የDEBRA አባላት፣ ኢስላ እና አንዲ ግሪስት

እኛ አብረናቸው ለሚኖሩ ሰዎች ብሄራዊ የበጎ አድራጎት ድርጅት ነን ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.) በዩኬ ውስጥ. የ EBRA አባላትም ሆኑ አልሆኑ የህይወት ጥራትን ለማሻሻል የታቀዱ የተለያዩ አገልግሎቶችን ለኢቢ ማህበረሰብ ለመደገፍ ቆርጠናል። ሆኖም፣ የDEBRA አባል መሆን አገልግሎቶቻችንን እና ልዩ ጥቅማጥቅሞችን ማግኘት ቀላል ያደርገዋል። አባል በመሆን ብቻ ለመላው ኢቢ ማህበረሰብም ለውጥ ታመጣላችሁ.

እኛ አሉ የወሰኑ ቡድን ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ለመደገፍ መረጃ እና ምክር እንዲሁም ተግባራዊ፣ የገንዘብ፣ የስሜታዊ ድጋፍ እና ድጋፍ በመስጠት። አባል መሆን ከኢቢ ጋር ከሚኖሩ ሌሎች ሰዎች ጋር ለመገናኘት፣ በልዩ ዝግጅቶች ላይ ለመገኘት እና በኢቢ ውስጥ ግንዛቤን ለማሳደግ እና እውቀትን ለማሳደግ አስተዋፅኦ ለማድረግ እድሎችን ይሰጣል።

DEBRA ለኛ ትልቅ ትርጉም አለው። በብዙ መንገዶች ረድተውናል። በማንኛውም ጊዜ ችግር ባጋጠመኝ ጊዜ፣ የእኛ የማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪ የባለሙያ ምክር፣ ስሜታዊ ድጋፍ እና ጠቃሚ ተግባራዊ እና የገንዘብ መረጃን በሌላ መንገድ ልንደርስበት የማንችለውን ይሰጣል። 

የDEBRA አባል

ሊሆኑ ይችላሉ ፍርይ የDEBRA አባል እርስዎ ከሆኑ፡-

• የኢቢ ምርመራ ማድረግ ወይም የኢቢ ምርመራን በመጠባበቅ ላይ ናቸው።
• ኢቢ ያለበት ሰው የቅርብ የቤተሰብ አባል ወይም ያልተከፈለ ተንከባካቢ ናቸው።

እንዲሁም የሚከተሉትን ካደረጉ አባል መሆን ይችላሉ: 

• የጤና እንክብካቤ ባለሙያ (የሚከፈልበት ተንከባካቢን ጨምሮ) በ EB ላይ የተካኑ ወይም ለኢቢ ፍላጎት ያላቸው ናቸው።
• በ EB ላይ የተካኑ ተመራማሪ ናቸው ወይም በ EB ላይ ፍላጎት አላቸው.

 

አባል ለመሆን በመስመር ላይ ያመልክቱ

 

ማንኛውም ጥያቄ ካለዎት ወይም ማመልከቻዎን ለመሙላት እርዳታ ከፈለጉ፣ የአባል አገልግሎቶች ቡድናችን እርስዎን ለመርዳት ደስተኛ ይሆናል። ኢሜይል ማድረግ ትችላለህ [ኢሜል የተጠበቀ] ወይም ይደውሉልን 01344 771961 (አማራጭ 1)

 

