ጠባሳ ወይም ካንሰር - የ RDEB ቆዳ በየትኛው መንገድ ይሄዳል?

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

ወደ ኢቢ ምርምር ጉዞዬ የጀመረው በ2009 ዶ/ር ሚቸል ኤስ. ካይሮ እና ዶ/ር አንጄላ ክርስቲያንዮ በኒውዮርክ በሚገኘው የኮሎምቢያ ዩኒቨርሲቲ የሕክምና ማዕከል የኢቢ ሲምፖዚየም ባዘጋጁበት ወቅት ነበር። ይህ ክስተት በ RDEB ላሉ ሕፃናት የእምብርት የደም ግንድ ሴል ንቅለ ተከላ ጥናት የመጀመሪያ ምዕራፍ ነበር። በወቅቱ፣ ሴት ልጄን ከተወለደች በኋላ ከወሊድ ፈቃድ ገና ተመልሼ ነበር፣ እና ስለዚህ አስከፊ በሽታ ከዚህ በፊት ምንም አላውቅም ነበር።

በሲምፖዚየሙ ላይ ተቀምጬ፣ አንዳንድ በኤቢ የተጠቁ ሕፃናት ያጋጠማቸውን የማይታሰብ ህመም እና ወላጆቻቸው የተሰማቸውን ተስፋ መቁረጥ ከማዘን ውጭ ምንም ማድረግ አልቻልኩም ። ይህ በሽታ የሕይወታቸውን አቅጣጫ እንዴት እንደሚለውጠው አሰብኩ። እኔ እንደ ተመራማሪ ሳይንቲስት እነዚህን ታካሚዎች እና ቤተሰቦቻቸውን በመርዳት ረገድ ምን ሚና መጫወት እንደምችል እንድጠይቅ ያነሳሳኝ በጣም ልብ የሚነካ ወቅት ነበር።

ከDEBRA የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

ኢቢ አስከፊ በሽታ ቢሆንም፣ በአንጻራዊ ሁኔታ ሲታይ አልፎ አልፎ የሚከሰት ሲሆን በሕዝብም ሆነ በተለያዩ የገንዘብ ምንጮች ዘንድ ከፍተኛ ትኩረት አላገኘም። በዚህም ምክንያት ለኢቢ ምርምር የገንዘብ ድጋፍ ማግኘት ፈታኝ ሆኖብኛል ። ከዴብራ የተገኘው ድጋፍ ጥልቅ የግል ጠቀሜታ ያለውን ምርምር እንድከታተል አስችሎኛል፣ ምክንያቱም ኢቢ ያለባቸውን ሰዎች የኑሮ ጥራት በቀጥታ እንደሚያሻሽል በጽኑ አምናለሁ።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

በየቀኑ ጠዋት ወደ ሥራ በምሄድበት ጊዜ፣ የጥናታችንን ሂደት አስባለሁ እና የዕለት ተዕለት የተግባር ዝርዝር አዘጋጃለሁ። ወደ ላቦራቶሪ እንደደረስን፣ ሁላችንም ከዓላማችን ጋር ተስማምተን መሆናችንን ለማረጋገጥ ከላቦራቶሪ አባሎቼ ጋር አጭር ውይይት አደርጋለሁ። አብዛኛው የቀኔ ክፍል ውጤቶችን ለመመርመር፣ ችግሮችን ለመፍታት እና ለሚመጡት ሙከራዎች ስትራቴጂ ለማዘጋጀት ቁርጠኛ ነው ። እንዲሁም ያገኘናቸውን ውጤቶች ለመጻፍ ጊዜ እመድባለሁ፣ ስለዚህ አዲሱ እውቀት ለሁሉም ሰው እንዲታይ እና ስራችን በገንዘብ እንዲደገፍ የገንዘብ ድጋፍ ማመልከቻዎችን ለመጻፍ።

ከኮምፒውተሬ ገደብ ባሻገር፣ ከምወዳቸው ተግባራት አንዱ በRDEB በሽተኞች ላይ የሚታዩትን የበሽታ እድገት ሞዴሎችን በመጠቀም መስራት ሲሆን እነዚህም ሊሆኑ የሚችሉ የሕክምና ዘዴዎችን ለማዘጋጀት ሊያገለግሉ ይችላሉ ።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

