በ RDEB ውስጥ ለካንሰር የመድኃኒት ግኝትን ማፋጠን

እኔ ፕሬና ካዳም እባላለሁ። በቅርቡ የዶክትሬት ዲግሪዬን የጀመርኩት በካንሰር ሪሰርች ዩኬ የስኮትላንድ ኢንስቲትዩት፣ የግላስጎው ዩኒቨርሲቲ በሚገኘው የፕሮፌሰር ጋሬዝ ኢንማን ቡድን ውስጥ ነው። ዴብራ ለሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ (RDEB) ስኩዌመስ ሴል ካርሲኖማ ሕክምና የሚሆኑ መድኃኒቶችን መልሶ ጥቅም ላይ ለማዋል የሚያስችል ፕሮጀክት የገንዘብ ድጋፍ አድርጓል።.

የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?

በጣም ከባድ የሆኑት የፊደል ዓይነቶች ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ኮላጅን-7 የተባለ ፕሮቲን ሙሉ በሙሉ እንዲጠፋ ያደርጋል። ይህ ለቆዳ ጥንካሬ አስፈላጊ የሆነ ፕሮቲን ሲሆን የቆዳ ሴሎች የላይኛውን ሽፋን (ኤፒደርማል ሴሎች) ከስር ባለው ንብርብር (ደርሚስ) ጋር የሚጣበቁ 'አንኮሪንግ ፋይብሪልስ' የሚባሉትን ቃጫዎች ስለሚፈጥር ነው። ኮላጅን-7 የሌለው ቆዳ ለሁለት ንብርብሮች የተጋለጠ ሲሆን ይህም አረፋዎችና ቁስሎች እንዲፈጠሩ ያደርጋል።

ይህ የቆዳ ጉዳት እብጠት የሚባል የበሽታ መከላከያ ምላሽ እና ፋይብሮሲስ የተባለ የጠባሳ ሕብረ ሕዋስ መፈጠርን ያስከትላል። ቁስሎቹ ሊድኑ ይችላሉ ነገር ግን ቆዳው ኮላጅን-7 ባለመኖሩ ተጋላጭ ሆኖ ይቆያል እና ተጨማሪ አረፋዎች ይፈጠራሉ እና ቁስሎች ይፈጠራሉ ይህም በተደጋጋሚ እብጠት እና ፋይብሮሲስ ያስከትላል እንዲሁም ለካንሰር የመጋለጥ እድሉ ከፍተኛ ነው።

የእኔ ምርምር በRDEB ታካሚዎች ላይ ካንሰርን ለማከም እንደገና ጥቅም ላይ የዋሉ መድኃኒቶችን የሚጠቀም የመድኃኒት ግኝት አቀራረብ ነው። እንደገና ጥቅም ላይ የዋሉ መድኃኒቶች የተለየ ሁኔታን ለማከም የተፈቀደላቸው ነገር ግን ለሌሎች ውጤታማ እንደሆኑ የተገኙ መድኃኒቶች ናቸው። ለደህንነት ምርመራ ስለተደረገላቸው ሙሉ በሙሉ ከአዳዲስ መድኃኒቶች በበለጠ ፍጥነት ለታካሚዎች ሊቀርቡ ይችላሉ፣ እና መጠኖች፣ የጎንዮሽ ጉዳቶች እና የማድረሻ ዘዴዎች ቀድሞውኑ ተረጋግጠዋል። የRDEB ቆዳ ከRDEB ሕመምተኞች ካንሰር እንዴት እንደሚለይ እና እነዚያን ልዩነቶች እንዴት ልንጠቀምባቸው እንደምንችል መረዳት እንፈልጋለን። ይህ የተሻሉ የሕክምና አማራጮችን ይረዳል። የEB በሽተኞችን በቀጥታ የሚነኩ እና የኑሮ ጥራትን ለማሻሻል ሚና ሊጫወቱ የሚችሉ የሕክምና አማራጮችን መፍጠር ያስደስተኛል። ለምርምር ጉዞዬ ዋና ዋና አነቃቂዎች አንዱ የታካሚዎችን ውጤት በቀጥታ ለማሻሻል አቅም ያላቸው ጥናቶችን ማካሄድ ነው።