የአባልነት ጥቅሞች

ተሞክሮዎችን መጋራት፣ ምክር እና በአጠቃላይ የEBን ችግር የሚረዱትን ሌሎችን መገናኘት በእርግጥ ጠቃሚ ነበር።

የDEBRA አባል

አባልነት ነው። ፍርይ እና የሚከተሉትን ጨምሮ የተለያዩ ጥቅማጥቅሞችን የማግኘት መብት ይሰጥዎታል፡-

• የእኛ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን መረጃ የሚያቀርቡ; ተግባራዊ, የገንዘብ እና ስሜታዊ ድጋፍ; መመሪያ; በእርስዎ ምትክ ተሟጋች; ጠቃሚ ሊሆኑ የሚችሉ ሌሎች ድርጅቶችን እና አገልግሎቶችን አባላትን ይጠቁማል።
• DEBRA የበዓል ቤቶች* ተሸላሚ ባለ 5-ኮከብ ፓርኮች በዩኬ ዙሪያ፣ በተለይ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ተስማሚ እንዲሆን ታስቦ የተዘጋጀ። ሁሉም በቅናሽ ዋጋዎች ይገኛሉ;
• በርከት ያሉ ክስተቶች* ዓመቱን በሙሉ ለአባላት። የመስመር ላይ ስብሰባዎች፣ የኢቢ ልዩ ንግግሮች፣ ክልላዊ እና ሀገራዊ ዝግጅቶች;
• ስለ ወቅታዊ ግንዛቤዎችን የሚያካፍሉ መደበኛ የኢሜይል ጋዜጣዎች ምርምር እና የኢቢ ሕክምናዎች፣ ዜናዎች፣ አዳዲስ እድሎች እና የተለያዩ ጠቃሚ መረጃዎች;
• የአባላት ድጋፍ ስጦታዎች* ከ EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ነፃነትን እና የህይወት ጥራትን ለማሻሻል;
• በእኛ 100+ ቅናሾች የበጎ አድራጎት ሱቆች እና የተመረጡ የምርት አቅራቢዎች;
• እድሎች ጣልቃ እንዲገባእንደ የኑሮ ልምድ ቡድኖቻችንን መቀላቀል፣ ምርምራችንን ለመቅረጽ መርዳት፣ የገንዘብ ማሰባሰቢያ ዕቅዶች ላይ ተጽዕኖ ማሳደር፣ ታሪኮችን ማካፈል ወይም በጎ ፈቃደኛነት።

* ውሎች እና ሁኔታዎች ተፈጻሚ ይሆናሉ

የDEBRA ውስጥ እይታ በኒውኳይ ውስጥ አዲሱ የበዓል ቤት.

ሊያጋጥሙህ የሚችሉትን ተግዳሮቶች ልንረዳህ እና ለውጥ የሚያመጡ የተለያዩ አገልግሎቶችን ለማቅረብ እዚህ ተገኝተናል። ከላይ ያለውን የተያያዘውን መረጃ በማንበብ ስለአባሎቻችን ጥቅሞች የበለጠ ማወቅ ይችላሉ።

እባክዎን ያድርጉ ይገናኙ ስለምናቀርበው ማንኛውም ነገር ማውራት ከፈለጉ.

DEBRA በምርምር ላይ የሚደረገውን እድገት እንድገነዘብ ያግዘኛል ይህ ለህክምና እየሰራ ነው ወይስ ሁኔታውን እንዴት በተሻለ ሁኔታ መቆጣጠር እንደምችል።

የDEBRA አባል

 

አባል ለመሆን በመስመር ላይ ያመልክቱ

 

እንደ DEBRA አባልነትህ ለውጥ ታመጣለህ

አባል መሆን ለእነዚህ ሁሉ ጥቅማጥቅሞች መዳረሻ ብቻ አይሰጥም። DEBRA እና መላው የኢቢ ማህበረሰብን ይረዳል።

አባል በመሆንህ ማህበረሰባችንን ታጠናክራለህ. ብዙ አባላት ባገኘን ቁጥር፣ ሌሎች ድርጅቶችን እና መንግስትን ከበሽታው ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ሁሉ አገልግሎቶችን እንዲያሻሽሉ ስንጠይቅ ምን ያህል ሰዎች በኢቢ እንደሚጎዱ ለማሳየት ቀላል ይሆንልናል።

ብዙ አባላት ልምዳቸውን ባካፈሉ ቁጥር መላውን ኢቢ ማህበረሰብ መወከል እንችላለን። ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ምን እየደረሰባቸው እንዳለ እና ምን እንደሚያስፈልጋቸው የበለጠ ግንዛቤ ይሰጠናል። ለምሳሌ አባሎቻችን በእኛ ውስጥ ተሳትፈዋል ኢቢ ግንዛቤዎች ጥናት እና የኢቢ ማህበረሰብ የሚፈልጉትን ድጋፍ ለማግኘት ልንጠቀምባቸው የምንችላቸውን ሁሉን አቀፍ፣ በዋጋ ሊተመን የማይችል መረጃ አቅርበናል።

