ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

በልጆች አይን ላይ የDEB/JEB ጠባሳ ማቆም

ነጭ የላብራቶሪ ኮት እና ሰማያዊ ጓንቶች የለበሰ ሰው በአጉሊ መነጽር የላብራቶሪ ቤንች ውስጥ ሲሰራ ፈገግ ይላል።

ስሜ ዶ/ር ጂንክ ያንግ (ቢኤስሲ፣ ፒኤችዲ)፣ የምርምር ባልደረባ በአውስትራሊያ የምርምር ማዕከል እና በአውስትራሊያ ውስጥ በሜልበርን ዩኒቨርሲቲ የክብር ባልደረባ ነው።

 

የትኛውን የኢቢ ጥናት ዘርፍ በጣም ይፈልጋሉ?

ትኩረቴ ኢቢ-ተኮር ፀረ-ጠባሳ የዓይን ጠብታ ማዘጋጀት ነው ለኢቢ ታማሚዎች በተለይም በ EB-induced corneal ጠባሳ ለሚሰቃዩ ልጆች።

ኮርኒያ ልክ እንደ መስኮቱ ለዓይን ነው, ማንኛውም የአፈር መሸርሸር ወይም የኮርኒያ ጠባሳ ከፍተኛ የአይን ህመም እና የእይታ እክል ሊያስከትል ይችላል.

ለኢቢ ወቅታዊ ክሊኒካዊ ሕክምናዎች የሕመም ምልክቶችን ለመቀነስ የመገናኛ ሌንሶችን፣ ቅባትን እና አንቲባዮቲኮችን መጠቀምን ያካትታሉ፣ ነገር ግን በኮርኒያ ውስጥ ጠባሳ እንዳይፈጠር መፍትሄ አይሰጡም።

የኮርኒያ ጠባሳ የማየት ችሎታን በእጅጉ ሊያበላሽ ይችላል፣ እናም የህይወት ጥራት አስቀድሞ ሊታሰብ የማይቻል የዕለት ተዕለት ውጊያዎችን ለሚዋጉ። ይህ በተለይ ለትንንሽ ታካሚዎች በጣም ከባድ ነው, ከሁሉም ብስጭት ዓይኖቻቸውን ማሸት አይችሉም.

የእኔ እይታ የዓይንን ብስጭት የሚቀንስ ብቻ ሳይሆን በኮርኒያ ውስጥ ጠባሳ የሚያስከትል ሞለኪውላዊ ዘዴን የሚከላከል የዓይን ጠብታ ነው።

 

በኢቢ ጥናት ላይ እንድትሰራ ያነሳሳህ ምንድን ነው?

በተሃድሶ ሕክምና ዘርፍ ከአሥር ዓመታት በላይ ከሠራሁ በኋላ፣ በአብዛኛው ፍላጎት አለኝ፣ ኢቢን ጨምሮ በቆዳና በአይን ላይ ያለውን ጠባሳ እንዴት መገደብ እንደምንችል ለማወቅ ነው። ወደ ኢቢ ምርምር ጉዞዬ የጀመረው የዶክተር ዝላትኮ ኮፔኪ የምርምር ቡድንን እንደ የምርምር ረዳትነት ስቀላቀል ነው። ያኔ አንድ የተወሰነ ፕሮቲን መኖሩ በ EB ውስጥ የቆዳ መፋቂያ ሕክምናን እንዴት እንደሚለውጥ እያየን ነበር። እናም በኋላ፣ በቆዳ መፋቅ እና በ EB-induced የቆዳ ካንሰር ላይ ፒኤችዲ እንድሰራ እድል ሲሰጠኝ፣ ወዲያው አዎ አልኩ፣ ያ ከስምንት አመት በፊት ነበር። አሁን ተመርቄያለሁ እና የራሴን የምርምር ቡድን ወደ ኮርኒያ ጠባሳ ስጀምር በመጀመሪያ ለመመርመር የፈለኩት ነገር በ EB ምክንያት የሚመጣ ዓይነ ስውርነትን ለመከላከል ተስማሚ የሆነ የፕሮቲን ህክምና መለየት እንችል እንደሆነ ነው. የሚያስደስት ነገር በአለም ዙሪያ ለዓይን ፀረ-ጠባሳ ዓላማ የሚመረመሩ ጥቂት ፕሮቲን-ተኮር ህክምናዎች መኖራቸው ነው። ተስማሚ የሆነ ፕሮቲን በቅርቡ እንደምናገኝ ተስፋ አደርጋለሁ።

