ቀን፡ ሐሙስ ህዳር 20፣ 2025፣ 11፡00 ጥዋት - ሐሙስ ህዳር 20፣ 2025፣ 12፡00 ፒኤም
የእኛ አባል ፒትስቶፕስ (የቀድሞ ወላጆች ፒትስቶፕስ ይባላሉ) አሁን ለሁሉም ክፍት ናቸው! እነዚህ ነጻ የመስመር ላይ ዝግጅቶች ለሁሉም አባላት - ሁለቱም ወላጆች እና ተንከባካቢዎች እንዲሁም ከ EB ጋር የሚኖሩ - በማጉላት በኩል እንዲገናኙ እና ከሁሉም ዓይነት epidermolysis bullosa (ኢቢ) ጋር ስለሚኖሩ ህጻናት እና ጎልማሶች ጠቃሚ ርዕሰ ጉዳዮችን በተመለከተ ልምዶችን እና ሀሳቦችን ለመለዋወጥ እድል ይሰጣሉ።
አንዳንድ ጊዜ ስለ ኢቢ ማህበረሰብ ትኩረት የሚስቡ ርዕሰ ጉዳዮችን ለመነጋገር እንግዳ ተናጋሪዎች ይኖሩናል።
ከእኛ ጋር እንድትቀላቀል በጉጉት እንጠብቃለን።
በዚህ አባል ፒትስቶፕ፣ ሪሴሲቭ ዳይስትሮፊክ ኢቢ ኢንቨርሳ (RDEB-I) ላይ እናተኩራለን። ከስንት አንዴ ሁኔታ ጋር መኖር የመገለል ስሜት ሊሰማን እንደሚችል እናውቃለን፣ ስለዚህ ይህ ክስተት ከሌሎች ጋር የሚኖሩትን ወይም RDEB-I ካለው ሰው ጋር ለመንከባከብ፣ ተመሳሳይ ልምዶችን ከሚጋሩ ሰዎች ጋር ለመነጋገር ጥሩ አጋጣሚ ይሆናል።
ከሌሎች አባላት ጋር ለመገናኘት፣ ልምዶችን ለማካፈል እና በRDEB-I ህይወትን እንዴት እንደሚያስተዳድሩ ከሌሎች ምክሮችን ለመስማት አብረው ይምጡ።
በወደፊት ዝግጅቶች ላይ መሸፈን ለሚፈልጓቸው ርዕሶች ማንኛውም አስተያየት ካለዎት እባክዎን ሀሳብዎን በ ላይ ኢሜይል ያድርጉልን communitysupport@debra.org.uk.
ከዝግጅቱ በፊት ለእኛ ማንኛቸውም ጥያቄዎች ወይም ጥቆማዎች ካሉዎት እባክዎን በ ያግኙን። communitysupport@debra.org.uk ወይም በ 01344 577689 ይደውሉልን።