እና እንደ አባልነት የበለጠ መሳተፍ ከፈለጉ፣ የሚከተሉትን ለማድረግ እድሉ ይኖርዎታል፡-

• ታሪክዎን በማካፈል ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ እገዛ;
• ሌሎች ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች DEBRA እንዲያገኙ መርዳት እና የሚፈልጉትን ድጋፍ ለማግኘት አባል ይሁኑ;
• በቀጣይ የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ ያለብንን ምርምር እንድንወስን እርዳን ውጤታማ ህክምናዎችን ለማግኘት. ለእርስዎ በጣም አስፈላጊ የሆነውን ያሳውቁን;
• ለተመራማሪዎች፣ ፖለቲከኞች፣ ጂፒኤስ እና ደጋፊዎች ኢቢ በህይወቶ ላይ እንዴት እንደሚጎዳ የተሻለ ግንዛቤ እንድንሰጥ ያስችለናል።. ይህ በምርምር፣ ፖሊሲዎች እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች በሚሰጡት ድጋፍ አቅጣጫ ላይ ተጽእኖ ሊያሳድር ይችላል።
• እንደ የበጎ አድራጎት ድርጅት እቅዶቻችን ላይ የDEBRA መሪዎችን ማማከርእና ድምጽህ በምናደርገው ነገር ሁሉ ልብ ውስጥ መሆኑን አረጋግጥ።

በመሳተፍ፣ አባሎቻችን ከኢቢ ጋር በተያያዙ ፖሊሲዎች ላይ ተጽዕኖ አሳድረዋል፣ DEBRA ገንዘባችንን ለምርምር እንዴት እንደምናውል እንዲወስን ረድቷል፣ የተወሰኑ የ EB አይነቶችን ለቅድመ ተከላ ማጣሪያ ተፈቅዶላቸዋል፣ ከኢቢ ጋር መኖር ምን ማለት እንደሆነ የተማሩ አዳዲስ ሰራተኞች እና በጎ ፈቃደኞች፣ እና ለኢቢ አዲስ ህክምና በኤንኤችኤስ ላይ እንዲፈቀድ ረድቷል። እና ብዙ ተጨማሪ።

ከDEBRA ጋር እንዴት መሳተፍ እንደሚችሉ እዚህ የበለጠ ይወቁ.

 

አባል ለመሆን በመስመር ላይ ያመልክቱ 

 

ዝርዝሮችዎን ይቀይሩ

ቀድሞውንም አባል ከሆንክ ግን የአድራሻ ዝርዝሮችህን ከቀየርክ ወይም ሌሎችን ወደ አባልነትህ ማከል የምትፈልግ ከሆነ እባኮትን በ የዝርዝሮች ቅፅ ለውጥ.

አባል ካልሆኑ (ማለትም የአባልነት ቁጥር ከሌልዎት፣ ይህ ለጋሾች፣ የገንዘብ ሰብሳቢዎች፣ ደጋፊዎች፣ በጎ ፈቃደኞች ወይም የችርቻሮ ደንበኞች ላይ ሊተገበር ይችላል) እና ዝርዝሮችዎን ከእኛ ጋር መለወጥ ከፈለጉ እባክዎን በ ላይ ያግኙን [ኢሜል የተጠበቀ] ወይም የእኛን ያጠናቅቁ የዝርዝሮች ቅፅ ለውጥ.

ማናቸውም ጥያቄዎች ካሉዎት እባክዎን በኢሜል ይላኩ [ኢሜል የተጠበቀ] ወይም ይደውሉልን 01344 771961 (አማራጭ 1) ቅጹን ለመሙላት እርዳታ ከፈለጉ ለማገዝ ደስተኞች ነን።

  

ጣልቃ ያግኙ

ሃሳቦችን እና ምክሮችን በመለዋወጥ፣ የኢቢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ በመርዳት፣ ከሌሎች የኢቢ ማህበረሰብ ጋር በመገናኘት ወይም የገቢ ማሰባሰቢያን በመደገፍ አባላት የሚሳተፉበት የተለያዩ መንገዶችን እናቀርባለን።

DEBRA UK ወይም EB ማህበረሰብን በእኛ በኩል መደገፍ ከፈለጋችሁ ወይም ከኢቢ ጋር ስለመኖር ልምድ የምታካፍሉት ነገር ካላችሁ፡ ከእርስዎ መስማት እንወዳለን፡- [ኢሜል የተጠበቀ]. 

