ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

የታልቦት ቤተሰብ ታሪክ

ካረን እና ሲሞን ታልቦት ልጃቸውን ዲላን በጃንክሽናል ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (JEB) በ3 ወር ከ1 ቀን ስለማጣታቸው ይናገራሉ።

“90% የሚሆኑት ከመገናኛ EB ጋር የተወለዱ ሕፃናት የመጀመሪያ ልደታቸውን ለማየት አይኖሩም። ከጤናማ እና መደበኛ እርግዝና በኋላ ሁለታችንም በድንጋጤ እና ሙሉ በሙሉ ልባችን ተሰበረ።

አንድ ወንድ፣ ሴት እና ትንሽ ልጅ በአንድ ሶፋ ላይ ተቀምጠዋል። ሴትየዋ የሕፃን ፍሬም ፎቶ ትይዛለች.

“ልጃችን ዲላን በጁን 2017 ተወለደ እና ወዲያውኑ ወደ ልዩ እንክብካቤ የሕፃን ክፍል ተወሰደ። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.) እንዳለበት ተነግሮናል እና ቆዳው እንዲመታ ካደረግን ልንይዘው እንደማንችል ተነግሮናል። ዲላን ምን አይነት ኢቢ እንዳለበት ለማወቅ የቆዳ ባዮፕሲ ተወሰደ። የኢቢ ስፔሻሊስቶች ከግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል አነጋግረውናል የጠቃላይ ከባድ ኢቢ ምርመራ። ያኔ መላ ዓለማችን ተበታተነች። ሰውነት ለመፈወስ የተወሰነ መጠን ያለው ፕሮቲን እንደሚያስፈልገው አብራርተዋል - ዲላን ምንም አልነበረውም. የእሱ አረፋዎች ሁለቱም ውጫዊ, በቆዳ ላይ እና ውስጣዊ ናቸው.

እንደ ወላጅ ስለ ህይወት ፍጻሜ እንክብካቤ እና እየተባባሰ ያለውን ሁኔታ ስለመቆጣጠር አንዳንድ ከባድ ውሳኔዎችን ማድረግ ነበረብን። ይህ የቆዳ መጥፋትን፣ ክፍት ቁስሎችን እና የህመም ማስታገሻዎችን መቆጣጠርን ያካትታል።

DEBRA ሮዌና ከተባለ የማህበረሰብ ድጋፍ ስራ አስኪያጅ ጋር አስተዋወቀን እሱም ለቤተሰብ አስፈላጊ የሆነ ስሜታዊ ድጋፍ ሰጥቶናል። ለዲላን እንዴት እንደምንንከባከብ ብቻ ለማዳመጥ እንድንችል ሮዌና በሕክምና ቀጠሮዎች ወቅት ዝርዝር ማስታወሻ ሰጠች።

DEBRA በተጨማሪም ተጨማሪ ጭንቀትን የሚወስድ እና ከልጃችን ጋር ውድ ጊዜ ለማሳለፍ እንድንችል የሕክምና ቁሳቁሶችን (ልዩ ናፒዎችን፣ EB ተስማሚ የሕፃን ልብሶችን እና የአየር ትራስን) በማዘጋጀት የገንዘብ ድጋፍ አደረገ።

እሱ ያሠቃየው ቢሆንም፣ ዲላን በሚያስደንቅ ሁኔታ የተረጋጋና ደስተኛ ሕፃን ነበር እናም በሕይወታችን ውስጥ ብዙ ደስታን አምጥቷል። ለሦስት ወራት ያህል ከእኛ ጋር ነበር እና አንድ ቀን ከመሞቱ በፊት - በየቀኑ ከእኛ ጋር ሆኖ በጣም ልዩ ነበር.

DEBRA ዛሬም ድጋፉን ቀጥሏል። ዲላን ከዚህ አለም በሞት ከተለየ በኋላ የሀዘን ምክር ተሰጥቶን በDEBRA የገንዘብ ድጋፍ የሚደረግለት የበዓል ቤት ውስጥ እረፍት ወስደናል።

በ2018 ካረን እርጉዝ መሆኗን ተምረናል። ኢቢ በዘር የሚተላለፍ ነው እና ሁለታችንም የጂን ተሸካሚ ነበርን እና ይህ ማለት ልጃችን ተመሳሳይ የኢቢ ዲላን አይነት ሊኖረው ይችላል ማለት ነው።

ለኢቢ ምርምር እድገት እና ከDEBRA በተገኘ የገንዘብ ድጋፍ ልጃችን ከመወለዱ በፊት ለኢቢ ምርመራ ማድረግ ችለናል። ዲላን እንዳደረገው ተመሳሳይ ህመም እና ጭንቀት አራስ ልጃችን ማየት እንደማንችል ማወቃችን ትልቅ እፎይታ ነበር። 

ልጃችን የተወለደው እ.ኤ.አ. ህዳር 4 ቀን 2018 ከኢቢ ነፃ ነው። በግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል የ EB ነርስ ስፔሻሊስት - ኬቲ ፕሌቪን ስም ካቲ ሮዝ ታልቦትን ሰየናት። እሷ ከዲላን ጋር በጣም ትልቅ የቤተሰብ ህይወት አካል ስለነበረች እሷ ለዘላለም የቤተሰባችን አካል እንድትሆን እንፈልጋለን። ሮዝ የዲላን የትውልድ ወር አበባ ስለሆነች ስሟ በጣም ልዩ ነው።

አንድ ቤተሰብ ከቤት ውጭ ይቆማል. ሴትየዋ የጨቅላ ፎቶግራፍ ይዛለች, ልጃቸው በ EB ለጠፋበት ግብር, ሰውየው ታዳጊ ህፃን ይይዛል. እነሱ ፈገግ እያሉ እና ከልጁ ጋር ይገናኛሉ.