ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ለኢቢኤስ የተፈቀደውን የ psoriasis መድሃኒት እንደገና ጥቅም ላይ ለማዋል ክሊኒካዊ ሙከራ

በዶክተር ክሪስቲን ቺአቬሪኒ

እኔ ዶክተር ክሪስቲን ቺአቬሪኒ ነኝ። የቆዳ ህክምና ባለሙያ ነኝ፣ነገር ግን በባዮሎጂ የዶክትሬት ዲግሪ አግኝቻለሁ እናም በ ውስጥ ሰርቻለሁ ኢቢ የማጣቀሻ ማዕከል በኒስ፣ ፈረንሳይ ከ2008 ዓ.ም. እኔ የአንድ ትንሽ ነገር ግን በጣም ተነሳሽነት እና ተለዋዋጭ ቡድን መሪ ነኝ፣ ህሙማንን የሚንከባከብ ክሊኒካዊ ክፍል እና የኢቢ ምርመራ እና ምርምርን የሚንከባከብ ባዮሎጂካል ክፍል ጋር።

ፀጉር ያለው ሰው በካሜራው ላይ ፈገግ እያለ ነጭ ሸሚዝ ለብሶ እና ነጭ ነጠብጣብ ያለው ቀይ ነገር ይይዛል.

የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?

ለብዙ ዓመታት እየሰራሁ ነው። EB ከነባር መድኃኒቶች ጋር ማከም.

በእርግጥ፣ ምንም አይነት የኢቢ አይነት፣ ከጂኖች ውስጥ በአንዱ ለቆዳ ፕሮቲን ካለው የጄኔቲክ ለውጥ ጋር ተያይዞ ከሚታወቀው የቆዳ ስብራት በተጨማሪ፣ አንዳንድ ጊዜ በሽታውን በከፍተኛ ሁኔታ የሚያባብስ ተመሳሳይ የሆነ እብጠት አለ። ይህ ቀስ በቀስ ቁስሎችን መፈወስን፣ ጠባሳን፣ አረፋን ወይም ማሳከክን ያስከትላል። 

ስለ እብጠት ሂደት የተሻለ ግንዛቤ, መድሃኒቶችን እንድንመርጥ እና እንድንሞክር ያስችለናል, ይህም የሚቀንሱ እና ከ EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን ያሻሽላል.

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

የስራዬ አላማ አፕሪምሊያስትን መሞከር ነው፣ አንድ ፀረ-ብግነት ሕክምና በትክክል ውጤታማ መሆኑን ለማሳየት በከባድ የኢቢኤስ ሕመምተኞች በቂ መጠን ያለው psoriasis ባለባቸው ሰዎች እንደ ጡባዊ ተወስዷል። ተስፋ እናደርጋለን በታካሚዎች ላይ አረፋዎችን ቁጥር በእጅጉ ይቀንሳል እና በዚህም የህይወት ጥራትን ያሻሽላል, የእንክብካቤ ጊዜያቸውን እና ህመማቸውን ይቀንሳልእና በዕለት ተዕለት ሕይወታቸው ብዙ ነገሮችን እንዲያደርጉ ይፍቀዱላቸው።

 

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

ወጣት ተማሪ እያለሁ (ከረጅም ጊዜ በፊት) በምርምር ላብራቶሪ ውስጥ አንድ አመት አሳልፌያለሁ ፕሮፌሰር ኦርቶን ና ዶ/ር መነጉዚበኢቢ እና በተለይም በመገናኛ ንዑስ ዓይነት ላይ ብዙ የሰራ። የነዚህ ህጻናት ስቃይ እያየሁ ነው።

 

ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

ከDEBRA UK የተገኘው ገንዘብ በመጨረሻ በ2017 የጀመርኩትን ስራዬን እንድሰራ ይፈቅድልኛል፣ በአጠቃላይ ኢቢኤስ ውስጥ በተካተቱት የእሳት ማጥፊያ ዘዴዎች ላይ እና የአፕሪሚላስትን የህክምና ጠቀሜታ ለማሳየት። ይህ ሙከራ የመጀመሪያ ውጤቶቼን ካረጋገጠ፣ ህክምናው በአለም አቀፍ ደረጃ ለሁሉም ታካሚዎች እንደሚሰጥ ተስፋ አደርጋለሁ።

 