 

ከDEBRA የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

እንደ ቀደምት የሥራ መስክ ተመራማሪ፣ አብዛኛው የምርምር የገንዘብ ድጋፍ ካንሰር፣ የስኳር በሽታ፣ የልብና የደም ሥር (cardiovascular) እና ሥር የሰደደ የመተንፈሻ አካላት በሽታዎችን ጨምሮ ተላላፊ ካልሆኑ በሽታዎች ጋር ስለሚሄድ ለዚህ የምርምር ዘርፍ የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ አስቸጋሪ ነበር። ከDEBRA UK የተገኘው የገንዘብ ድጋፍ ማለት የተለያዩ የፀረ-ጠባሳ ፕሮቲን ሕክምናዎችን በተለይ ለኢቢ-አስከተለው የኮርኒያ ጠባሳ ውጤታማነት ለመፈተሽ የላብራቶሪ ሞዴሎችን ማዘጋጀት እንጀምራለን ማለት ነው። ከDEBRA UK የሚገኘው ገንዘብ ለምርምርዬ ትልቅ ግፊት ነው።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

የእኔ ቡድን በአሁኑ ጊዜ እራሴን እና ሁለት ክሊኒካዊ ስፔሻሊስቶችን ያካትታል, እነሱም በአይን ፋይብሮሲስ ላይ በጣም ፍላጎት አላቸው. በሮያል ቪክቶሪያ ዓይን እና ጆሮ ሆስፒታል የኮርኒያ ክፍል ኃላፊ የሆኑት ፕሮፌሰር ማርክ ዳኒኤል አማካሪዬ እና ተቆጣጣሪዬ የኮርኒያ ቁስልን ለመጠገን የሕክምና አማራጮችን ለማዘጋጀት ልዩ ፍላጎት አላቸው። በአውስትራሊያ የአይን ምርምር ማዕከል ማኔጂንግ ዳይሬክተር ፕሮፌሰር ኪት ማርቲን የግላኮማ ስፔሻሊስት ሲሆኑ፣ በግላኮማ ላይ እይታን ለመጠበቅ እና ወደነበረበት ለመመለስ አዳዲስ የሕክምና ዘዴዎችን ለማዘጋጀት ልዩ ፍላጎት ያላቸው የዓይን ሕመም ከፍተኛ የአይን ጠባሳም አለው።

እነዚህ ክሊኒካዊ ስፔሻሊስቶች ለታካሚዎች የሚበጀውን የዕለት ተዕለት ግንዛቤ አላቸው እና ክሊኒካዊ ተዛማጅ ግብን ለማሳካት ምርምሬን ይመራሉ።

ፕሮጀክቱን እንዲወስድ እና የቤንች ጎን የምርምር ስራዎችን እንዲያካሂድ የባዮሜዲኬን ማስተርስ ተማሪ በመመልመል ላይ እንገኛለን።

ሁለት ሰዎች ጎን ለጎን ቆመው ፈገግ አሉ። አንደኛው የባህር ኃይል ሰማያዊ ሹራብ እና መነፅር ለብሷል፣ ሌላኛው በግራጫ ጃንጥላ ውስጥ ከላንያርድ ጋር ነው። ጥሩ ብርሃን ባለው የቤት ውስጥ አካባቢ ውስጥ ናቸው.

በምርምርዎ ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይበሉ?

ይህ ምናልባት በጣም አስቸጋሪው ጥያቄ ነው! አየህ፣ ADHD አለብኝ፣ ይህ ማለት 'መዝናናት' በጣም ይከብደኛል ማለት ነው። ለኔ ኃይለኛ የውሃ ስፖርቶችን ማድረግ ዘና የሚያደርግ ነው። በአሁኑ ጊዜ በትርፍ ጊዜዬ በብሔራዊ እና አለምአቀፍ የJ24-ክፍል ጀልባ ሬጌታስ ለመወዳደር በማሰልጠን ላይ ያለ ጎበዝ መርከበኛ ነኝ። "ነፋስ የእኔ መሣሪያ እና ውቅያኖስ መድረክ ይሁን"