የህመም ማስታገሻውን አቁም
የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) በሽታ ላለባቸው ሰዎች የኑሮ ጥራትን ለመለወጥ የ20 ሚሊዮን ፓውንድ አስቸኳይ ጥሪያችን
በኢቢ በሽታ ለሚሰቃዩ ሰዎች፣ ህመም አልፎ አልፎ የሚከሰት አይደለም። የማያቋርጥ ነው። የማያባራ። ለማምለጥ የማይቻል ነው።
ቆዳ እንደ ቢራቢሮ ክንፎች በቀላሉ የሚሰበር።
አረፋውን በትንሹም ቢሆን ይቆስላል እና ይቀደዳል።
ለሰዓታት የሚቆይ አስጨናቂ የአለባበስ ለውጥ። በየቀኑ ያለምንም እረፍት።
ልጆች የወላጆችን እቅፍ ይፈራሉ ምክንያቱም ፍቅር እንኳን ሊጎዳ ይችላል።
ቤተሰቦች የሚወዷቸው ሰዎች ሲሰቃዩ ይመለከታሉ፣ ኢቢ ከጊዜ ወደ ጊዜ ሊባባስ እንደሚችል ያውቃሉ። ጉዳቱ አካላዊ እና ስሜታዊ ነው፡ የማያቋርጥ ህመም፣ የሚታዩ ቁስሎች፣ ማለቂያ የሌለው እንክብካቤ።
ክሊኒኮች የሚችሉትን ሁሉ ያደርጋሉ፣ ነገር ግን የዛሬዎቹ ሕክምናዎች ምልክቶችን ከማቃለል ባለፈ የኢቢኤስን እድገት ማስቆም አይችሉም።
አሁንም አንድ የተፈቀደ የመድኃኒት ሕክምና ብቻ አለ - እና ምንም ዓይነት ፈውስ የለም።
ዛሬ ከኢቢ ጋር ያለን ሕይወት ይህ ነው። ነገር ግን ነገ መሆን የለበትም። ለ20 ሚሊዮን ፓውንድ የStop Pain ይግባኝ ድጋፍዎ አሁን እንክብካቤ እና ድጋፍን እና ህይወትን ለሚቀይሩ ህክምናዎች ምርምር ማድረግ ይችላል።
ድጋፍዎ ዛሬ ያለውን ህመም ሊያስታግስ ይችላል - እና የኢቢን የወደፊት ሁኔታ ለመለወጥ ይረዳል።
እያንዳንዱ ስጦታ ዛሬ ልዩ እንክብካቤ ለመስጠት እና የኢቢ ቁስሎችን በፍጥነት ለመፈወስ፣ ህመምን እና ማሳከክን ለመቀነስ እና ለቤተሰቦች ውድ ጊዜያቸውን ለመመለስ የሚያስችሉ ሕክምናዎችን ለማካሄድ ምርምር ለማድረግ ይረዳል።
“የኢቢ ሕመምተኞች የሚያጋጥማቸውን ሥቃይ መገመት ፈጽሞ የማይቻል ነው። ከኢቢ ሕመምተኞች ጋር አብረውን የማይኖሩ ብዙ ሰዎችን አግኝቻለሁ። ኢቢ ሁሉንም ነገር ከእነሱ ወስዷል - እና ጭካኔ የተሞላበት እውነታ የዚህን አስከፊ ሁኔታ ለማዘግየት፣ ለማቆም እና አንድ ቀን ለማቆም የሚያስፈልጉትን ሕክምናዎች በአስቸኳይ ካልደገፍን በስተቀር ብዙ ሰዎች ይጠፋሉ።
በሚቀጥሉት ሶስት ዓመታት ውስጥ፣ የዴብራ ፕሬዝዳንትነት ተልዕኳዬ ግልፅ ነው፡ ማንም ሰው የማያቋርጥ የኢቢ ህመም ይዞ መኖር የማይኖርበት የወደፊት ጊዜ ላይ ማቀራረብ፣ በፍጥነት ማምጣት። ነገር ግን ያለእርስዎ ድጋፍ ማድረግ አንችልም። ልገሳዎ ለቀጣዩ የኢቢ ተመራማሪዎች ትውልድ የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ፣ አምስት ተጨማሪ ሊሆኑ የሚችሉ የመድኃኒት ሕክምናዎችን ለመፈተሽ፣ ስለ ኢቢ ያለንን ግንዛቤ ለማሳደግ እና ዛሬ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ቤተሰቦች እንዲህ አይነት ለውጥ የሚያመጣውን ልዩ እንክብካቤ እና ድጋፍ ማቅረቡን ለመቀጠል ይረዳል።
እባካችሁ የምትችሉትን ሁሉ ስጡ። እያንዳንዱ ፓውንድ፣ እያንዳንዱ ስጦታ፣ እያንዳንዱ የድጋፍ ተግባር የኢቢን ህመም ለማስቆም አንድ እርምጃ ያቀረብናል - ለበጎ።
አመሰግናለሁ."
