ሰባት DEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ የተደረገላቸው የምርምር ፕሮጀክቶች በ2023 ተጠናቀዋል

DEBRA UK ሰባት መጨረሳቸውን ሪፖርት በማድረግ ደስ ብሎታል። ምርምር ፕሮጀክቶችአንዳንድ በከፊል የገንዘብ ድጋፍ የተደረገላቸው እና ሌሎች በ2023 በDEBRA UK የተደገፉ ናቸው። የእነዚህ የምርምር ፕሮጀክቶች ውጤቶች የሚያሰቃይ የዘረመል የቆዳ በሽታ ላለባቸው ሰዎች የኑሮ ጥራትን ሊያሻሽል ይችላል፣ epidermolysis bullosa (EB)።

በጣሊያን ውስጥ ሁለት ፕሮጀክቶች በገንዘብ የተደገፉ ናቸው። DEBRA ኦስትሪያእ.ኤ.አ. በ 2023 ተጠናቅቋል መድሃኒትን መልሶ ጥቅም ላይ ለማዋል ተስፋ ሰጪ ውጤቶች። ፕሮፌሰር ዛምብሩኖ በኒሮጋሴስታት ላይ የሰሩት ስራ እና ዶ/ር ካስቲግሊያ በ givinostat እና ቫልፕሮይክ አሲድ ላይ የሰሩት ስራ እነዚህ መድሃኒቶች የህመም ምልክቶችን ለማከም እንደገና ሊታሰቡ እንደሚችሉ ጠቁመዋል። ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ (RDEB) በአይን, በፀጉር እና በቆዳ ላይ ተጽእኖ የሚያሳድሩ.

በበርሚንግሃም, ዩኬ ውስጥ የተመሰረቱ ሁለት ፕሮጀክቶችም በ 2023 ተጠናቀዋል. አንደኛው የተጠናቀቀው በአዲሱ የኢቢ ኤክስፐርት ዶር አጆይ ባርድሃን በፕሮፌሰር አድሪያን ሄገርቲ ላብራቶሪ ውስጥ ስልጠና ሰጥቷል. በሌላ በኩል ፕ/ር ቻፕል ኒዩትሮፊል በሚባሉ ነጭ የደም ሴሎች ላይ እና ኢቢ ባለባቸው ሰዎች ቆዳ ላይ ባሉ የባክቴሪያ ዓይነቶች ላይ ለውጦች መኖራቸውን ለማሳየት የቆዳ መፋቂያዎችን እና የደም ናሙናዎችን እና የቧጭ ፈሳሾችን ሰብስቧል። የበርሚንግሃም ላቦራቶሪዎች ስራ በሳይንሳዊ ጆርናል ታትሞ እዚህ ግልጽ በሆነ ቋንቋ ተሸፍኗል።

በኒውዮርክ የዶ/ር ሊያኦ ፕሮጄክት እ.ኤ.አ. በ 2023 ተጠናቀቀ ፣ ውጤቱም ኢንተርሌውኪን-1 (IL-1) የተባለ የበሽታ መቋቋም ስርዓት ሞለኪውል በ RDEB ምልክቶች ውስጥ ይሳተፋል። ይህ ማለት የዚህን ሞለኪውል መጠን የሚቀንሱ መድሃኒቶች ኢቢን ለማከም እንደገና ጥቅም ላይ ሊውሉ ይችላሉ. ዶ / ር ሊያዎ በተጨማሪም በ RDEB የቆዳ ሴሎች ላይ የ collagen 7 ፕሮቲን እጥረት በመኖሩ ምክንያት ለረጅም ጊዜ የሚደርስ ጉዳት እንዴት ለካንሰር እንዲጋለጡ እንዳደረጋቸው አጥንቷል. የእሷ ስራ በሳይንሳዊ መጽሔት ላይ ታትሞ እዚህ ግልጽ በሆነ ቋንቋ ተብራርቷል.

