መረጃ እና ህትመቶች

DEBRA ለማንም ለመስጠት የተነደፉ የተለያዩ ቡክሌቶችን እና የመስመር ላይ ግብዓቶችን ያዘጋጃል። ከኢቢ ጋር መኖርግለሰቦችን፣ ቤተሰቦችን እና ተንከባካቢዎችን ጨምሮ አስተማማኝ መረጃ።

• ስለ ኢ.ቢ
• ትክክለኛ ወረቀቶች
• ለወላጆች፣ ትምህርት ቤቶች እና የጨዋታ ቡድኖች
• ኢቢ መጽሐፍት።
• ሌላ
• የክሊኒክ ተግባራዊነት መመሪያዎች

በቅርበት በመስራት ስፔሻሊስት ኢቢ ነርሶች እና ኤን ኤች ኤስ፣ ሁሉም ህትመቶች በአሁኑ ጊዜ ሁሉም በመስመር ላይ በቀላሉ እንዲገኙ ለማድረግ ሰፊ ግምገማ በመካሄድ ላይ ነው፣ በዚህ ደረጃ ከታች ወደ ዝርዝር ውስጥ ይጨምራሉ።

 

ስለ ኢ.ቢ

• ኢቢ ምንድን ነው? ኢንፎግራፊክም
• ኢቢ ምንድን ነው? በራሪ ወረቀት
• ኢቢ አለኝ የሕክምና ድንገተኛ ካርዶች
• ኢቢ simplex Dowling Meara (© GOSH ኤን ኤች ኤስ ፋውንዴሽን ትረስት. በ GOSH ከልጆች እና ቤተሰብ መረጃ ቡድን ጋር በመተባበር በክሊኒካል ነርስ ስፔሻሊስት ለ Epidermolysis Bullosa እና DEBRA የተዘጋጀ)
• መለስተኛ ዲስትሮፊክ ኢ.ቢ (© GOSH ኤን ኤች ኤስ ፋውንዴሽን ትረስት. በ GOSH ከልጆች እና ቤተሰብ መረጃ ቡድን ጋር በመተባበር በክሊኒካል ነርስ ስፔሻሊስት ለ Epidermolysis Bullosa እና DEBRA የተዘጋጀ)
• Kindler ሲንድሮም (© በርሚንግሃም የህፃናት ሆስፒታል ኤን ኤች ኤስ ትረስት ፣ በበርሚንግሃም የህፃናት ሆስፒታል ኢቢ ነርሲንግ ቡድን እና በርሚንግሃም የህፃናት ሆስፒታል የቤተሰብ ጤና መረጃ ማእከል መልካም ፍቃድ እዚህ ይገኛል)

 

ትክክለኛ ወረቀቶች

• ተሟጋችነት
• ለአካል ጉዳተኛ ኑሮ አበል ማመልከት (DLA)- ልጅዎ EB ካለው፣ ለDLA ብቁ ሊሆኑ ይችላሉ፣ ይህም ከችግር ወይም ከአካል ጉዳት ጋር በመኖር ተጨማሪ ወጪዎችን ለመርዳት ነው። ቅጹን ማውረድ ይችላሉ እዚህ. DLA ከቀረጥ ነፃ ነው። ቢሰሩም ወይም ቤተሰብዎ ቁጠባ ወይም ገንዘብ እየገባ ቢሆንም መጠየቅ ይችላሉ። የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ወይም ደውል 01344 771961 (አማራጭ 1) በማመልከቻው ላይ እርዳታ ከፈለጉ ወይም ቅጹን ለመሙላት እርዳታ ከፈለጉ.
• ቀጥተኛ ክፍያዎች: እንክብካቤ እና ድጋፍ
• ቀጥተኛ ክፍያዎች ምንድን ናቸው?
• ቀጥተኛ ክፍያዎች፡ የትራፊክ መብራት መመሪያ
• ትምህርት - ትምህርት ቤቶችን መጀመር ወይም መለወጥ
• ትምህርት - ኮሌጅ 
• የእኩልነት ህግ (2010)
• እግርዎን በመጠበቅ ላይ
• ለኢቢ እግሮች የፓዲያትሪ ምክር
• ከኢቢ ጋር መዋኘት
• በሙቀት ውስጥ ማቀዝቀዝ
• ወደ የግል የነጻነት ክፍያዎች (PIP) በማስተላለፍ ላይ
• የኑሮ ውድነት ድጋፍ
• የአእምሮ ጤና እና ስሜታዊ ደህንነት

  

በድረ-ገፃችን ላይ እነዚህን ገፆች ሊፈልጉ ይችላሉ

• አመጋገብ እና አመጋገብ
• የቆዳ እና ቁስለት እንክብካቤ
• ህመም እና ማሳከክ
• ለእርስዎ ድጋፍ

 

