ለኢቢኤስ የተፈቀደውን የ psoriasis መድሃኒት እንደገና ጥቅም ላይ ለማዋል ክሊኒካዊ ሙከራ
እኔ ዶ/ር ክርስቲን ቺያቬሪኒ ነኝ። የቆዳ ህክምና ባለሙያ ነኝ፣ ነገር ግን በባዮሎጂ የዶክትሬት ዲግሪ አለኝ እና ከ2008 ጀምሮ በኒስ፣ ፈረንሳይ በሚገኘው የኢቢ የማጣቀሻ ማዕከል ውስጥ ሰርቻለሁ ። እኔ የታካሚዎችን እንክብካቤ የሚያደርግ ክሊኒካዊ ክፍል ያለው እና የኢቢ ምርመራ እና ምርምርን የሚከታተል ባዮሎጂካል ክፍል ያለው ትንሽ ግን በጣም ተነሳሽነት ያለው እና ተለዋዋጭ ቡድን ኃላፊ ነኝ።
የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?
ለብዙ ዓመታት የኢቢአይ በሽታን በነባር መድኃኒቶች ለማከም ስሰራ ቆይቻለሁ ።
በእርግጥ፣ ምንም አይነት የኢቢ አይነት፣ ከጂኖች ውስጥ በአንዱ ለቆዳ ፕሮቲን ካለው የጄኔቲክ ለውጥ ጋር ተያይዞ ከሚታወቀው የቆዳ ስብራት በተጨማሪ፣ አንዳንድ ጊዜ በሽታውን በከፍተኛ ሁኔታ የሚያባብስ ተመሳሳይ የሆነ እብጠት አለ። ይህ ቀስ በቀስ ቁስሎችን መፈወስን፣ ጠባሳን፣ አረፋን ወይም ማሳከክን ያስከትላል።
ስለ እብጠት ሂደት የተሻለ ግንዛቤ ፣ የኢቦላ በሽታ ላለባቸው ሰዎች የህይወት ጥራትን የሚያሻሽሉ እና የሚቀንሱ መድኃኒቶችን ለመምረጥ እና ለመሞከር ያስችለናል።
ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?
የሥራዬ ዓላማ አፕሬምሊስት የተባለውን በ psoriasis በሽታ ላለባቸው ሰዎች እንደ ታብሌት የሚወሰደውን ፀረ-ኢንፍላማቶሪ ሕክምና በበቂ መጠን በከባድ አጠቃላይ EBS ባለባቸው ታካሚዎች ላይ መሞከር ሲሆን ይህም በእርግጥ ውጤታማ መሆኑን ያሳያል። በታካሚዎች ላይ የሚወጡትን የአረፋዎች ብዛት በእጅጉ ለመቀነስ እና በዚህም የኑሮ ጥራትን ለማሻሻል፣ የእንክብካቤ ጊዜያቸውን እና ህመማቸውን ለመቀነስ እና በዕለት ተዕለት ሕይወታቸው ውስጥ ተጨማሪ ነገሮችን እንዲያደርጉ ለማስቻል ተስፋ እናደርጋለን።
ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?
ወጣት ተማሪ ሳለሁ (ከረጅም ጊዜ በፊት)፣ በፕሮፌሰር ኦርቶኔ እና በዶ/ር ሜኔጉዚ የምርምር ላብራቶሪ ውስጥ አንድ ዓመት አሳልፌያለሁ ፤ እነዚህ ተማሪዎች በኢቢ እና በተለይም በመጋጠሚያ ንዑስ ዓይነት ላይ ብዙ ሰርተዋል። በእነዚህ ልጆች ስቃይ አሁንም ድረስ እታወቃለሁ።
ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?
ከዴብራ ዩኬ የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ በ2017 የተጀመረውን ስራዬን በአጠቃላይ የኢቢኤስ (EBS) ውስጥ በተካተቱት የኢንፍላማቶሪ ዘዴዎች ላይ እንድሰራ እና የአፕሪሚልስትን የሕክምና ጠቀሜታ እንዲያሳይ ያስችለኛል። ይህ ሙከራ የመጀመሪያ ውጤቶቼን የሚያረጋግጥ ከሆነ፣ ህክምናው በዓለም ዙሪያ ላሉ ሁሉም ታካሚዎች እንደሚገኝ ተስፋ አደርጋለሁ።
እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?