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

በ55 ዓመታቸው ከባድ የRDEB በሽታ ካለባቸው ሰዎች መካከል 90% የሚሆኑት የቆዳ ካንሰር አጋጥሟቸዋል። በአሁኑ ጊዜ ምንም አይነት የተፈቀደላቸው ውጤታማ የታለሙ ህክምናዎች የሉም፣ እና ካንሰር በከባድ የRDEB በሽታ ለተያዙ ሰዎች የሞት ዋና መንስኤ መሆኑ ቀጥሏል። በዚህ ምክንያት፣ የእኔ ጥናት ቀደም ሲል የነበሩትን የቆዳ ተጋላጭነታቸውን ሳያባብሱ በRDEB ሕመምተኞች ላይ ካንሰርን ለማነጣጠር በጣም ውጤታማ በሆኑ መንገዶች ላይ ያተኩራል።

ይህ ጥናት በሌሎች ሁኔታዎች ውስጥ ጥቅም ላይ እንዲውሉ ፈቃድ የተሰጣቸውን መድኃኒቶች በፍጥነት እንዲጠቀሙ ያስችላል፣ ስለዚህ ለ RDEB ካንሰር በፍጥነት ጥቅም ላይ እንዲውሉ ያስችላል። የትኞቹ መድኃኒቶች ውጤታማ እንደሆኑ መረዳት የ RDEB ታካሚዎች ካንሰር እንዴት እንደሚዳብር እና RDEBንም ሆነ ካንሰርን ለማከም የተጣመሩ ሕክምናዎችን እንዴት መጠቀም እንደሚቻል እንድንረዳ ሊረዳን ይችላል። ስራዬ በ RDEB ውስጥ ያለውን ካንሰር በተሻለ ሁኔታ ለመረዳት እና ይህንን በመፍራት ለሚኖሩ ሰዎች የሕክምና አማራጮችን ለማቅረብ መንገድ እንደሚጠርግ ተስፋ አደርጋለሁ።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

ጥናቴ ሁልጊዜም ለመድኃኒት ልማት ባለኝ ፍላጎት እና የአካዳሚክ እውቀትን በከፍተኛ ባዮሎጂካል እና ቴራፒዩቲክ ውጤቶች ላይ ተግባራዊ ለማድረግ ባለኝ ፍላጎት ላይ የተመሠረተ ነው። በተለይም ሕክምናዎች ከመደበኛ ፊዚዮሎጂ ጋር እንዴት እንደሚዋሃዱ በመረዳት ላይ በማተኮር በመድኃኒት ልማት፣ ባዮኢንፎርማቲክስ (ባዮሎጂን፣ የኮምፒውተር ሳይንስን እና ስታቲስቲክስን የሚያዋህድ መስክ) እና የካንሰር ምርምር ፕሮጀክቶች ላይ ሠርቻለሁ።

የማስተርስ ዲግሪዬን ከተቀበልኩ በኋላ፣ በምርምር ቴክኒሻን ሆኜ ሠርቻለሁ የዶ/ር ማቲው ካሊ ላብራቶሪስለ ኢቢ ለመጀመሪያ ጊዜ የተማርኩት እዚያ ነው። ከማቲው፣ ከዶ/ር ኢማኑኤል ሮኞኒ እና ከፕሮፌሰር ኤደል ኦቱሌ ጋር ባደረግናቸው የላብራቶሪ ስብሰባዎች የኢቢን ክብደት እና ቡድኑ እያከናወነ ያለውን ተፅዕኖ ፈጣሪ ስራ መረዳት ጀመርኩ። ለፒኤችዲ እያመለከትኩ ሳለ፣ ማት በ... ውስጥ ስለሚመጣው እድል ነገረኝ። የፕሮፌሰር ጋሬዝ ኢንማን ቡድን ያ ትኩረት ያደረገው ከRDEB ጋር የተያያዘ የካንሰር መድኃኒት ግኝት ላይ ሲሆን፣ እሱም በትክክል የፈለኩት ነገር ነበር።