ለወላጆች፣ ልጆች፣ ትምህርት ቤቶች እና የጨዋታ ቡድኖች መረጃ

• ከኢ.ቢ. ጋር አዲስ ህፃን እንክብካቤ
• ኢቢ ላለባቸው ሕፃናት የተመጣጠነ ምግብ
• ከ 1 አመት በላይ ለሆኑ ህፃናት አመጋገብ
• ኢቢ ለወላጆች፣ ትምህርት ቤቶች እና የጨዋታ ቡድኖች
• በትምህርት ቤቶች ውስጥ ኢቢ ላለባቸው ልጆች (ለትምህርት ሰራተኞች) ምክሮች (© በርሚንግሃም የህፃናት ሆስፒታል ኤን ኤች ኤስ ትረስት ፣ በበርሚንግሃም የህፃናት ሆስፒታል የስራ ቴራፒ ቡድን መልካም ፈቃድ እዚህ ይገኛል)
• DEBRA የሜዳ አህያ- ከ2-7 አመት ለሆኑ ህጻናት ከኢቢ እና ከቤተሰቦቻቸው፣ ከጨዋታ ቡድኖች እና ከትምህርት ቤቶች ጋር የተዘጋጀ መጽሐፍ።

 

ኢቢ መጽሐፍት።

ለህጻናት እና ለአዋቂዎች መጽሃፎችን ጨምሮ በኢቢ ማህበረሰብ አባላት የተፃፉ መጽሃፎችን ዝርዝራችንን ይመልከቱ።

መጽሐፍት በኢቢ ማህበረሰብ

  

ሌላ

• የብሪቲሽ ቆዳ ፋውንዴሽን

 

የክሊኒክ ተግባራዊነት መመሪያዎች

የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን DEBRA ኢንተርናሽናል የክሊኒካል ልምምዶች መመሪያዎች (ሲፒጂዎች) ፕሮግራም፣ ይህም በዓለም ዙሪያ ካሉ ባልደረቦች ጋር ለባለሞያዎች እና ለታካሚዎች ምርጥ መመሪያ እና ምክሮችን ለመስጠት የተለያዩ የ EB ገጽታዎችን ለማስተዳደር።

የወቅቱ ርዕሰ ጉዳዮች የሚከተሉትን ያካትታሉ:

የእግር እንክብካቤ; Dystrophic የጥፍር እንክብካቤ አውርድ	የእግር እንክብካቤ; ሃይፐርኬራቶሲስ (ካሉስ) EB ላለባቸው አዋቂዎች እንክብካቤ አውርድ
የእግር እንክብካቤ; ኢቢ ላለባቸው አዋቂዎች የጫማ ምክሮች አውርድ	የእግር እንክብካቤ; ኢቢ ያለበትን ልጅ ለሚንከባከቡ ወላጆች ጫማ ጫማ ምክር አውርድ
የላቦራቶሪ ምርመራ አውርድ	የሙያ ሕክምና; ኢቢ ላለባቸው አዋቂዎች አውርድ
የሙያ ሕክምና; ኢቢ ያለበትን ልጅ ለሚንከባከቡ ወላጆች አውርድ	የስነ-ልቦና-ማህበራዊ እንክብካቤ; ኢቢ ላለባቸው አዋቂዎች አውርድ
የስነ-ልቦና-ማህበራዊ እንክብካቤ; ኢቢ ያለበትን ልጅ ለሚንከባከቡ ወላጆች አውርድ	የስነ-ልቦና-ማህበራዊ እንክብካቤ; ከእርስዎ የኢቢ ቡድን ድጋፍ አውርድ
የቆዳ እና ቁስሎች እንክብካቤ; ኢቢ ላለባቸው አዋቂዎች እና ተንከባካቢዎቻቸው አውርድ	የቆዳ እና ቁስሎች እንክብካቤ; ኢቢ ያለበትን ልጅ ለሚንከባከቡ ወላጆች *በቅርብ ቀን*
የቆዳ እና ቁስሎች እንክብካቤ; ጤናማ አካል እና ቆዳ አውርድ

ጎብኝ DEBRA ኢንተርናሽናል ድህረ ገጽ የበለጠ ለማወቅ እና ከኢቢ ጋር ለሚሰሩ ባለሙያዎች እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ሁለቱንም ስሪቶች ለማውረድ።

 

ማስተባበያ

በዚህ ድህረ ገጽ ላይ ያለው መረጃ የባለሙያ የጤና ምክርን ለመተካት የታሰበ አይደለም። መረጃው ለመረጃ አገልግሎት ብቻ የቀረበ ነው። ምንም እንኳን በዚህ ድረ-ገጽ ላይ ያለው መረጃ በታተመበት ወቅት ትክክለኛ መሆኑን ለማረጋገጥ ሁሉም ምክንያታዊ ጥረት ቢደረግም በዚህ ድረ-ገጽ ላይ ወይም በማንኛውም ድረ-ገጽ ላይ ሊደርሱበት በሚችሉት ማንኛውም ስህተቶች፣ ግድፈቶች ወይም አሳሳች መግለጫዎች ምንም አይነት ሀላፊነት አንቀበልም። በዚህ ጣቢያ ላይ አገናኝ.

ላይ ያለውን መረጃ አጠቃቀም ወይም ስርጭት www.debra.org.uk በተጠቃሚው ወይም በማናቸውም ቀጣይ ሶስተኛ ወገኖች ውሳኔ እና DEBRA ለእንደዚህ አይነት አጠቃቀም ወይም መዘዞች ምንም አይነት ሃላፊነት አይወስድም.