ከአባቷ አንዲ ጋር ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር የምትኖረው ኢስላ።

ለኢቢ ምርምር ተስፋ የማደርገው በአንድ ወቅት የማይቻል፣ የሚቻል እንዲሆን ማድረግ ነው። እኔ ኢስላ ብሩህ የወደፊት ይፈልጋሉ; በህይወቷ ውስጥ ፈውስ እንዲከሰት እፈልጋለሁ.

- Andy & Isla, DEBRA አባላት

ማውጫ

• የእኛ የምርምር ተፅእኖ ዘገባ
• ከDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ እውቅና መስጠት
• ከDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ የተገኙ ህትመቶች

 

የእኛ የምርምር ተፅእኖ ዘገባ

እዚህ በDEBRA UK፣ የአንዲ እና ኢስላ ግቦች የእኛም ግቦች ናቸው። የራስዎን የDEBRA UK Research Impact Report 2021 ቅጂ በማውረድ የሚያስከትለውን ተፅእኖ ማወቅ ይችላሉ። epidermolysis bullosa (ኢቢ) በሺዎች በሚቆጠሩ የዩኬ ህጻናት፣ ወንዶች እና ሴቶች ህይወት ላይ የኢቢ ተመራማሪዎች ፈውስ ለማግኘት ሲጥሩ።

ያግኙ:

• በዚህ የተዳከመ የቆዳ በሽታ የተጎዱ ሰዎች ስፋት;
• ከኢ.ቢ.ቢ ነፃ በሆነው የወደፊት ሁኔታ ላይ ያለን አዎንታዊ አመለካከት;
• ለኢቢ ታካሚዎች እና ቤተሰቦች የሚገኙ ልዩ የጤና እንክብካቤ እና አገልግሎቶች;
• የኢቢ ታካሚዎችን እና ቤተሰቦችን በመወከል ለጥራት ምርምር ቁርጠኝነት;
• ሌሎችም. 

የ2021 ሪፖርት ያውርዱ

  

ከDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ እውቅና መስጠት፡-

ውጤቶችን ሲያቀርቡ ወይም ሲያትሙ፣ ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ የእኛን አርማ እና የቃላት አጻጻፍ በመጠቀም እውቅና ሊሰጠው ይገባል፡- 
' የገንዘብ ድጋፍ - የስጦታ ቁጥር የተገኘው ከDEBRA UK ነው።'

ርእሰ መምህሩ መርማሪ ፕሮጀክቱን በሚመለከት ሁሉንም የታተሙ ወረቀቶች፣ የእጅ ጽሑፎች እና የኮንፈረንስ ማጠቃለያዎች ለDEBRA UK በስጦታው ጊዜ እና ድጋፉ ካለቀ በኋላ ለአምስት ዓመታት መላክ አለበት። ህትመቶች ከዚህ በታች ይዘረዘራሉ፡

 

ከDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ የተገኙ ህትመቶች፡-

• 2024
• 2023
• 2022
• 2021
• 2020
• 2019

  

2024:

DEBRA UK ፕሮጀክት	ሳይንሳዊ ህትመት	ግልጽ ቋንቋ መጣጥፍ
ለ RDEB ቋሚ የጂን ሕክምና	የሊፕድ ናኖፓርተሎች በመጠቀም ወቅታዊ የጂን አርትዖት ሕክምና: 'ጂን ክሬም' ለጄኔቲክ የቆዳ በሽታዎች?	ለጄኔቲክ በሽታዎች 'ጂን ክሬም'
ለ RDEB ቋሚ የጂን ሕክምና	Lipid Nanoparticles በDystrophic Epidermolysis Bullosa Fibroblasts In Vitro ውስጥ ለ COL8A7 እርማት የመሠረት አርታኢ ABE1e በብቃት ያደርሳሉ።
የሁሉም ኢቢ ዓይነቶች የቆዳ ማይክሮባዮም (2023) የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	በ Junctional Epidermolysis Bullosa ውስጥ የጂኖታይፕ-ፍኖታይፕ ትስስር፡ የክብደት ምልክቶች	ልዩ የJEB ሚውቴሽን ሰፋ ያለ ክሊኒካዊ ልዩነትን ያብራራል፣ ጥናቱ ያሳያል
በጄቢ (2023) የአየር መተላለፊያ በሽታን መረዳት	የ LAMA3 እና LAMB3፡ ለ epidermolysis bullosa አዲስ የጂን ህክምና (በ2024 የታተመ ሥራ ላይ የተሰጠ አስተያየት)
በጄቢ (2023) የአየር መተላለፊያ በሽታን መረዳት	የዱር አራዊት የሌንስ ቫይረስ መግለጫ ላማ3A ኤፒዲደርሞሊሲስ ቡሎሳ ካላቸው ህጻናት በአየር መንገዱ ባሳል ሴሎች ውስጥ ያለውን የሴል ማጣበቂያ ያድሳል	የሕዋስ እና የጂን ሕክምና አቀራረብ ለኢቢ ልጆች ተስፋን ያሳያል
በ RDEB ውስጥ ጠባሳ (2023)	ጋማ-ሴክሬታሴስ አጋቾች በሬሴሲቭ ዳይስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ውስጥ የፕሮፋይብሮቲክ NOTCH ምልክት ማድረጊያ መንገድን ይቆጣጠራሉ።	የ NOTCH ምልክት ማድረጊያ መንገድን ማገድ RDEB ጠባሳን ሊያቃልል ይችላል፡ ጥናት

  

ወደ ይዘቶች ተመለስ

2023:

DEBRA UK ፕሮጀክት	ሳይንሳዊ ህትመት	ግልጽ ቋንቋ መጣጥፍ
የ PEBLES RDEB ምልክቶች ጥናት (2022)	በሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ማሳከክ፡ የ PEBLES ግኝቶች፣ የወደፊት የመመዝገቢያ ጥናት	በ RDEB ውስጥ ማሳከክ የተለመደ ነው - የሚገኙ ሕክምናዎች ብዙም አይረዱም።
የ PEBLES RDEB ምልክቶች ጥናት (2022)	ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ላለባቸው ግለሰቦች የዩኬ ማህበረሰብ እንክብካቤ ወጪዎች፡ የመጪው ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የረጅም ጊዜ ግምገማ ጥናት ግኝቶች
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	በአዋቂዎች ላይ የ IgA nephropathy epidermolysis bullosa
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	ለ epidermolysis bullosa ነባሮቹ የተረጋገጡ የክብደት ውጤቶች ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ስፕሌክስ ባለባቸው ታካሚዎች ላይ የበሽታውን ሸክም የሚያንፀባርቁ ናቸው?
በ RDEB (2023) ውስጥ የበሽታ መከላከል ስርዓት ተሳትፎ	በእብጠት መካከለኛ የሆነ ፋይብሮብላስት ገቢር እና የበሽታ መከላከያ መቆጣጠሪያ በ collagen VII ጉድለት ቆዳ ላይ	በ RDEB ውስጥ ያለው እብጠት የቆዳ ካንሰር እድገትን ሊረዳ ይችላል
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	967 በ epidermolysis bullosa ውስጥ በተለያየ የቁስል ፈውስ ደረጃ ላይ ያሉ የማይክሮቢያል ማህበረሰቦች የስፓቲዮቴምፖራል ፈረቃዎች
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	BG05 በመገጣጠሚያው ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ውስጥ የስፕሊስ ሳይት ሚውቴሽን መዘዝ የሰው ሰራሽ መረጃ ትንበያ፡ የክብደት ምልክቶች
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	BG06 ከኬራቲን ባሻገር፡ ሲምፕሌክስ በጣም ቀላል ካልሆነ

 

ወደ ይዘቶች ተመለስ

2022:

DEBRA UK ፕሮጀክት	ሳይንሳዊ ህትመት	ግልጽ ቋንቋ መጣጥፍ
የበሽታ ተከላካይ ሕዋሳት እና የ RDEB ቁስሎች (2022)	በኤፒደርማል ሞርፎጅጄኔስ እና በቆዳ ባርየር ምስረታ ውስጥ የ mTOR ምልክት ምልክት ካስኬድ ሚና
ከEBS ጋር መራመድ (2022)	P35፡ በእግር በሚጓዙበት ወቅት ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ስፕሌክስ ባለባቸው ታማሚዎች ከእግር በታች የሚተገበሩ የኃይል ለውጦች።
ከEBS ጋር መራመድ (2022) የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	በእግር በሚጓዙበት ወቅት ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ስፕሌክስ (ኢቢኤስ) በተያዙ በሽተኞች 488 የመሬት ምላሽ ኃይሎች (GRF)
በ RDEB የጂን ሕክምና (2022) ላይ ይረጩ	በሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ውስጥ በሕዝብ ላይ የተመሠረተ የጂኖታይፕ-phenotype ትስስሮች ስልታዊ ግምገማ
በ RDEB የጂን ሕክምና (2022) ላይ ይረጩ	በቆዳ ውስጥ የ VII አይነት ኮላጅንን ወደነበረበት መመለስ
ለሁሉም የ EB ህመም እና ማሳከክ የካናቢኖይድ ሕክምና	የC4EB ጥናት—Transvamix (10% THC / 5% CBD) በ epidermolysis bullosa ውስጥ ሥር የሰደደ ሕመምን ለማከም፡- ለዳሰሳ የዘፈቀደ፣ የፕላሴቦ ቁጥጥር እና ድርብ ዓይነ ስውር ጣልቃገብነት ጥናት ፕሮቶኮል
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	በDST (BPAG1) ውስጥ ካለው ልብ ወለድ ግብረ-ሰዶማዊ ፍሬምሺፍት ሚውቴሽን የሚመነጨው አካባቢያዊ ራስሶማል ሪሴሲቭ epidermolysis bullosa simplex
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	P17፡ በ epidermolysis bullosa ውስጥ የሽግግር እንክብካቤ ዝግጅቶች፡ ለሰፊ የቆዳ ህክምና ምሳሌ
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	BG11፡ የዓይንን ገጽ መቧጨር፡ በ epidermolysis bullosa ውስጥ የሚታየውን የአይን እይታ ወደ ኋላ መለስ ብሎ መገምገም
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	BG12፡ Cicatricial Junctional epidermolysis bullosa፡ የተረሳ ንዑስ ዓይነት
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	LB978 ከፍተኛ አንጻራዊ የባክቴሪያ ብዛት ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ጋር ተያይዞ በተለያዩ የቁስል ፈውስ ደረጃዎች ላይ ነው።
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	P33: በ epidermolysis bullosa ውስጥ ተጽእኖ ፈጣሪዎች: የቆዳው ማይክሮባዮም

 

2021:

DEBRA UK ፕሮጀክት	ሳይንሳዊ ህትመት	ግልጽ ቋንቋ መጣጥፍ
የDEB ማሳከክን ከስቴም ሴሎች ጋር ማከም (2022)	በ epidermolysis bullosa ውስጥ የበሽታ መስፋፋት ፣ ፓቶፊዚዮሎጂ እና ማሳከክ አያያዝ
የDEB ማሳከክን ከስቴም ሴሎች ጋር ማከም (2022)	የሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የቆሰለ ቆዳ ወደ ግልባጭነት መገለጽ የቁስልን ፈውስ ለማሻሻል የመድኃኒት መልሶ ማቋቋም እድሎችን ያሳያል።	Methotrexate በ RDEB ውስጥ ለቆዳ ፈውስ ሊረዳ ይችላል ሲል ጥናት አመልክቷል።
የበሽታ ተከላካይ ሕዋሳት እና የ RDEB ቁስሎች (2022)	በእርጅና ጊዜ የቁስል ፈውስ ምላሽ ደንብ
የበሽታ ተከላካይ ሕዋሳት እና የ RDEB ቁስሎች (2022)	ሚቶኮንድሪያል ሜታቦሊዝም ቁስሎችን በሚፈውስበት ጊዜ በማክሮፋጅስ ውስጥ ደረጃ-ተኮር የጥገና ሂደቶችን ያስተባብራል።
የአፍ/የጉሮሮ መርጨት ሕክምና (2022)	ዝቅተኛ አሲል ጌላን በ SARS-CoV-2 ኢንፌክሽንን ለመከላከል በአፍንጫ የሚረጭ የኢዮታ ካራጌናንን የመርጨት አቅምን እና ሙኮአድሴሽን ለማሻሻል እንደ አጋዥ
በ RDEB የጂን ሕክምና (2022) ላይ ይረጩ	ለሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የጂን ሕክምና አቅም
በ RDEB ውስጥ ፀረ-ጠባሳ መድሃኒቶችን እንደገና ማደስ በ RDEB ውስጥ ጠባሳ (2024)	በቆዳ ፋይብሮሲስ ሞለኪውላዊ ዘዴዎች ላይ እውቀትን ማሻሻል-በባለብዙ ገፅታ የኖት ምልክት ማድረጊያ መንገድ ላይ ያተኩሩ
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	የጄኔቲክ የቆዳ በሽታን መመርመር
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	P45: ጥሩው, መጥፎው እና አስቀያሚው: በ epidermolysis bullosa ቁስሎች ውስጥ እብጠት
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	BG08፡ JEBseq፡ የጂኖታይፕ–ፍኖታይፕ ትስስርን በመገጣጠሚያው ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ውስጥ ለመዳሰስ የሚያስችል ልብ ወለድ ዳታቤዝ

 

ወደ ይዘቶች ተመለስ

2020:

DEBRA UK ፕሮጀክት	ሳይንሳዊ ህትመት	ግልጽ ቋንቋ አንቀጽ
የበሽታ ተከላካይ ሕዋሳት እና የ RDEB ቁስሎች (2022)	የግሉታሚን ሜታቦሊዝም ግንድ ሕዋስ እጣ ፈንታ መመለሻ እና የረጅም ጊዜ ጥገናን በፀጉሮ ክፍል ውስጥ ይቆጣጠራል።
RDEB የቆዳ ካንሰር (2023)	በሪሴሲቭ ዳይስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ-ተያያዥ የቆዳ ስኩዌመስ ሴል ካርሲኖማ ውስጥ የእድገት ፋክተር-ቤታ ምልክትን የመቀየር የተለያየ ሱስ
የቁስል ፈውስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች (2023)	Epidermolysis bullosa

 

 
2019:

DEBRA UK ፕሮጀክት	ሳይንሳዊ ህትመት	ግልጽ ቋንቋ አንቀጽ
የበሽታ ተከላካይ ሕዋሳት እና የ RDEB ቁስሎች (2022)	የኤፒደርማል አጥቢ እንስሳት ኢላማ የራፓማይሲን ውስብስብ 2 የሊፒድ ውህደትን እና የ filaggrin ሂደትን በ epidermal barrier ምስረታ ላይ ይቆጣጠራል።
Rigosertib ለ RDEB SSC (2022)	ሪጎሰርቲብ ለሪሴሲቭ ዳይስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ሕክምና ቡሎሳ-ተቆራኝ ስኩዌመስ ሴል ካርሲኖማ	ሪጎሰርቲብ በ RDEB ታካሚዎች ውስጥ ውጤታማ እና ደህንነቱ የተጠበቀ ሊሆን ይችላል.

 

ወደ ይዘቶች ተመለስ

ከእርስዎ መስማት እንወዳለን!

የትኞቹን የምርምር ፕሮጀክቶች የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ እንዳለብን ለመወሰን እንዲረዳን ከEB ጋር የሚኖሩ ቤተሰቦችን ድምፅ መስማት እንፈልጋለን።

ስለ ምርምራችን ያለዎትን ሀሳብ ለማሳወቅ ከፈለጉ ወይም በምንረዳው ምርምር ላይ አስተያየትዎን እንዲጠይቁን ስናነጋግርዎ ደስተኛ ከሆኑ እባክዎን ጣልቃ እንዲገባ.