– ግሬም ሶነስ፣ የዴብራ ፕሬዝዳንት

በጋራ፣ የኢቢ ችግር ያለባቸው ሰዎች ረጅም ዕድሜ ብቻ ሳይሆን የተሻለ ሕይወት እንዲኖሩ ለመርዳት 20 ሚሊዮን ፓውንድ ኢንቨስት ማድረግ እንችላለን።
በእርስዎ ድጋፍ፣ የሚከተሉትን ማድረግ እንችላለን፦
- የሚቀጥለውን ትውልድ የኢቢ ተመራማሪዎችን ይቅጠሩ — አዳዲስ አእምሮዎችን እና ወደ ሜዳው እድገት ለማምጣት 2 ሚሊዮን ፓውንድ ኢንቨስት ማድረግ።
- አምስት ተጨማሪ የኢቢአይ መድሃኒት ሕክምናዎችን ይሞክሩ — ለእያንዳንዱ ዋና የኢቢአይ አይነት ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምና የማግኘት እድልን ለማሻሻል £3 ሚሊዮን ኢንቨስት ማድረግ።
- የኢቢ ህመም፣ ማሳከክ፣ እብጠት እና ስርጭትን በጥልቀት መረዳት - የዕለት ተዕለት ሕይወትን የሚቆጣጠሩትን ምልክቶች ለማነጣጠር 5 ሚሊዮን ፓውንድ ኢንቨስት ማድረግ።
- ለሚቀጥሉት አምስት ዓመታት አስፈላጊ የሆኑ የኢቢ እንክብካቤ እና የድጋፍ አገልግሎቶችን ማቆየት — ቤተሰቦች ብቻቸውን የኢቢኤስ ችግር ውስጥ እንዳይገቡ ለማረጋገጥ 10 ሚሊዮን ፓውንድ ኢንቨስት ማድረግ።
እንዴት መርዳት እንደሚቻል
የኢቢን ህመም ለማስቆም መርዳት ይችላሉ - ለዛሬ የሚደረገውን እንክብካቤ እና ድጋፍ የገንዘብ ድጋፍ እና ለነገ የሚደረጉ ግኝቶችን ምርምር ማድረግ።
- መዋጮ ያድርጉ - ዛሬውኑ ወሳኝ እንክብካቤን ይደግፉ እና ለነገው የኢቢ ሕክምናዎችን ይመርምሩ።
- መንገድዎን ገንዘብ ያሰባስቡ — ፈተና ይውሰዱ፣ ዝግጅት ያስተናግዱ ወይም ማህበረሰብዎን ያሰባስቡ።
- በፍላጎትዎ ውስጥ ስጦታ ይተዉ — በኢቢ ለተጎዱ ሰዎች ዘላቂ ቅርስ መፍጠር።
- ይግባኙን ያጋሩ - ብዙ ሰዎች ኢቢን እንዲረዱ እና አሁኑኑ እርምጃ እንዲወስዱ ያግዙ።
- የDEBRA ሎተሪ ይጫወቱ — EB ያለባቸውን ሰዎች ይደግፉ እና በሳምንት £25,000 የማሸነፍ እድል ያግኙ።
ስለ Stop the Pain ይግባኝ እና ድጋፍዎ ሊያስከትል የሚችለውን ተጽእኖ የበለጠ ለማወቅ ከአምባሳደሮቻችን የAfternoon አጫጭር ወይም ሙሉ ድምቀቶችን ይመልከቱ፡
ምንም እንኳን የህመም ማስታገሻውን (Stop the Pain) የምትደግፉ ቢሆንም፣ ተስፋን፣ የተሻሉ ህክምናዎችን እና ከኢቢ ህመም ነፃ የሆነ የወደፊት ጊዜ ለማምጣት ልትረዱ ትችላላችሁ።