በግላስጎው፣ ዩናይትድ ኪንግደም በRDEB የቆዳ ካንሰር ላይ ያለ ሌላ ፕሮጀክት በ2023 የተጠናቀቀ ፀረ-ካንሰር መድኃኒቶችን እንደገና ጥቅም ላይ ለማዋል የሚያስችል ተስፋ ሰጪ ውጤት አግኝቷል። የፕሮፌሰር ኢንማን ፕሮጀክት RDEB የካንሰር ሴሎች ለመራባት የሚያስፈልጋቸውን ሞለኪውሎች ለይቷል። ሥራው እንደሚያሳየው ይህ የካንሰር ሕዋስ እድገት በእነዚህ ሞለኪውሎች ውስጥ ጣልቃ የሚገቡ ለንግድ የሚገኙ መድኃኒቶችን በመጠቀም ሊቀንስ ይችላል። ስራው በሳይንሳዊ ጆርናል ላይ ታትሟል እና ለ RDEB የፀረ-ካንሰር ህክምናዎችን ለመመርመር እና ለመሞከር ለፕሮፌሰር ኢንማን የገንዘብ ድጋፍ ማድረጋችንን እንቀጥላለን።

በመጨረሻም፣ በለንደን ግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል የአየር መንገዱን በሽታን የሚመለከት ፕሮጀክት እንደሚያሳየው፣ አንዳንድ በአየር መንገዳቸው ላይ ጉዳት የደረሰባቸው ሕፃናት እንዳሉም አሳይቷል። ኢቢ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ) ወይም dystrophic EB (DEB)፣ የአየር መተላለፊያ ምልክቶች ብዙውን ጊዜ ከዚህ ጋር ተያይዘዋል። መገናኛ ኢቢ (JEB). ከእነዚህ ሕመምተኞች የአየር መተላለፊያ ሴሎች በቤተ ሙከራ ውስጥ ይበቅላሉ እና የተሰበረው ላሚኒን ጂን ተተክቷል. ይህ በአቶ ኮሊን በትለር እና በዶ/ር ሮብ ሃይንድስ የተደረገ ጥናት እንደሚያሳየው በጄኔቲክ የተስተካከሉ ህዋሶች የአየር መተላለፊያ ቱቦዎችን ለማልማት በ EB አተነፋፈስ የተጎዱ ህጻናትን ለመርዳት ጥቅም ላይ ሊውሉ ይችላሉ። ይህ ሥራ በሳይንሳዊ ጆርናል ላይ ታትሞ እዚህ ግልጽ በሆነ ቋንቋ ተሸፍኗል። ስለ ስራው የሮብ ብሎግ መጣጥፍ እዚህ ማንበብ ይችላሉ።

በDEBRA UK፣ አባሎቻችን በምናደርገው ነገር ሁሉ ማዕከል እንዲሆኑ እንፈልጋለን። እ.ኤ.አ. በ 2023 የ EB ልምድ ያላቸውን ሰዎች በስጦታ የገንዘብ ድጋፍ አሰጣጥ ሂደት ውስጥ በማሳተፍ እና በ 2024 በተካሄደው ስኬት ላይ መገንባት ቀጠልን ። የእኛ የመጀመሪያ መተግበሪያ ክሊኒክ ተመራማሪዎችን እና ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን አንድ ላይ ለማምጣት።

እንደ ኤክስፐርቶች ምን ዓይነት ምርምር እንደምናደርግ በልምድ እንድንወስን የረዱን፣ ከባለሙያ ሳይንቲስቶች እና ክሊኒኮች በተጨማሪ ማመልከቻዎችን የሚገመግሙልን ሁሉ እናመሰግናለን።

እንዲሁም ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ ላደረጉልን ቁርጠኛ ተመራማሪዎቻችንን፣ የህክምና ናሙናዎቻቸውን ለምርምር እንዲውል የተሳተፉትን እና የተስማሙትን የኢቢ ማህበረሰብ አባላትን እና ለጋስ ደጋፊዎቻችንን እናመሰግናለን።

በአሁኑ ጊዜ የገንዘብ ድጋፍ ስለምናደርግባቸው የምርምር ፕሮጀክቶች የበለጠ መማር፣ የምንረዳውን ምርምር ለመወሰን እንዲረዳን ከምርምር ተሳትፎ ቡድናችን ጋር መሳተፍ ወይም ጥናታችንን በ ዛሬ ልገሳ.

አብረን እንችላለን ለኢቢ ልዩነት ይሁኑ.