የጋሬዝ ቁርጠኝነት፣ ጉጉት እና ከኢቢ ምርምር ጋር ያለው ጠንካራ የግል ትስስር እጅግ በጣም አበረታች ነበር። ለእኔ፣ ከእሱ ጋር ወደ ዴብራ የፓርላማ አቀባበል መሄዴ የማይረሳ ተሞክሮ ነበር። ከኢቢ እና ከቤተሰቦቻቸው ጋር በቀጥታ መስማት የሁኔታውን እውነተኛ ዓለም ውጤቶች አጉልቶ ያሳያል እንዲሁም ተመራማሪዎቹ የሚሸከሙትን ኃላፊነት አጠናክሮታል። ይህም ስራዬን የበለጠ ትጋት፣ ታማኝነት እና ግንዛቤ እንዲኖረኝ አነሳሳኝ፣ ይህም በእውነት ለውጥ ሊያመጣ የሚችል ውጤታማ እና ገለልተኛ ምርምር ለማድረግ በማሰብ።

ማቲው፣ ጋሬዝ እና በዴብራ ዝግጅት ላይ የተገኙት ኃይለኛ ተሞክሮዎች በሙሉ ለኢቢ ምርምር ያለኝን ቁርጠኝነት በማበረታታት ረገድ ትልቅ ሚና ተጫውተዋል።

ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

እንደ ዓለም አቀፍ ተማሪ፣ የዴብራ የገንዘብ ድጋፍ ባይኖር ኖሮ የዶክትሬት ዲግሪ መከታተል ባልችልም ነበር። ይህ እርዳታ ስለ ፋይናንስ ሳይጨነቅ በምፈልገው የምርምር ፕሮጀክት ላይ ለማተኮር ይረዳኛል። በተጨማሪም፣ የገንዘብ ድጋፍ ተዛማጅ ጥያቄዎችን ለመመለስ ተስማሚ የሆኑ የሚፈለጉ ሙከራዎችን ለማድረግ ያስችላል።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

የመጀመሪያ ዓመት የዶክትሬት ተማሪ እንደመሆኔ መጠን፣ አብዛኛዎቹ ቀናት የሚጀምሩት በዌት-ላብራቶሪ እና በኮምፒውተር ስራ ላይ በሚደረጉ ሙከራዎች እቅድ በማውጣት ነው። በአንዳንድ ቀናት፣ ጊዜዬን በሙሉ በላብራቶሪ ውስጥ አሳልፋለሁ፣ በሌሎች ቀናት ደግሞ፣ በጠረጴዛዬ ላይ ቁጭ ብዬ መረጃዎችን ለመተንተን እና የሙከራ ውጤቶችን ለማዋሃድ ኮምፒውተሮችን እጠቀማለሁ። በዘርፉ ውስጥ የቅርብ ጊዜ ግኝቶችን ማንበብ እና ወቅታዊ መሆንም ብዙ ጊዜዬን ይወስዳል።

ስለ RDEB ያለኝን ሀሳብና ግንዛቤ ወደ ምሳሌዎች መለወጥ ያስደስተኛል፣ ይህም ስለ ሳይንስ በምናብ እንዳስብ እና ውስብስብ ርዕሶችን በቀላሉ እንድገልጽ ያስችለኛል። ከምርምር ጋር፣ በስብሰባዎች ላይ እገኛለሁ፣ ስራዎቼን አቀርባለሁ እና በአዳዲስ ክህሎቶች ላይ ስልጠና እወስዳለሁ።

በእረፍት ጊዜ፣ ከተለያዩ የላብራቶሪ ቡድኖች ተማሪዎችን እና ባልደረቦቼን በተደጋጋሚ እገናኛለሁ ወይም ቡና እጠጣለሁ፣ ይህም ለዕለቴ አስደናቂ ሚዛን ይሰጠኛል።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

