ስፖርት፣ ቤተሰብ እና ኢቢኤ፡ ዳንኤል ታሪክ

ከኢቢ ጋር የሚኖረው ዳን ኪንግ በማርች 2025 የለንደን ላንድማርክስ ግማሽ ማራቶንን ሮጠ። ይህንን ፈተና ለDEBRA ለምን እንደወሰደ እና ስፖርት በህይወቱ እና በልጆቹ ላይ እንዴት እንደጎዳው የበለጠ ያካፍላል።

"አለኝ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (DEB) እና ሁልጊዜ DEBRAን መደገፍ የምችልባቸውን መንገዶች ይመለከታል። ለዛ ነው በ2025 ለለንደን ላንድማርክስ ግማሽ የተመዘገብኩት። ኢቢ ላለው ሰው በአንፃራዊነት መደበኛ እና ንቁ ህይወት በመኖሬ እድለኛ ነኝ። ስለዚህ፣ ሌሎች ዕድለኛ ያልሆኑትን የሚረዳ አንድ ነገር መመለስ ፈለግሁ። ሁለቱም ልጆቼ አንድ አይነት ጂን ስላላቸው እና ከኢቢ ጋር ስለሚኖሩ ለቤት ቅርብ ነው።

ባለቤቴ ከጥቂት አመታት በፊት ስትመራው እና ድባቡ አስደናቂ መስሎ የለንደንን ላንድማርክስን መርጫለሁ። እኔም ከዚህ በፊት አልሮጥኩትም ነበር ስለዚህ ሌላ ውድድር ነው ከባልዲ ዝርዝሬ ላይ ምልክት ማድረግ የምችለው! መሮጥ ጓደኛዬ በዶዲጂ ጀርባ አይደለም፣ ግን አሁንም ወደ መጀመሪያው መስመር ደርሼ በእለቱ መጨረስ ችያለሁ።

DEBRA የሚያስደንቅ የበጎ አድራጎት ድርጅት ሲሆን ይህም እያንዳንዱን እርዳታ ማግኘት ይችላል። ያለ ልገሳ፣ የሰዎችን ሕይወት በጥቂቱ ለማቅለል የሚያደርጉትን አስደናቂ ሥራ መሥራታቸውን መቀጠል አይችሉም ነበር። ልጆቼ በአንጻራዊ ሁኔታ መለስተኛ ኢ.ቢ. ያደረጉት ድጋፍ አስደናቂ እና "የተለመደ" ህይወት እንዲኖራቸው ረድቷቸዋል.

DEBRA ከኤንኤችኤስ ጋር በመተባበር ይሰራል ሰዎች የሚያስፈልጋቸውን የጤና እንክብካቤ እና የጤንነት ድጋፍ ማግኘታቸውን ለማረጋገጥ። ይህም ሰዎችን በEB ምርመራቸው መደገፍን እና ወደ ኢቢ የጤና እንክብካቤ ማዕከል ማመላከትን ያካትታል ይህም ለእኛ ነው። ታላቁ የኦርሞን ጎዳና ጎዳና ሆስፒታል (GOSH) አሁን በ GOSH ውስጥ ግንኙነቶች አሉን ልናገኛቸው የምንችላቸው እና እንደ ፕላስተር እና የአረፋ ህክምና መርፌዎች ያሉ መድሃኒቶችን ማግኘት እንችላለን።

የበጎ አድራጎት ድርጅቱ የበለጠ ተጋላጭነት በጨመረ ቁጥር እንደ እኔ ያሉ ሌሎች ቤተሰቦችን መደገፍ ይችላሉ።

ሁለቱም ልጆቼ ፍሌቸር እና ስካርሌት እግር ኳስ ይጫወታሉ። በወጣትነቴ ከጓደኞቼ ጋር በፓርኩ ውስጥ ስጫወት እግር ኳስን ለመጫወት አልታደልኩም በእግሬ ላይ ባለው አረፋ ምክንያት። ይህ ማለት መንገዱን እንዳትሰጠው ከለከለኝ ማለት ሳይሆን በጉርምስና ዕድሜዬ ውስጥ ፈታኝ ሆኖብኝ ነበር።

ደስ የሚለው ነገር፣ ሁለቱም ልጆቼ ከእኔ የበለጠ ቀላል EB አላቸው፣ ግን አሁንም መጠንቀቅ አለባቸው። ፍሌቸር በጣም ይታገላል እና ለቁርጭምጭሚቱ ልዩ መከላከያዎችን እና በእግሩ እግር ላይ ፕላስተሮችን ይለብሳል። ሁለቱም አልፎ አልፎ ቆዳውን ከጉልበታቸው ላይ ያነሳሉ, ነገር ግን ጩኸት አንፈጥርም, እና በቃ ይቀጥላሉ. ፍሌቸር ጓደኞቹ የእሱን ጠባሳ ሲያዩ ያፍራሉ ነገርግን ችግር ላለመፍጠር እንሞክራለን። ስለዚህ ጉዳይ ከዚህ ቀደም በGOSH ውስጥ ላለ አንድ ሰው ተናግሯል እና ሌሎች ሰዎች ምን ሊሉ እንደሚችሉ ብዙም የተጨነቀ አይመስልም።

ሁለቱም በጣም ከፍተኛ ደረጃ ላይ ይጫወታሉ, እና እኔ ሁልጊዜ ያደግኩት በተለየ መንገድ መታከም እንደሌለብኝ እና ነገሮችን ብቻ እንድቀጥል በማመን ነው. ያ በሁሉም የተመለከትነው አስተሳሰብ ነው። አእምሯቸው ያሰቡትን ሁሉ ለማሳካት የቆዳቸው ሁኔታ በፍፁም እንቅፋት መሆን የለበትም። እርግጥ ነው፣ ያ ማለት ለእኔ ቀላል ነው – የሁሉም ሰው ልምድ የተለየ እንደሆነ ተረድቻለሁ፣ እና ለአንዳንዶች የጤንነታቸው ክብደት አንዳንድ ነገሮችን በአካል የማይቻል ያደርገዋል። ክሪኬትን በከፍተኛ ደረጃ ተጫውቻለሁ፣ እና እጆቼ ዋጋውን በእርግጠኝነት ከፍለዋል - ጠባብ ቆዳ ፣ የተሰነጠቀ ድር እና በቦታዎች ውስጥ ጥቅጥቅ ያሉ ደረቅ ነጠብጣቦች። ነገር ግን ተስማማችሁ፣ ገፋችሁት እና ከህይወት ጋር ትቀጥላላችሁ። ከእኔ የበለጠ ተግዳሮቶች የሚያጋጥሟቸው ሌሎች እንዳሉ ራሴን ሁልጊዜ አስታውሳለሁ።

በጣም የሚገርሙ ልጆች ናቸው እና በሁለቱም ልኮራባቸው አልቻልኩም።”