የScarlet የኢቢ ታሪክ፡- ሕይወት ከቢራቢሮ ቆዳ ጋር ምን እንደሚመስል ማጋራት

በደግነት ወደ ትምህርት ቤቴ የመጣውን የዴብራ ማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪያችን የሆነውን ጌማ በመደገፍ፣ በቅርቡ ከክፍሌ ጋር ስለ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ፣ ምን እንደሆነ እና ከእሱ ጋር ስለመኖር ልምዴ ተነጋግሬያለሁ። ይህ እድል በትምህርት ህይወቴ ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ አሳድሯል፣ እና እኩዮቼ ይህ ሁኔታ ምን እንደሆነ እና እንዴት እንደሚነካኝ እንዲረዱ በመርዳት ለተሳተፉት ሁሉ በጣም አመስጋኝ ነኝ።

ብርቅዬ የጤና እክል ባለበት ጊዜ የግንዛቤ ማስጨበጥ ምን ያህል አስፈላጊ እንደሆነ በበቂ ሁኔታ አፅንዖት መስጠት አልችልም ፣ እናም ይህንን ለማድረግ የሚረዱኝ ሀብቶች እና ሰዎች በማግኘቴ በጣም እድለኛ ነኝ። ለመጀመሪያ ጊዜ ትምህርት ቤት ስገባ፣ እኔ፣ እንደ ብዙዎቻችን፣ ሁኔታዬን በተቻለኝ መጠን ለመደበቅ ሞከርኩ። ኢላማ ማድረግ ወይም በተለየ መንገድ መታከም አልፈለግኩም፤ ውጤቱን ሁላችሁም ታውቃላችሁ። ከዚያም፣ የኤድንበርግ የሽልማት መርሃ ግብርን ካጠናቀቅኩ በኋላ፣ የሰዎችን ጥያቄዎች መመለስ እንዳለብኝ አሰብኩ፣ እና የዓመቱን ዋና ኃላፊዬን ለአመቱ ቡድኔ ስብሰባ ማድረግ እችል እንደሆነ ጠየቅኩት። እንደ እድል ሆኖ፣ ስለ ሀሳቡ በጣም ጓጉቶ ስለነበር አባቴ የዴብራ ማህበረሰብ ድጋፍ አካባቢ አስተዳዳሪ ከሆነው ከጌማ ጋር ተገናኘ ። ጌማ ተስማሚ ቀጠሮ ለመያዝ ከአመቱ ዋና ኃላፊዬ ጋር ተገናኘች፣ እና ከስብሰባው በፊት፣ እኔና ጌማ የአቀራረቡን ተለዋዋጭነት ለመወያየት ጊዜና ቦታ በልግስና ተሰጥቶናል።

አቀራረቡ የጀመረው ከጌማ ሲሆን እሷም ለመጀመሪያ ጊዜ እራሷን አስተዋወቀች እና ከጓደኞቼ ጋር ስቀመጥ ስለ ኢቢ በአጠቃላይ ምን እንደሆነ እና ዴብራ ማን እንደሆነች ማውራት ጀመረች። ከዚያም ተነስቼ ታሪኬን ማካፈል ቻልኩ። ከኢቢ ጋር መኖር ምን እንደሚመስል፣ ልምዴ፣ ያለብኝን ህመም እና ይህንን በቆዳ ሁኔታ ብቻ ለመገደብ ፈቃደኛ አለመሆኔን ተናገርኩ፣ ምክንያቱም ከቆዳ ጥልቀት በላይ ነው።

ጥርሶቼ ቢጫ የሆኑት ጣፋጮችን ስለምበላ ሳይሆን ስለ ኢቢ እንደሆነ አስረዳሁ። ፀጉሬን በ80ዎቹ ውስጥ እስከ ሞት ድረስ እንደጠበስኩት አይነት ነገር ተናገርኩ፤ ይህም በብረት እጥረት ምክንያት ነው፤ ፀጉሬን በማድረቅ አይደለም። በዚህ መንገድ የምሄደው ትኩረት ለማግኘት ሳይሆን ጫማ ለብሼ እንኳን በሞቀ መርፌ ባዶ እግሬን እየተነዳሁ እንደሆነ ስለሚሰማኝ ነው።