ዶ/ር ሚቸል ኤስ. ካይሮ ፣ በኒውዮርክ ሜዲካል ኮሌጅ የሕፃናት ሄማቶሎጂ፣ ኦንኮሎጂ እና ግንድ ሴል ንቅለ ተከላ ኃላፊ፣ ለኢቢ ምርምርዬ የድጋፍ መሠረት ሆነው አገልግለዋል። ከኢቢ ምርምር መስክ ጋር ከማስተዋወቃቸውም በላይ፣ እጅግ በጣም ጥሩ አማካሪ ሆነው የሙያ እድገቴን ለማሳደግ ለጋስ የገንዘብ ድጋፍ አድርገዋል። ዛሬ፣ ለኢቢ ምርምር ያለኝን ፍቅር የሚጋሩ ቁርጠኛ ግለሰቦችን ቡድን በመምራት እድለኛ ነኝ። ከላይ ባለው ፎቶ፣ ከሁለተኛው ግራ ወደ ቀኝ፣ ከቆዳ ናሙናዎች (የቲሹ ባህል) እና የላብራቶሪ ጥገና ሴሎችን በማሳደግ ኃላፊነት ያለው የምርምር ተባባሪ ጃን ፓን አለን። ቀጥሎ ደግሞ በላብራቶሪችን ውስጥ ተሰጥኦ ያለው የዶክትሬት ተማሪ ሞርጋን አንደርሰን-ክራናጅ ሲሆን የቅርብ ጊዜ ነጠላ ሴል አር ኤን ኤ ቅደም ተከተል ትንተና በRDEB በሽታ ሂደት ውስጥ ኢንተርሉኪን 1 አልፋ (IL-1α) የሚባል የተወሰነ ባዮሎጂካል ንጥረ ነገር አስፈላጊ ሚና ላይ ብርሃን ፈንጥቋል። በስተቀኝ በኩል ራሂም ሂራኒ ፣ በቅርቡ ወደ ላብራቶሪችን የተቀላቀለ እና የRDEB ሕክምናዎችን በማዘጋጀት ላይ ከፍተኛ ፍላጎት ያለው የMD ፒኤችዲ ተማሪ ነው።

እንዲሁም ከተለያዩ ዘርፎች ለተውጣጡ ተባባሪዎቼና ባልደረቦቼ፣ ዶ/ር አንጄላ ክርስቲያን፣ ዶ/ር ጆዩኒ ኡቶ፣ ዶ/ር ጆን ማክግራዝ፣ ዶ/ር አሌክሳንደር ኒስትሮም፣ ዶ/ር አንድሪው ሳውዝ፣ ዶ/ር አንደር ኢዜታ፣ ዶ/ር ቴሮ ጃርቪነን እና ዶ/ር ጁሊ ዲ ማርቲኖ ጥልቅ አድናቆት አለኝ። አስፈላጊ ሀብቶችን እና ሀሳቦችን ለጋስ መስጠታቸው የኢቢ ምርምር ጥረቶቼን ለማሳደግ ወሳኝ ሚና ተጫውቷል። ከቆዳ ህክምና ውጪ የትምህርት ልምድ ያለኝ ሳይንቲስት እንደመሆኔ መጠን በዚህ መስክ እድገትን ለማምጣት የብዙ ዘርፎች ትብብር ኃይልን አጥብቄ እደግፋለሁ ።

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

በመዝናኛ ሰዓቴ ማንበብ እወዳለሁ። በተጨማሪም, ወፎችን እወዳለሁ. እኔ ቤት ውስጥ ለመብረር እና ለመንከራተት ነፃነት ያላቸው አራት ባጅ እና ኮንሬር አለኝ። ሲጫወቱ፣ ከእነሱ ጋር ሲገናኙ እና በትከሻዬ ላይ በሚያርፉባቸው ጊዜያት መደሰት እወዳለሁ። እኔም ከልጄ ጋር አዳዲስ ቦታዎችን ማሰስ እወዳለሁ።