የትብብር እና ደጋፊ የምርምር ማህበረሰብ አካል በመሆኔ እጅግ በጣም እድለኛ እንደሆንኩ ይሰማኛል። የዶክትሬት ሱፐርቫይዘሮቼ ፕሮፌሰር ጋሬዝ ኢንማን፣ ​​ፕሮፌሰር ካረን ብሊዝ እና ዶ/ር ኪርስቲን ካምቤል በካንሰር ባዮሎጂ፣ በሞዴል ማመንጨት እና በቴራፒዩቲክ ግኝት ባለሙያዎች ናቸው፣ እና የእነሱ እርዳታ እጅግ ጠቃሚ ነው። ሊሆኑ የሚችሉ ህክምናዎች ቀደም ብለው የእድገት ደረጃ ላይ ሲሆኑ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምንም አይነት አደጋ ሳይደርስባቸው ሙከራዎች እንዲካሄዱ እና እንዴት እየሰሩ እንደሆነ በተሻለ ሁኔታ ለመረዳት የኢቢ ሞዴሎች በጣም አስፈላጊ ናቸው።

ዶ/ር ጆን ፕሪቻርድ፣ የላብራቶሪ ተመራማሪ፣ የRDEB ሞዴሎችን ለማመንጨት ከDEBRA ጋር በቅርበት ይሰራሉ፣ እናም ለዚህ ጥናት ዋናውን የማጣሪያ ጥረት መርተዋል። እሱ ድንቅ የድጋፍ ምንጭ፣ ሁልጊዜም ወዳጃዊ እና አበረታች ነው። ዶ/ር ማክስ ቦን እና ዶ/ር ሳማንታ ካምቤል የባዮኢንፎርማቲክስ እርዳታችን ዋና አካል ናቸው፣ እነሱም ለምርምሬ አጠቃላይ እይታ ለመስጠት የኮምፒውተር ስራን እና እርጥብ የላብራቶሪ ሙከራዎችን ለማዋሃድ ባደረግኩት ጥረት ረድተውኛል።

ዶ/ር ሚሼላ ራፖኒ እና ዶ/ር ክርስቲና ሾንሄርን ጨምሮ ሌሎች የላብራቶሪ አባላት እንዲሁም ሌሎች የዶክትሬት ተማሪዎች ሮና ሁርሊ፣ ሉሲ ሊ እና ማቲያስ ቫን ዊጅንጋርደንን ጨምሮ እጅግ በጣም አጋዥ ሆነውልናል፣ ሀሳቦችን፣ ብሩህ ተስፋን እና ለመርዳት የማያቋርጥ ፍላጎትን ሰጥተዋል። የእንደዚህ አይነት ቡድን አካል መሆኔ የዶክትሬት ልምዴን አስደሳች እና አነቃቂ አድርጎታል።

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

ከላቦራቶሪ ውጭ፣ በኩሽና ውስጥ ሙከራ በማድረግ እና የተለያዩ ምግቦችን በማብሰል ብዙ ጊዜ እገኛለሁ። በተፈጥሮ ውስጥ ጊዜ ማሳለፍ እና ሙዚየሞችን ማሰስ እወዳለሁ፣ ስለዚህ በተቻለ መጠን የእግር ጉዞዎችን፣ የእግር ጉዞዎችን እና የሙዚየም ጉዞዎችን ለማቀድ እሞክራለሁ። እነዚህ እንቅስቃሴዎች የመረጋጋት ስሜት ይሰጡኛል እና በአእምሮዬ እንድሞላ ይረዱኛል።

ከቤተሰብ እና ከጓደኞቼ ጋር ያለኝን ጊዜ እንደ ውድ ሀብት እቆጥረዋለሁ። በህንድ ውስጥ ቤተሰብ ያለው ዓለም አቀፍ ተማሪ እንደመሆኔ መጠን፣ ወደ ቤት የምሄድበትን እያንዳንዱን ጉብኝት በጣም ጥሩ ምግብ በመመገብ፣ ከቤተሰቤ ጋር ጥራት ያለው ጊዜ በማሳለፍ እና በዓላትን አብረን በማክበር እጠቀማለሁ። እነዚህ ጊዜያት ርቀቱን ቢጠብቅም እንኳን እንደገና እንድገናኝ እና እንደተቀራረብኩ እንዲቆዩ ያስችሉኛል።