የምርምር ውጤቶቼ፡ የኢቢ መድሃኒት ጥቅሞች እና ሸክም

ስሜ ካትሪን ሲልክ ነው። በ2025፣ የራሴን ስራ ጨርሻለሁ። በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ የጄኔቲክ እና የጂኖሚክ ምክር አገልግሎት ኤምኤስሲየምርምር ፕሮጀክቴ ኢቢን ለማስተዳደር በሚውሉት መድኃኒቶች እና ውስብስቦቹ ላይ ያተኮረ ሲሆን በተለይም መድሃኒቶቹ የሰዎችን የዕለት ተዕለት ሕይወት እንዴት እንደሚነኩ በማየት። እንደ ህመም እና ማሳከክ ያሉ የተለያዩ የኢቢ ሕክምናዎችን ውጤታማነት በተመለከተ ብዙ ጽሑፎች ቢኖሩም፣ እነዚህን መድኃኒቶች መውሰድ ምን እንደሚመስል ምንም አይነት ጥናት አላገኘሁም።

ስድስት የዴብራ ዩኬ አባላት ከተለያዩ የኢቢ አይነቶች ጋር የሚኖሩ ሲሆን ቃለ መጠይቅ እንዲደረግላቸው በደግነት ተስማምተዋል። ከእነዚህ ተሳታፊዎች ውስጥ ሦስቱም የዕለት ተዕለት ሕይወታቸውን የሚያሳይ መስኮት የሚሰጡ ፎቶዎችን ሊልኩልኝ መርጠዋል። ቃለ መጠይቁ ሰፊ ነበር፣ እና የእያንዳንዱ ሰው ተሞክሮ በጣም የተለየ ቢሆንም፣ እርስ በርስ የሚያገናኙዋቸው አንዳንድ የተለመዱ ክርክሮች እንዳሉ በፍጥነት ግልጽ ሆነ።

ከቃለ መጠይቁ አራት ቁልፍ ጭብጦችን ለይቻለሁ፡-

1) የኢቢ አስተዳደር ውስብስብ እና ከባድ ነው

ይህ ጭብጥ በጥናቴ ውስጥ የተሳተፉ ሰዎች ውጤታማ የመድኃኒት ስርዓት ለማግኘት የወሰዱትን ረጅም ጉዞ፣ ይህንን ስርዓት ለመጠበቅ የሚያስፈልገውን የሥራ መጠን እና ይህ ስርዓት በዕለት ተዕለት ሕይወታቸው ላይ የሚያሳድረውን ተጽዕኖ ጠቅለል አድርጎ ያሳያል።

ውጤታማ የመድኃኒት ስርዓት ማግኘት ብዙ ሙከራ እና ስህተት ሊጠይቅ እንደሚችል ግልፅ ነበር፣ ይህም ሙከራን፣ ስኬትን እና ውድቀቶችን ያካትታል። EB ለሁሉም ሰው በጣም የተለየ ስለሆነ፣ እያንዳንዱ ሰው በራሱ ጉዞ ላይ ነበር።

አንድ ሰው የትኞቹ መድኃኒቶች ለእሱ እንደሚስማሙ ካወቀ በኋላ የሕክምና ስርዓትን መጠበቅ በጣም ውስብስብ ሊሆን እና ጊዜ የሚወስድ እና ሌሎች የሕይወታቸውን ዘርፎች ሊጎዳ የሚችል ሸክም ሊፈጥር ይችላል። ቁጥጥር የሚደረግባቸው መድኃኒቶችን የሚወስዱ ሰዎች በቂ የመድኃኒት አቅርቦት እንዳላቸው ለማረጋገጥ ብዙ ጊዜ ማሳለፍ ነበረባቸው። ይህ በእርግጥ እንደ EB ባሉ ሌሎች የሕይወት ክፍሎች ላይ ከሚያሳልፉት ጊዜ በላይ ነው። ቁስል እንክብካቤ።.