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

ከጠዋቱ 8፡30 ላይ በሆስፒታሉ የሚከበረው ቀን ከታካሚዎች የሚመጡትን ጨምሮ ኢሜሎችን በማንበብ እና ሁለቱ የኢቢ ነርሶች ከሆኑት ከማሪዮን እና ከማቲልዴ የተነሱትን ጥያቄዎች በመመለስ ይጀምራል። ከሕመምተኞች ጋር ግንባር ላይ ስለሆኑ የማዕከሉ ምሰሶዎች ናቸው. ጠዋት በማዕከሉ ውስጥ ታካሚዎችን በማየት እና ከሥራ ባልደረቦች ጋር እንዴት እንክብካቤቸውን ማሻሻል እንደሚችሉ በመወያየት ይቀጥላል. ከሰዓት በኋላ ብዙውን ጊዜ ደብዳቤዎችን ፣ መጣጥፎችን ወይም ፕሮቶኮሎችን ለመፃፍ ፣ ውጤቶቻችንን ለመጋራት ፣ የፕሮጀክት ገንዘብ ለመፈለግ እና በሚያሳዝን ሁኔታ ብዙ አስተዳደራዊ ስራዎችን ለመፃፍ የተጠበቀ ነው። የቀኑ መጨረሻ 18:00 ነው።

 

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

ሁሉም የቡድን አባላት በተለያዩ እና ብዙ ጊዜ በተለያዩ ደረጃዎች በኢቢ ጥናት ውስጥ ይሳተፋሉ። ነርሶች ለሁሉም የሕክምና ጥናቶች አስፈላጊ ናቸው እንክብካቤ የሚሰጡ እንደመሆናቸው መጠን የተለያዩ ናሙናዎችን የሚሰበስቡ እና የታካሚዎችን ክትትል ያደራጃሉ. እነዚህን ሂደቶች ለማሻሻል ቀጣይነት ያለው ክሊኒካዊ ምርምር ጥናት በማካሄድ ላይ ናቸው። ሚስተር ራፕ የትርፍ ጊዜ ክሊኒካዊ ምርምር ረዳት ነው. እሱ የውሂብ ጎታዎችን እና የምርምር ፕሮቶኮሎችን በመፍጠር እና በማስተዳደር ረገድ ብዙ ይረዳናል እና በድረ-ገፃችን ላይ መረጃን የማካፈል ሃላፊነት አለበት። በቤተ ሙከራ ውስጥ አለን። ወይዘሮ ሃይምበ INSERM (የፈረንሳይ ብሔራዊ የጤና እና የሕክምና ምርምር ተቋም) የምርምር ላቦራቶሪ ውስጥ በአንድ ጊዜ በ EB የምርምር ፕሮጀክት ላይ በተመሳሳይ ጊዜ በሚሠራበት ጊዜ የቆዳ ባዮፕሲ እና የጄኔቲክ ናሙናዎች ምርመራን ያካሂዳል። ዶክተር ፍራንኮ, የኛ ባዮሎጂስት, በዘር የሚተላለፍ ኢ.ቢ. በዚህ የምርመራ እና የኢ.ቢ.ጄኔቲክ ገጽታ ላይ በምርምር ፕሮጀክቶች ላይ አብረን እየሰራን ነው. በሕክምና በ EB ላይ ክሊኒካዊ የምርምር ሥራዎችን በመደበኛነት የሚያካሂዱትን በሪፈራል ማእከል ውስጥ ያሉ ተለማማጆችን እና ረዳቶችን እንቆጣጠራለን። በ EB ላይ የበርካታ ክሊኒካዊ እና ቴራፒዩቲካል ጥናቶች ዋና መርማሪ እና ተባባሪ መርማሪ ነኝ፣ እንዲሁም የስራ ባልደረባዬ Dr Hubiche በማዕከሉ ውስጥ የትርፍ ሰዓት ሥራን የሚሠራ. በመጨረሻም በማዕከሉ የምንሰራቸው ብዙ የህክምና እና የህክምና ባልደረቦቻችን (የጥርስ ሀኪሞች፣ የአይን ህክምና ባለሙያዎች፣ የመልሶ ማቋቋሚያ ሰራተኞች እና ሳይኮሎጂስቶች) በተለያዩ የአውሮፓ ፕሮጄክቶች በDEBRA ወይም በ ኢቢ ክሊኒካል ኔትዎርክ (ኢቢ-ክሊኔት) በኩል ይሳተፋሉ። , ጥናቶች ላይ መሳተፍ እና / ወይም ኢቢ ላይ የራሳቸውን ምርምር ማዳበር.

 

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

በትርፍ ጊዜዬ ለመዝናናት፣ ከውሻዬ ጋር በተራሮች ላይ ማንበብ እና በእግር መጓዝ እወዳለሁ። ከኒስ አቅራቢያ ባህር እና ተራሮች በማግኘቴ እድለኛ ነኝ።