የእኛ የመጀመሪያ መተግበሪያ ክሊኒክ - በ EB የተጎዱ ሰዎችን በማሳተፍ ምርምርን ማሻሻል

የኢቢ ምልክቶችን ለማከም የሚደረግ ጥናት ህይወትን ያሻሽላል፣ ነገር ግን ተመራማሪዎች የትኞቹን ምልክቶች ወይም መድሃኒቶች ማጥናት እንዳለባቸው እንዴት ይወስናሉ? ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ውድ ገንዘባችንን ለምርምር እንድናውል የሚፈልጉትን እንዴት እናውቃለን? ከጊዜ ወደ ጊዜ፣ አባሎቻችንን የኢቢ ጥናት አቅጣጫ እንዲመሩ ለማሳተፍ እየሞከርን ነው እናም “… ለታካሚዎች, ከተመራማሪዎች ጋር ስብሰባ ለማድረግ በጣም አስፈላጊ ነው” ከመተግበሪያችን ክሊኒክ አንዱ እንደተናገረው።

ከደርዘን በላይ የDEBRA UK አባላት በእኛ የመስመር ላይ ዝግጅት አራት ተመራማሪዎችን ተቀላቅለዋል ይህም ሀ "ታላቅ ተነሳሽነት" እና "… ከእኔ የላብራቶሪ አረፋ ለመውጣት እና ከእውነተኛ ሰዎች ጋር ለመግባባት ጥሩ አጋጣሚ።" 

አንድ ታዳሚ ገልጾታል…

“ምእመናን እንዲጠይቁ፣ አስተያየት እንዲሰጡ እና ተመራማሪዎቹን በተሻለ ሁኔታ እንዲረዱ እና እንዲያደንቁ የሚያስችል አዲስ ተሞክሮ።

አባላት ስለ ስራቸው ተመራማሪዎችን መጠየቅ እና ለኢቢ ምርምር ምን ላይ እንዳለ የበለጠ ዝርዝር መረጃ ማግኘት ችለዋል። 

"ፕሮጀክቶቹን ለመረዳት እና ለተመራማሪው ፕሮጄክታቸውን ለገንዘብ ለማቅረብ ሲመጡ የሚያግዝ ጠቃሚ አስተያየት ለመስጠት በጣም ጥሩ መንገድ ሆኖ አግኝቼዋለሁ። ፕሮጀክቶቹ በየእለቱ ከኢቢ ጋር የሚኖሩትን ሰዎች በእርግጥ ይረዱ እንደሆነ ለማየት ጥሩ መንገድ ይመስለኛል።

ተመራማሪዎች ባቀረቡት ሃሳብ ላይ ከአባላት ግብረ መልስ አግኝተው በፕሮጀክቶቻቸው ዲዛይን ላይ ማሻሻያዎች እንደሚኖሩ እና በዚህ ምክንያት ስራቸውን እንዴት እንደሚያብራሩ አሳውቀውናል። 

"በፕሮጄክቴ ውስጥ በብዙ ቁልፍ ጉዳዮች ላይ ጠቃሚ አስተያየት አግኝቻለሁ። ለምሳሌ መድኃኒቴን ለታካሚዎች ለማድረስ በጣም ምቹ የሆነውን መንገድ ለይቻለሁ።

የማመልከቻ ክሊኒክ…

"ለመሳተፍ እና ግብረ መልስ ለማግኘት በጣም ጥሩ መንገድ፣ በጣም እወደዋለሁ እናም ፕሮጀክቶቻችንን ለማሻሻል እንደሚረዳን አምናለሁ።"

ለ 2024 የምርምር ፈንድ በማርች መጨረሻ ላይ ለማመልከት ያለው ቀነ-ገደብ ተመራማሪዎች ሃሳባቸውን ከማቅረባቸው በፊት በአፕሊኬሽኑ ክሊኒክ ከአባሎቻችን አስተያየት ለመስጠት ጊዜ ነበራቸው። ተስፋችን አባላትን በንድፍ ደረጃ በማሳተፍ የገንዘብ ድጋፍ የምናደርገው ምርምር አባሎቻችን ለመረዳት እና ለመገምገም ቀላል ይሆንላቸዋል። የሚነደፈው ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር ነው፣ እና በመጨረሻም ለአባሎቻችን የበለጠ ተዛማጅነት ያላቸውን ውጤቶች ያመጣል። 

አንድ ተመራማሪ እንዳሉት…

 "በስጦታ አጻጻፍ ሂደት ውስጥ በጣም ጠቃሚ በሆነው ጊዜ ከDEBRA UK ግብረ መልስ አግኝቻለሁ።"

በሚያዝያ ወር፣ ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ የቀረቡትን ማንኛውንም ወይም ሁሉንም ማመልከቻዎች በመገምገም አባሎቻችን ምን አይነት ምርምር እንደምናደርግ ለመወሰን እንዲረዱን እድሉ አላቸው። ይህ በአንድ መተግበሪያ 15 ደቂቃ አካባቢ ይወስዳል፣ እና ባለፈው አመት፣ እነዚህ ውጤቶች እና አስተያየቶች የሽልማት ሂደታችንን አሻሽለዋል። እንደ DEBRA አባል ማመልከቻዎችን ለመገምገም ምንም አይነት ሳይንሳዊ እውቀት ሊኖርዎት አይገባም። በኢቢ በቀጥታ መጎዳት የእርስዎን ግንዛቤዎች እና አስተያየቶች ለምርምርዎቻችን ለሽልማት ሂደት እና በአፕሊኬሽን ክሊኒክ ጠቃሚ የሚያደርግ ልምድ ያለው እውቀት ይፈጥራል።

ለምንድነው በዚህ አመት ምን አይነት የኢቢ ጥናት ገንዘብ እንደሚሰጥ ለመወሰን እንዲረዳን አይሳተፉም?

የምንረዳውን ምርምር ለመወሰን ያግዙን።

የአፕሊኬሽኑ ክሊኒክ በDEBRA UK የጥናት ቡድን አባላት ዝግጅቱን በጊዜ ሂደት እንዲቀጥል ያደረጉ ሲሆን ውይይቶቹ ግን እስከ መጨረሻው ደቂቃ ድረስ በመሄድ ብዙ ታዳሚዎች የበለጠ እንዲፈልጉ አድርጓል። ሀ ላደረጉት ለተሳተፉት ተመራማሪዎች እና የDEBRA አባላት በሙሉ እናመሰግናለን “… በጣም የሚክስ ተሞክሮ” ና "ለወደፊቱ ሳይንሳዊ ምርምር ሁሉ ማበረታቻ". 

እባክዎ በሚቀጥለው ዓመት እንደገና ይምጡ!