የEB መድሃኒቶቻቸውን በማስተዳደር ረገድ ግለሰቡ ከፍተኛ ኃላፊነት እንዳለበት ግልጽ ሆነ። በአንዳንድ ሁኔታዎች፣ ሰዎች የራሳቸውን የመድኃኒት አስተዳደር የወሰዱት ከሐኪማቸው ይልቅ ስለ EB የበለጠ ስለሚያውቁ ወይም አሉታዊ ወይም አደገኛ የጤና አጠባበቅ ልምዶችን ካጋጠሟቸው በኋላ ነው። በሐኪም የታዘዙ ቁጥጥር የሚደረግባቸው መድኃኒቶችን በተመለከተ፣ በቤታቸው ውስጥ ወይም ከቤት ውጭ ሲሆኑ መድሃኒቶቹን የመንከባከብ ኃላፊነት ከፍተኛ ነበር።

2) መድሃኒቶች የተሻለ ህይወት እንድኖር ይረዱኛል

ይህ ጭብጥ መድሃኒቶች በዚህ ጥናት ውስጥ በነበሩ ግለሰቦች የዕለት ተዕለት ሕይወት ላይ ያደረጓቸውን ማሻሻያዎች እና ለእነሱ ያላቸውን አዎንታዊ ስሜት ይወክላል።

መድሃኒቶች የኢቢአይ በሽታ ያለባቸውን ሰዎች ሕይወት እያሻሻሉ እንደሆነ ምንም ጥርጥር የለውም፤ ከእነዚህም መካከል ህመምን በመቀነስ፣ የቆዳ ፈውስን በማበረታታት እና ኢንፌክሽኖችን በማጽዳት ይገኙበታል። በጥናቱ የተሳተፉ ግለሰቦች ለሚወስዷቸው መድሃኒቶች ያላቸውን የእርካታ፣ የምስጋና እና የመተማመን ስሜት ተወያይተዋል። በአንዳንድ ሁኔታዎች ግለሰቦች መድሃኒት ከተጠቀሙ በኋላ ወዲያውኑ ተጽእኖ ሊያሳድሩ ይችላሉ። በሌሎች ሁኔታዎች ደግሞ ተፅዕኖው ብዙም ግልጽ ባይሆንም ምልክቶቻቸውን እያሻሻሉ እንደሆነ ተስፋ አድርገው ነበር።

ያነጋገርኳቸው በርካታ ግለሰቦች መድሃኒቶች በስዕሉ ውስጥ ብቻ እንደሚገኙ በግልፅ አፅንዖት ሰጥተዋል የኢቢ አስተዳደርየህይወት ጥራትን ለማሻሻል ሌሎች ድጋፎችና ህክምናዎች ሊኖሩ ይገባል።

3) መድሃኒቶቹ ያስፈልጉኛል፣ ግን ባላደርግ እመኛለሁ

ይህ ጭብጥ በኢቢ በሽታ በሚሰቃዩ ሰዎች የዕለት ተዕለት ሕይወት ውስጥ የመድኃኒት አስፈላጊነትን እና በዚህ ጥገኛነት እና መድሃኒቶች ሊያስከትሉ በሚችሉት አካላዊ፣ ስሜታዊ እና ማህበራዊ ችግሮች መካከል ያለውን ውጥረት ያጠቃልላል።

በጥናቱ ውስጥ የተሳተፉት ሁሉም ግለሰቦች ምልክቶቻቸውን ለመቆጣጠር በሚወስዷቸው መድሃኒቶች ላይ ስለመተማመን እና በብዙ አጋጣሚዎች ከቤት ሲወጡ ይዘውት መሄድ እንዳለባቸው ማረጋገጥ አስፈላጊ መሆኑን ተናግረዋል።

ምንም እንኳን መድሃኒቶች ለግለሰቦች ምልክቶችን ቢያሻሽሉም፣ በቃለ መጠይቁ ውስጥ ያለው ግልጽ የሆነ ውይይት ብዙዎቹ እነዚህ መድሃኒቶች ከፍተኛ ጉዳቶች አሏቸው የሚል ነበር። አንዳንድ መድሃኒቶች አሉታዊ እና በአንዳንድ ሁኔታዎች አደገኛ የጎንዮሽ ጉዳቶችን አምጥተዋል። አንዳንድ ግለሰቦች መድሃኒቶች የሌሎች መድሃኒቶች የጎንዮሽ ጉዳቶችን ለማከም ጥቅም ላይ ስለሚውሉበት 'የጎንዮሽ ጉዳት ማሳደድ' ተናግረው የተለያዩ የሕክምና ዓይነቶችን አስከትለዋል።

