ኦሊ አልጋር ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር ይኖራል።

የእውቂያ ስሞች፡- ማርክ እና ኬሊ አልጋር

ተመስጦ በ: ኦሊ አልጋር

ገንዘብ የምንሰበስብበት ነገር፡- ወደ ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢ.ቢ

 

የኦሊ ታሪክ

ኦሊ በጣም ንቁ ወጣት ነው እናም ለእሱ የሚሰጠውን ማንኛውንም ፈተና ይወስዳል። ይህ ሁሉ የሆነው ለኦሊ በስድስት ወር እድሜው RDEB እንዳለበት ሲታወቅ ነው። ከተለያዩ ፈተናዎች በኋላ በቀጥታ ወደ በርሚንግሃም ህጻናት ሆስፒታል ተልከናል እሱ በምርመራ ወደ ተገኘበት - የ EB ቡድን ከመጀመሪያው ቀን ጀምሮ ድንቅ ድጋፍ ነው.

የኦሊ አኗኗሩ ከተለመደው ልጅ ጋር አንድ አይነት እንደማይሆን አውቀናል፣ ለምሳሌ መጎተት ከእጆቹ እና ከእግሮቹ ጋር መላመድ።

ኦሊ ሁል ጊዜ የሆነ አይነት ክፍት የሆነ ቁስል፣ ቋጠሮ እና በየቀኑ በከባድ ህመም ውስጥ ትገኛለች። ቡለን ሄልዝኬር በአልባሳት እና በምንፈልገው መድሃኒት በመደገፍ ትልቅ ሚና ይጫወታል።

ኦሊ ትልቅ ፈተናውን እስከ ዛሬ ወስዷል እና ወደ ሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት መግባቱ ማንንም ስለማያውቅ ትልቅ ነገር ነው። እሱ ያለበትን ሁኔታ የሚረዱ እና ሁሉንም ነገር ለ PE እንኳን የሚሰጥ አዲስ ጓደኞች አፍርቷል። ምንም አይነት እድል እንዳያመልጥ መምህራኑ ድንቅ እና ሁልጊዜም ከኦሊ ፍላጎቶች ጋር መላመድ ችለዋል።

የኦሊ ፍላጎቱ የእግር ኳስ ነው እና ሚድልስቦሮ ሲጫወት ማየት ይወዳል። ኦሊ እራሱን መጫወት ይወዳል ነገር ግን ገደቡን ያውቃል አንዳንድ ጊዜ ለግማሽ ሰዓት መጫወት ይችላል ነገር ግን ሌላ ጊዜ መጫወት የሚችለው ለአምስት ደቂቃዎች ብቻ ነው.

ኦሊ በየእለቱ በእግሩ ይወስዳል የቁርስ ጅምር እና ክሬም/የአለባበስ ለውጦች (ከተፈለገ አረፋ ብቅ ይላል) ከእንቅልፉ ሲነቃ ያውቃል። ኦሊ እያረጀ ሲሄድ በጣም ራሱን የቻለ እና አብዛኛው ቀናት ቆዳውን በራሱ ያስፈልገዋል።