ስፖርት፣ ቤተሰብ እና ኢቢኤ፡ ዳንኤል ታሪክ

ከኢቢ ጋር የሚኖረው ዳን ኪንግ በማርች 2025 የለንደን ላንድማርክስ ግማሽ ማራቶንን ሮጠ። ይህንን ፈተና ለDEBRA ለምን እንደወሰደ እና ስፖርት በህይወቱ እና በልጆቹ ላይ እንዴት እንደጎዳው የበለጠ ያካፍላል።

“ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (DEB) አለብኝ ፤ እናም ዴብራን የምደግፍባቸውን መንገዶች ሁልጊዜ እመለከታለሁ። ለዚህም ነው በ2025 ለለንደን ላንድማርክስ ግማሽ ዓመት የተመዘገብኩት። ኢቢ ላለበት ሰው በአንጻራዊ ሁኔታ መደበኛ እና ንቁ ሕይወት በመኖሬ እድለኛ ነኝ። ስለዚህ፣ እድለ ቢስ ለሆኑ ሰዎች የሚረዳ ነገር መልሼ መስጠት ፈልጌ ነበር። ልጆቼም ተመሳሳይ ጂን ስላላቸው እና ኢቢ ስለሚኖራቸው ከቤተሰቦቼ ጋር በጣም ቅርብ ነው።

ባለቤቴ ከጥቂት አመታት በፊት ስትመራው እና ድባቡ አስደናቂ መስሎ የለንደንን ላንድማርክስን መርጫለሁ። እኔም ከዚህ በፊት አልሮጥኩትም ነበር ስለዚህ ሌላ ውድድር ነው ከባልዲ ዝርዝሬ ላይ ምልክት ማድረግ የምችለው! መሮጥ ጓደኛዬ በዶዲጂ ጀርባ አይደለም፣ ግን አሁንም ወደ መጀመሪያው መስመር ደርሼ በእለቱ መጨረስ ችያለሁ።

ዴብራ ሊያገኘው የሚችለውን ማንኛውንም እርዳታ የሚያስፈልገው አስደናቂ የበጎ አድራጎት ድርጅት ነው። ያለ ልገሳ፣ የሰዎችን ሕይወት ትንሽ ቀላል ለማድረግ የሚያደርጉትን አስደናቂ ሥራ መቀጠል አይችሉም። ልጆቼ በአንጻራዊ ሁኔታ መለስተኛ የኢቢ ችግር ቢገጥማቸውም፣ የሰጡት ድጋፍ አስደናቂ እና “መደበኛ” ሕይወት እንዲኖራቸው ረድቷቸዋል።

ዴብራ ሰዎች የሚያስፈልጋቸውን የጤና አጠባበቅ እና የደህንነት ድጋፍ እንዲያገኙ ከኤን ኤች ኤስ ጋር በመተባበር ይሰራል ። ይህም ሰዎች የኢቢ ምርመራቸውን በማድረግ እና ለእኛ ወደ ኢቢ የጤና አጠባበቅ ማዕከል ሪፈራል በማድረግ ድጋፍ መስጠትን ያካትታል፤ ይህም ለእኛ ግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል (GOSH) ነው። አሁን በGOSH ውስጥ እውቂያዎች አሉን፤ አስፈላጊ ከሆነም ልናገኛቸው እንችላለን፤ እንዲሁም እንደ ፕላስተር እና መርፌ ያሉ መድኃኒቶችን እንደ አረፋ መቆጣጠሪያ መጠቀም እንችላለን።

የበጎ አድራጎት ድርጅቱ የበለጠ ተጋላጭነት በጨመረ ቁጥር እንደ እኔ ያሉ ሌሎች ቤተሰቦችን መደገፍ ይችላሉ።

ሁለቱም ልጆቼ ፍሌቸር እና ስካርሌት እግር ኳስ ይጫወታሉ። በወጣትነቴ ከጓደኞቼ ጋር በፓርኩ ውስጥ ስጫወት እግር ኳስን ለመጫወት አልታደልኩም በእግሬ ላይ ባለው አረፋ ምክንያት። ይህ ማለት መንገዱን እንዳትሰጠው ከለከለኝ ማለት ሳይሆን በጉርምስና ዕድሜዬ ውስጥ ፈታኝ ሆኖብኝ ነበር።

እንደ እድል ሆኖ፣ ሁለቱም ልጆቼ ከእኔ ይልቅ ለስላሳ የኢቢአይ በሽታ አለባቸው፣ ግን አሁንም መጠንቀቅ አለባቸው። ፍሌቸር በጣም ይቸገራል እና ለቁርጭምጭሚቱ ልዩ መከላከያዎችን እና በእግር መራመጃ እግሩ ላይ ፕላስተር ያደርጋል። ሁለቱም አልፎ አልፎ ቆዳውን ከጉልበታቸው ላይ ያወልቃሉ፣ ነገር ግን እኛ ጫጫታ አናደርግም፣ እና ዝም ብለው ይቀጥላሉ። ፍሌቸር ጓደኞቹ ጠባሳዎቹን ሲያዩም ያፍራል፣ ነገር ግን ስለሱ ጉዳይ ላለመጨነቅ እንሞክራለን። ከዚህ በፊት ስለ GOSH ከአንድ ሰው ጋር ስለዚህ ጉዳይ ተነጋግሮ ነበር እና ሌሎች ሰዎች ምን ሊሉ እንደሚችሉ ብዙም አይጨነቅም።

ሁለቱም በከፍተኛ ደረጃ ይጫወታሉ፣ እና ሁልጊዜም በተለየ መንገድ መታከም እንደሌለብኝ እና ነገሮችን ብቻ መቀጠል እንዳለብኝ በማመን ያደግኩ ነበር። ይህ በመላው ዓለም የተጠቀምንበት ተመሳሳይ አስተሳሰብ ነው። የቆዳ ሁኔታቸው አስተሳሰባቸውን ለማሳካት እንቅፋት መሆን የለበትም። እርግጥ ነው፣ ይህ ለእኔ ቀላል ነው - የሁሉም ሰው ተሞክሮ የተለየ መሆኑን ተረድቻለሁ፣ እና ለአንዳንዶች የጤንነታቸው ክብደት አንዳንድ ነገሮችን በአካል የማይቻል ሊያደርግ ይችላል። እንዲሁም ክሪኬት በከፍተኛ ደረጃ ተጫውቻለሁ፣ እና እጆቼ በእርግጠኝነት ዋጋውን ከፍለዋል - ጥብቅ ቆዳ፣ የተሰነጠቀ ድር እና ወፍራም እና ደረቅ ቦታዎች። ነገር ግን እርስዎ መላመድ፣ ማለፍ እና ህይወትዎን መቀጠል ይችላሉ። ከእኔ የበለጠ ከባድ ፈተናዎች የሚያጋጥሟቸው ሌሎች ሰዎች እንዳሉ ሁልጊዜ ራሴን አስታውሳለሁ።

በጣም የሚገርሙ ልጆች ናቸው እና በሁለቱም ልኮራባቸው አልቻልኩም።”