በተደጋጋሚ የሚነሳው መልእክት የሱስ ፍርሃት ሲሆን አንዳንድ ጊዜ ፍርሃት አንድን ሰው የተወሰነ መድሃኒት ከመሞከር ያግደዋል። ሱስ ሊያስይዙ የሚችሉ መድኃኒቶችን ለሚወስዱ ሰዎች፣ ይህ ፍርሃት በዕለት ተዕለት ሕይወታቸው ውስጥ ይገኛል።

የሚገርመው፣ የተነጋገርኳቸው ሰዎች በሙሉ የሚወስዱትን የህመም ማስታገሻዎች ብዛት ማስወገድ ወይም መቀነስ እንደሚፈልጉ ተናግረዋል። እያንዳንዱ ግለሰብ ለዚህ የተለየ ምክንያት ነበረው፤ ይህም የህመም ማስታገሻ መድሃኒቶች በሰውነታቸው ላይ አሉታዊ ተጽእኖ ስለሚያሳድሩባቸው ስጋቶች፣ ህመምን እንደ መደበኛ የኢቢአይ አካል እስከመቀበል ድረስ። ለአንዳንዶች የህመም ስሜት ሁኔታቸውን ለመረዳት ጠቃሚ መንገድ ነው።

የዚህ ጭብጥ የመጨረሻ ክፍል በፍርድ መኖር ነው። ግለሰቦች በጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች እና በቤተሰቦቻቸው አባላት የተፈረደባቸውን እና የተገለሉባቸውን ልምዶች አጋርተዋል። የኦፒዮይድ መድኃኒቶች የታዘዙላቸው ግለሰቦች እራሳቸውን እንዲገነዘቡ ወይም እነሱን በመፈለጋቸው እንዲያፍሩ ተደርገዋል። ከ'ኦፒዮይድ ቀውስ' ጋር ያለው ግንኙነትም እየተጋፈጠ ሲሆን አንዳንድ ግለሰቦች እንደ ዕፅ ተጠቃሚዎች ስለራሳቸው ማንነት ፈታኝ ሀሳቦች እንዲኖራቸው አድርጓል።

4) የጤና አጠባበቅ ልምዶች የተከፋፈሉ እና ኃይለኛ ናቸው

ይህ ጭብጥ የአንድ ሳንቲም ሁለት ገጽታዎችን ይዳስሳል። በጥናቱ ውስጥ የተሳተፉት ሁሉ በኤን ኤች ኤስ ውስጥ ያጋጠሟቸውን ልምዶች ተወያይተዋል። በአንድ በኩል የድጋፍ እንክብካቤ ማግኘት በግለሰቦች ሕይወት ላይ ያሳደረው አዎንታዊ ተጽእኖ ነበር። ሳንቲሙን መገልበጡ ግለሰቦች በኤን ኤች ኤስ የተሸነፉባቸውን እና በቂ እንክብካቤ ያላገኙባቸውን በርካታ መንገዶች እና ይህ ያስከተለውን ጎጂ ተጽዕኖ አሳይቷል።

አንዳንድ ግለሰቦች ስለ ኢቢ ለመማር ጊዜ ወስደው የታካሚዎቻቸውን ተሞክሮ ያከበሩ የጠቅላላ ሀኪሞችን በደንብ ተረድተው ነበር። ይህ ማለት ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች የሚያስፈልጋቸውን መድሃኒት ማግኘት እና የትብብር ግንኙነት መገንባት ችለዋል። በሆስፒታሎች እና ከዲብራ ዩኬ ጋር በመተባበር በባለሙያ ማዕከላት በኩል በሁለተኛ ደረጃ እንክብካቤ ዙሪያ አዎንታዊ ተሞክሮዎችም ነበሩ።

