የኢቢ ድብቅ ገጽታ - የሳራ ታሪክ

ሳራ ኬይ አብረው ይኖራሉ epidermolysis bullosa simplex (EBS), በጣም የተለመደው የ EB ዓይነት. ሳራ ስለ ማደግ እና ኢቢዋን በቀላሉ እንደ 'ኬይ' እግሮች፣ ምርመራ ለማድረግ እና DEBRA UK ለማግኘት ታሪኳን ታካፍለች። ከተደበቀ የአካል ጉዳት ጋር የመኖርን የአእምሮ ጤና ትግልም ታብራራለች።  

“የእኔ ኢቢ ሁልጊዜ ላይታይ ይችላል፣ ነገር ግን አካላዊ እና ስሜታዊ ጉዳቱ በጣም እውነት ነው። በዚህ ውስጥ ብቻዬን አይደለሁም; አባቴ፣ ወንድሜ እና አጎቴ ሁሉም ኢቢኤስ አላቸው። ምልክቶቹ ዓመቱን ሙሉ ይለዋወጣሉ፣ ብዙ ጊዜ ሙቀት በሚጨምርበት ጊዜ እየተባባሱ ይሄዳሉ፣ ይህም ሌሎች ከኢቢ ጋር የመኖር የማያቋርጥ፣ የማይታወቁ ፈተናዎችን ለመረዳት አስቸጋሪ ያደርገዋል።  

የ EB ዕለታዊ ገደቦች 

ከኢቢ ጋር መኖር ሌሎች የማያስቡትን መስዋእትነት በየቀኑ እንድትከፍል ያስገድድሃል። እንደ መራመድ ያሉ ቀላል እንቅስቃሴዎች፣ በጣም የሚያም ስለሆነ ጥንቃቄ የተሞላበት እቅድ ማውጣትን ይጠይቃሉ። ለቀኑ ከቤተሰቤ ጋር ወደ ለንደን መሄድ እፈልጋለሁ በሉ፣ ሁልጊዜ በቱቦ ማቆሚያዎች መካከል በተለይም በሞቃት ቀን መሄድ አልችልም። በእግሬ ላይ ያለ አንድ ቀን በዊልቸር ላይ ረዘም ላለ ጊዜ እንዲቆይ ሊያደርግ ይችላል እና የተወሰኑ ጫማዎች ፊኛን የበለጠ ያባብሱታል። በእኔ ላይ ብቻ ሳይሆን ቤተሰቦቼን እና ጓደኞቼን ይነካል።  

እንደ የኔ የጫጉላ ሽርሽር በዓላትን ሳዘጋጅ ስለ እንደዚህ አይነት ነገር ማሰብ ነበረብኝ። በበጋው ወራት መሄድ ስለማልችል በሙቀት ውስጥ ሩቅ መሄድ ስለማይቻል መቼ መጓዝ እንደምንችል ማሰብ ነበረብን። 

የማያቋርጥ ህመም ወደ አሉታዊ ሀሳቦች ይመራል. እንደ አስተማሪ፣ ቆሞ ወይም መራመድ የማይቻል የሚያደርጉ አረፋዎችን ለማዘጋጀት አቅም የለኝም፣ ይህም ሌላ ጭንቀት ይጨምራል። የሚያሰቃዩ ፊኛዎች ሊፈጠሩ ይችላሉ እና ከተራመዱ ሊሰራጭ፣ ፊኛ ወደላይ ከፍ ሊል እና በእግሬ ላይ ትልቅ ክፍተቶችን ሊፈጥር ይችላል ይህም ለመፈወስ ረጅም ጊዜ ይወስዳል። ይህንንም ሚዛን ለመጠበቅ በሚያስቅ መንገድ መሄድ ትችላለህ፣ እና ከዚህ ጅማት ቀደድኩ።  

ምርመራ መቀበል 

በDEBRA UK በኩል፣ ብቸኝነት እንዲሰማኝ የሚያደርገውን ኢቢ ካላቸው ሰዎች ጋር ተገናኘሁ፣ እና ሀይል ሰጪ እና ህይወትን እየለወጠ ያለው ኢቢ እንዳለብኝ በይፋ ተመርምሬያለሁ።  

ከDEBRA በፊት፣ ሁኔታዬን ለማስረዳት ቃላት አልነበረኝም። እያደግሁ፣ “ምን ቸገረኝ?” ብዬ ያለማቋረጥ አስብ ነበር፣ በቂ እንዳልሆንኩ ተሰማኝ፣ እናም እኔ ብቻ እንደሆንኩ አሰብኩ እና እኔ በእግር መሄድ በጣም ጥሩ አልነበረም። አሁን “ኢቢ አለኝ” ማለት እችላለሁ እና አንዳንድ ነገሮችን ማድረግ እንደማልችል ተቀብያለሁ። ሁኔታዬን ለማስረዳት እና ለራሴ ደግ እንድሆን ችሎታ ሰጥቶኛል። 

የእኔ ኢቢ ወደ እግሬ ብቻ የተገለለ በመሆኑ አመሰግናለሁ፣ ግን አሁንም ተስፋ አስቆራጭ ነው። በእግሮችዎ ላይ ያሉ እብጠቶች የግድ ያን ያህል መጥፎ አይመስሉም ፣ ግን አሁን ምርመራዬን አግኝቻለሁ ፣ ለራሴ ደግ መሆን እንደምችል ይሰማኛል እና “ይህን በጤንነቴ ምክንያት ማድረግ አልችልም” እና ሰዎች የበለጠ ይቀበሉታል።