሩ ህጻናት እና ጎልማሶች ጠቃሚ ርዕሰ ጉዳዮችን በተመለከተ ልምዶችን እና ሀሳቦችን ለመለዋወጥ እድል ይሰጣሉ።

አንዳንድ ጊዜ ስለ ኢቢ ማህበረሰብ ትኩረት የሚስቡ ርዕሰ ጉዳዮችን ለመነጋገር እንግዳ ተናጋሪዎች ይኖሩናል።

ከእኛ ጋር እንድትቀላቀል በጉጉት እንጠብቃለን።

እዚህ በነፃ ይመዝገቡ

መግለጫ

በዚህ የአባል ፒትስቶፕ ላይ፣ ትኩረት እናደርጋለን መገናኛ ኢቢ (JEB). ከስንት አንዴ ሁኔታ ጋር መኖር የመገለል ስሜት ሊሰማን እንደሚችል እናውቃለን፣ስለዚህ ይህ ክስተት ከሌሎች ጋር አብረው የሚኖሩትን ወይም ጄቢ ላለው ሰው ለመንከባከብ፣ ከእርስዎ ጋር ተመሳሳይ ልምዶችን ከሚጋሩ ሰዎች ጋር ለመነጋገር ጥሩ እድል እንደሚሆን እናውቃለን።

ለግንቦት 15 አባል ፒትስቶፕ ይመዝገቡ

ከሌሎች አባላት ጋር ለመገናኘት፣ ልምዶችን ለማካፈል እና በJEB ህይወትን እንዴት እንደሚያስተዳድሩ ከሌሎች ምክሮችን ለመስማት አብረው ይምጡ።

በወደፊት ዝግጅቶች ላይ መሸፈን ለሚፈልጓቸው ርዕሶች ማንኛውም አስተያየት ካለዎት እባክዎን ሀሳብዎን በ ላይ ኢሜይል ያድርጉልን communitysupport@debra.org.uk.

አግኙን

ከዝግጅቱ በፊት ለእኛ ማንኛቸውም ጥያቄዎች ወይም ጥቆማዎች ካሉዎት እባክዎን በ ያግኙን። communitysupport@debra.org.uk ወይም በ 01344 577689 ይደውሉልን።