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ ሁሉም ተሞክሮዎች ያን ያህል አዎንታዊ አልነበሩም። በጠቅላላ ሀኪሞች መካከል ስለ ኢቢ ግንዛቤ አለመኖሩ የኢቢ ሕመምተኞች ሁልጊዜ የሚያስፈልጋቸውን ሕክምና የማግኘት መብት አልተሰጣቸውም ወይም ስለ መድሃኒቶቻቸው የጎንዮሽ ጉዳቶች ሲናገሩ አላመኑም ነበር። የመጀመሪያ እና ሁለተኛ ደረጃ እንክብካቤን ሲያስቡ፣ ግለሰቦች ስርዓቱን መዋጋት እና ለተወሰኑ ሕክምናዎች ፍላጎታቸውን መከላከል እንደሚያስፈልጋቸው ተሰምቷቸዋል።

ይህ ጥናት ለምን አስፈላጊ ነው?

ይህ ጥናት መድሃኒቶች ከኢቢ ጋር በመኖር ምን ያህል አስፈላጊ እንደሆኑ አጉልቶ እንዳሳየ ይሰማኛል። ርዕሱ አንድ መድሃኒት ውጤታማ መሆን አለመሆኑን ከማሰብ ይልቅ በጣም ሰፊ ነው፤ መድሃኒቶች ሰዎችን በአካል፣ በስሜታዊነት እና በማህበራዊ ሁኔታ ሊነኩ እንደሚችሉ ግልጽ ነው።

ይህንን የሚያነብ ማንኛውም ሰው ለኢቢ መድሃኒት የሚወስድ ብቻውን እንዳልሆነ እና ህክምናው ፈታኝ ወይም ከባድ ሆኖ ካገኘው ችግር የለውም ብሎ እንደሚያስብ ተስፋ አደርጋለሁ። እንዲሁም ሰዎች ፍላጎቶቻቸው እንዲዳሰሱላቸው ለማበረታታት ሊረዳ ይችላል።

ይህንን የሚያነቡ ማንኛውም የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ምን ያህል ትልቅ ርዕሰ ጉዳይ እንደሆነ እንዲገነዘቡ እና ስለ ኢቢ መማር እና መድሃኒቶችን በአዎንታዊ እና በፍርድ በማይፈርድ መንገድ ማቅረብ ምን ያህል አስፈላጊ እንደሆነ እንዲረዱ ተስፋ አደርጋለሁ።

ለዚህ ጥናት በልግስና ልምዳቸውን ላካፈሉን ስድስት ሰዎች ከፍተኛ ምስጋናዬን ለማቅረብ እፈልጋለሁ። ከእርስዎ ብዙ ተምሬያለሁ፣ እናም ለዚህ ጥናት ላበረከቱት አስተዋጽኦ እጅግ አመስጋኝ ነኝ።

 
እነዚህ ቃላት ምን ማለት ናቸው

• MSc = የሳይንስ ማስተርስ፣ የድህረ ምረቃ ምዘና የሚሰጠው የመጀመሪያ ዲግሪያቸውን ላጠናቀቁ ብቻ ነው።
• ቁጥጥር የሚደረግባቸው መድኃኒቶች = እንደ ኦፒዮይድ ያሉ መድኃኒቶች፣ ለመዝናኛነት ጥቅም ላይ ሊውሉ የሚችሉ እና/ወይም ከህክምና አጠቃቀማቸው በተጨማሪ ሱስ የሚያስይዙ እና በመንግስት ቁጥጥር ስር ያሉ
• ኦፒዮይድስ = ሞርፊን እና ተመሳሳይ መድኃኒቶች በኦፒየም ፖፒ ውስጥ ከሚገኙ ተፈጥሯዊ ንጥረ ነገሮች የተገኙ ወይም የሚመስሉ
• የሕክምና/የመድኃኒት ስርዓት = የመድኃኒቶች መጠን እና የዕለት ተዕለት ጊዜ