 

እንደ አባልነት መሳተፍ የምትችልባቸው አንዳንድ መንገዶች እነኚሁና፡

  

አንድ ክስተት ይቀላቀሉ

አባላት እድሉ አላቸው። የተለያዩ ዝግጅቶችን ይቀላቀሉ - በመስመር ላይ እና በአካል። ይህ የኢቢን ተግዳሮቶች ከሚረዱ ከሌሎች ጋር ለመገናኘት፣ ጓደኛ ለመመስረት፣ ጠቃሚ ምክሮችን ለመለዋወጥ እና ሁኔታዎን ሳይገልጹ ለመዝናናት ጠቃሚ መንገድ ሊሆን ይችላል። እንደ EB Nutritionists፣ Podiatry ስፔሻሊስቶች እና ሌሎችም ባሉ ባለሙያዎች መደበኛ ንግግሮች አሉን። 

ሌሎች ኢቢ ያለባቸውን ሰዎች ማየት ሁሌም ደስ ይላል እና እውቀትን ለማካፈል እና ጥያቄዎችን ለመጠየቅ እድሉን ማግኘት ጥሩ ነው።

የDEBRA አባል

 

ተሞክሮዎን ያጋሩ

ለአባላት በጣም ጠቃሚ የሆኑ አንዳንድ መረጃዎች በኢቢ ማህበረሰብ ውስጥ ካሉ ሌሎች የመጡ ናቸው። ከእኛ ጋር ተሞክሮ በማካፈል፣ ስለ ምርት ወይም ለኢቢ ምቹ ቦታ ጠቃሚ ምክሮችን በማካፈል፣ ይህንን ለሌሎች አባላት ለሌሎች የኢቢ ማህበረሰብ ተጠቃሚ መሆን እንችላለን። በጣም ትልቅ ወይም ትንሽ ለማጋራት ምንም ልምድ ወይም ጠቃሚ ምክር የለም እና ከፈለጉ ማንነትዎን ሳይገልጹ መቆየት ይችላሉ።

የአባልነት ቡድናችንን በ በኩል ያነጋግሩ [ኢሜል የተጠበቀ] የእርስዎን ተሞክሮ ለማካፈል.

 

ለእኛ በጎ ፈቃደኞች ይሁኑ

የችርቻሮ ሱቆቻችንን በእንግሊዝ እና በስኮትላንድ፣ ወይም በገንዘብ ማሰባሰብያ ዝግጅቶች፣ ኮንፈረንሶች እና ሌሎች ዝግጅቶች ላይ እንዲያግዙን ሁል ጊዜ በጎ ፈቃደኞች እንፈልጋለን። በጎ ፈቃደኝነት እጅግ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል፣ ከአካባቢዎ ማህበረሰብ ጋር እንዲገናኙ፣ አዳዲስ ጓደኞችን እንዲያፈሩ፣ ችሎታዎትን እና ልምድዎን ያሳድጉ እና ደህንነትዎን ያሳድጋል። የእኛን ይመልከቱ የበጎ ፈቃደኝነት ክፍል የበለጠ ለማወቅ እና ለማመልከት.

 

ዛሬ አባል ይሁኑ

እንደ አባል ስላዋቀሩን በጣም እናመሰግናለን። በዚህ አዲስ ጉዞአችን የሚደግፈን እንደ DEBRA ያለ ድርጅት እንዳለ ማወቅ በጣም ደስ ይላል።

የDEBRA አባል

ከDEBRA አባልነት ተጠቃሚ መሆን ከፈለጉ፣ እባክዎን ከዚህ በታች ያመልክቱ፣ ወይም ማንኛውም አይነት ጥያቄ ካለዎት ከቡድኑ ጋር ይገናኙ [ኢሜል የተጠበቀ] ወይም ደውል 01344 771961 (አማራጭ 1)

 

አባል ለመሆን በመስመር ላይ ያመልክቱ | ዝርዝሮችዎን ይቀይሩ

 

ማናቸውም ጥያቄዎች ካሉዎት ወይም ማመልከቻዎን ለመሙላት እርዳታ ከፈለጉ፣ እባክዎ ኢሜይል ይላኩ [ኢሜል የተጠበቀ] ወይም ይደውሉልን 01344 771961 (አማራጭ 1)

 

ወደ ገጽ ወደላይ ተመለስ