ከጠዋቱ 8፡30 ላይ በሆስፒታሉ የሚከበረው ቀን ከታካሚዎች የሚመጡትን ጨምሮ ኢሜሎችን በማንበብ እና ሁለቱ የኢቢ ነርሶች ከሆኑት ከማሪዮን እና ከማቲልዴ የተነሱትን ጥያቄዎች በመመለስ ይጀምራል። ከሕመምተኞች ጋር ግንባር ላይ ስለሆኑ የማዕከሉ ምሰሶዎች ናቸው. ጠዋት በማዕከሉ ውስጥ ታካሚዎችን በማየት እና ከሥራ ባልደረቦች ጋር እንዴት እንክብካቤቸውን ማሻሻል እንደሚችሉ በመወያየት ይቀጥላል. ከሰዓት በኋላ ብዙውን ጊዜ ደብዳቤዎችን ፣ መጣጥፎችን ወይም ፕሮቶኮሎችን ለመፃፍ ፣ ውጤቶቻችንን ለመጋራት ፣ የፕሮጀክት ገንዘብ ለመፈለግ እና በሚያሳዝን ሁኔታ ብዙ አስተዳደራዊ ስራዎችን ለመፃፍ የተጠበቀ ነው። የቀኑ መጨረሻ 18:00 ነው።
በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?
ሁሉም የቡድን አባላት በተለያዩ እና ብዙ ጊዜ በተለያዩ ደረጃዎች በኢቢ ምርምር ውስጥ ይሳተፋሉ። ነርሶች ለሁሉም የሕክምና ጥናቶች አስፈላጊ ናቸው ምክንያቱም እንክብካቤ የሚሰጡት፣ የተለያዩ ናሙናዎችን የሚሰበስቡ እና የታካሚዎችን መገኘት የሚያደራጁት እነሱ ስለሆኑ። እንዲሁም እነዚህን ሂደቶች ለማሻሻል ቀጣይነት ያለው ክሊኒካዊ የምርምር ጥናት እያካሄዱ ነው። ሚስተር ራፕ የትርፍ ሰዓት ክሊኒካዊ የምርምር ረዳት ናቸው። የውሂብ ጎታዎችን እና የምርምር ፕሮቶኮሎችን በመፍጠር እና በማስተዳደር ረገድ ብዙ ያግዘናል እና በድረ-ገጻችን ላይ መረጃን የማጋራት ኃላፊነት አለባቸው። በላብራቶሪ ውስጥ የቆዳ ባዮፕሲዎችን እና የጄኔቲክ ናሙናዎችን ምርመራ የምታካሂድ ወ/ሮ ሄይም አለን ፣ በተመሳሳይ ጊዜ በINSERM (የፈረንሳይ ብሔራዊ የጤና እና የህክምና ምርምር ተቋም) የምርምር ላቦራቶሪ ውስጥ በኢቢ የምርምር ፕሮጀክት ላይ ትሰራለች። ዶ/ር ፍራንኮ ፣ የባዮሎጂ ባለሙያችን፣ የተወረሰውን የኢቢ ጄኔቲክ ምርመራ የማድረግ ኃላፊነት አለባቸው። በዚህ የምርመራ እና የኢቢ ጄኔቲክ ገጽታ ላይ በምርምር ፕሮጀክቶች ላይ አብረን እየሰራን ነው። በሕክምና፣ በኢቢ ላይ ክሊኒካዊ የምርምር ሥራን በመደበኛነት የሚያካሂዱ በሪፈራል ማዕከል ውስጥ ያሉ ኢንተርንሶችን እና ረዳቶችን እንቆጣጠራለን። እኔ በኢቢ ላይ በርካታ ክሊኒካዊ እና ቴራፒዩቲክ ጥናቶች ዋና መርማሪ እና ተባባሪ መርማሪ እንዲሁም በማዕከሉ ውስጥ የትርፍ ሰዓት ሥራ የምትሠራው የሥራ ባልደረባዬ ዶ/ር ሁቢቼ ነኝ። በመጨረሻም፣ በማዕከሉ ውስጥ አብረን የምንሠራባቸው ብዙዎቹ የሕክምና እና የሕክምና ባልደረቦቻችን (የጥርስ ሐኪሞች፣ የዓይን ሐኪሞች፣ የመልሶ ማቋቋም ሠራተኞች እና የሥነ ልቦና ባለሙያዎች) በDEBRA ወይም በEB ክሊኒካል ኔትወርክ (EB-Clinet) በኩል በተለያዩ የአውሮፓ ፕሮጀክቶች ውስጥ ይሳተፋሉ፣ መመሪያዎችን ይጽፋሉ፣ በጥናት ይሳተፋሉ እና/ወይም በEB ላይ የራሳቸውን ምርምር ያዘጋጃሉ።
EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?
በትርፍ ጊዜዬ ለመዝናናት፣ ከውሻዬ ጋር በተራሮች ላይ ማንበብ እና በእግር መጓዝ እወዳለሁ። ከኒስ አቅራቢያ ባህር እና ተራሮች በማግኘቴ እድለኛ ነኝ።