ማን እንደሆንኩ፣ ለምን እንደዚህ እንደሆንኩ እና በዚህ ህመም ውስጥ መኖር ምን እንደሚመስል ማስረዳት ችያለሁ። የተወለድኩት አብዛኛው ቆዳ ከሰውነቴ ጠፍቶ ነበር፣ እና በመጀመሪያ እይታ “የተፈወስኩ” ብመስልም እኔ ግን አልሆንም እና በፍፁም አልሆንም። ከህመም ነፃ የሆነ ህይወት እንድንኖር ፈውስ ካላገኘን በስተቀር አይሆንም። ቆዳዬ አሁንም በቀላሉ ይቋጥራል እና ይቀደዳል፣ አሁንም በጣም ያሳክከኛል፣ እና ደረቅ ቆዳ አለኝ፣ ነገር ግን EB እኔን አይገልጸኝም።

ይህ አጋጣሚ ሰዎች ለሁኔታዬ የበለጠ ርህራሄ እንዲኖራቸው አድርጓል፣ እና በግልጽም የበለጠ አጋዥ እንዲሆኑ አድርጓቸዋል። በፈተናዎቼ ውስጥ ተገቢውን ማስተካከያ አገኛለሁ፣ እና የሎብስተር ትራስዬን ጋሪን ያለ ፍርድ መፍራት ማምጣት እችላለሁ። እና በፍጥነት የሚሄደው ጓደኛዬ፣ በጣም የሚገርመው፣ አብረን ስንጓዝ እንቅስቃሴያችንን ቀነሰ፣ ይህም በትንሽ በራስ መተማመን እና በጥሩ የድጋፍ መረብ፣ ተአምራት እንኳን ሊከሰቱ እንደሚችሉ የሚያሳይ ማስረጃ ነው!

ጌማ ከመጎብኘቷ በፊት፣ PE ን አልፌ ሌሎች ሁሉ በራሳቸው እንዲያስቡት እጠብቃለሁ። ነገር ግን እንደ EB ባሉ አልፎ አልፎ በሚከሰቱ ሁኔታዎች፣ ሰዎች ወደዚህ መደምደሚያ ላይ መድረስ አይችሉም - ምን እንደሚመስል እንዲረዱ መምራት አለብዎት። ምን እንደሚመስል የሚያውቀው ብቸኛው ሰው እርስዎ ነው። የእርስዎ ተሞክሮ፣ የሚያጋጥሙዎት ማንኛውም ነገር እንዴት እንደሚነካዎት፣ ልዩ ነው። ክንፎችዎን ለመዘርጋት ከፈለጉ፣ ሰዎች እንዳሉዎት መንገር አለብዎት፣ አለበለዚያ ክንፎችዎ እንዲስማሙ የሚያስችል ቦታ አይፈጥሩም። ለዚህ ተሞክሮ እና ሀሳቡን እውን ላደረጉት ሁሉ በጣም አመስጋኝ ነኝ። በአካል ጉዳተኛ የትምህርት ቤት ህይወትን በማሰስ ረገድ በጣም ጠቅሞኛል።

ጌማ አስደናቂ ነች፣ እናም በዚህ መንገድ በጣም ስለደገፈችኝ አደንቃለሁ። ብቻዬን ማድረግ ባልችልም ነበር።

እንደዚህ አይነት ነገር ለማድረግ ለሚያስብ ማንኛውም ሰው፣ ዝም ብለህ ሂድ ብዬ አስባለሁ። ዓለም ከእውነታው በላይ በአእምሮህ ውስጥ በጣም አስፈሪ ነው፣ ራስህን ወደ ውጭ አውጣና ሰዎች ክንፎችህን እንዲያዩ አድርግ። መጀመሪያ ላይ በዚህ ሀሳብ ፈርቼ ነበር፣ ግን አደረግኩት፣ እና እኩዮቼንም ሆነ እኔን በጣም ረድቶኛል።

ከሁሉም በላይ፣ የቢራቢሮ ልጅ ነኝ - ለመብረር ክንፎቼን መዘርጋት አለብኝ።