ቶም ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ) ጋር ይኖራል።
ከ EB Simplex ጋር ስለ መኖር ጥቂት ቃላት
ወደ አዲስ ዓመት እና አስርት ዓመታት ስንመለስ፣ ወደ 2020 መግባት እንዴት መኖር እንዳለብን ጥቂት ቃላት ለማተም እና ለማካፈል ጥሩ አጋጣሚ ሆኖ ይሰማናል። epidermolysis bullosa simplexስለ ሁኔታው ግንዛቤ ለማሳደግ የመሞከር ዋና ዓላማ ያለው።
ምን እንደሆነ እና እንዴት እንደሚነካኝ
Epidermolysis bullosa simplex (ኢቢ) የተወለድኩበት በዘር የሚተላለፍ በሽታ ነው። መራመድ ከጀመርኩበት ጊዜ ጀምሮ ወላጆቼ በእግሬ ላይ እብጠት ምልክቶችን አስተውለዋል ፣ እናም በዚህ ጊዜ በሽታው እንዳለብኝ ታወቀኝ ። እሱ ከሦስቱ የኢቢ ክሮች ውስጥ አንዱ ነው (ጁንክሽናል እና ዳይስትሮፊክ ሌሎቹ ሁለቱ) እና እንደ ሌሎቹ ሙሉ በሙሉ የሚያዳክም ወይም ለሕይወት አስጊ አይደለም ፣ ግን በዚህ ምክንያት ህመምተኞች በዕለት ተዕለት ማህበረሰብ ውስጥ ገብተዋል ፣ ይህም ከሱ ጋር ያመጣል ። ሌሎች ፈተናዎች.
መራመድ ከቻልኩበት ጊዜ ጀምሮ ኳስ ተመትቻለሁ። እያደግኩ ሁል ጊዜ ስፖርታዊ እና ንቁ ነኝ፣ ስለዚህ በህመም ውስጥ እያለ በእንቅስቃሴዎች መሳተፍ መላመድ የነበረብኝ ነገር ነው።
በሞቃት የአየር ጠባይ ውስጥ በእግር ወይም በምሮጥበት ጊዜ ሁኔታው በዋነኛነት እግሬን ይጎዳል። የዚህ ቀስቅሴ ነጥብ 18°ሴ ሲደመር እንደሆነ ተምሬአለሁ፣ነገር ግን በቀዝቃዛ ሁኔታዎች ውስጥ በቂ ንቁ ከሆነ አገኛቸዋለሁ። በባለሞያዎች በሶስተኛ ደረጃ ከተቃጠለ ጋር የተመሰለው ብዙውን ጊዜ የጎልፍ ኳሶች መጠን በሚፈጠረው ግጭት ምክንያት አረፋዎች ይነድዳሉ። እብጠቱ ብዙውን ጊዜ በእግሬ ግፊት ነጥቦች ላይ ይፈጠራል ፣ ግን በእግሬ ላይ በማንኛውም ቦታ ሊፈጠር ይችላል ። የእግር ኳስ, ተረከዝ, በጣቶቼ ላይ, በጣቶቼ መካከል, በእግሬ ጥፍር ስር, በእግሬ ጎን.
እንዴት እንደምሰራው
እብጠቱ የበለጠ እንዳይበቅል ለማድረግ በቀዶ ጥገና ቆርጬ ቆርጬ እጨነቃለሁ ፣ ይህ በጣም ከባድ ነው ፣ ግን የከፋ እንዳይሆኑ ለመከላከል አስፈላጊ እርምጃ ነው።
ሁኔታው አካላዊ ህመም ብቻ ሳይሆን ሁሉም የሚፈጅ እና አእምሮአዊ ድካም ነው። ህመሙን ለመግታት ብዙ ጉልበት ጥቅም ላይ ይውላል, በተለይም በማህበራዊ ሁኔታዎች ውስጥ, እና በአጠቃላይ ምን እንደሆነ ሳያውቅ በህብረተሰብ ውስጥ ካለው ሁኔታ ጋር መኖር አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል. በተለይም እግሮቼ ብዙ ጊዜ ስለሚሸፈኑ እና በፊቱ ላይ ብዙ ጊዜ የማይታይ ነገር ስለሌለ በእኔ ላይ ምንም ችግር የሌለበት አይመስልም። ህብረተሰቡ በአጠቃላይ ያን ቃል በጣም ትንሽ ነገር አድርጎ ስለሚለየው ምን እንደሆነ በተሻለ ለመተርጎም የሚያገለግል “ብልጭታ” የሚል ሌላ ቃል ቢኖር ብዙ ጊዜ እመኛለሁ። በዚህ የግንዛቤ ማነስ ምክንያት እና በህብረተሰቡ ውስጥ ሙሉ ለሙሉ መሰረቁ, አካላዊ የመሆንን ያህል ስነ-ልቦናዊ እና ማህበራዊ ፈተና ነው.
እንደ እድል ሆኖ እኔ በቢሮ አካባቢ ውስጥ እሰራለሁ ፣ ዘና ባለ የአለባበስ ኮድ ፣ ሆኖም ፣ ብልጥ ጫማዎች በሚያስፈልጉበት መደበኛ አካባቢ ውስጥ መሥራት ካለብኝ ፣ ይህም በሙያዬ ውስጥ በሆነ ወቅት ሊከሰት የሚችል ፣ በዙሪያዬ ያሉትን ሰዎች በማስተማር ነው ። በዙሪያው እንድሠራ ለማስቻል መግባባት እንዲፈጥሩ በሁኔታው ላይ አስፈላጊ ይሆናል ። በሕይወቴ ውስጥ በከተማ ውስጥ በእግር መሄድም ሆነ ስፖርት መጫወት ተመሳሳይ መርህ በሁሉም የሕይወት ዘርፎች ይሠራል።
ሁኔታው የማደርገውን ነገር እንዲቆጣጠር ፈልጌ አላውቅም። አብዛኛውን ሕይወቴን በውድድር እግር ኳስ በመጫወት እና ወደ ሞቃት የአየር ጠባይ በመጓዝ አሳልፌያለሁ። የዚህ የአኗኗር ዘይቤ ውጤት እንደመሆኔ መጠን በዚህ መንገድ ካልኖርኩ ይልቅ ብዙ ጊዜ ህመም እንደሚሰቃይ እና አረፋ እንደሚመጣ አውቃለሁ፣ ነገር ግን ያ በአስተሳሰቤም ሆነ በሜካፕ ውስጥ ሆኖ አያውቅም።
መከላከል
ለበሽታው ምንም ዓይነት መድኃኒት የለም፣ እና ሁልጊዜም እናቴ ይነግሩኛል - ሁኔታው ያላት - መከላከል ቁልፍ ነው። እንደ መከላከያ አይነት ሁሉንም አይነት ህክምናዎችን ሞክረናል፡ እግሬን ከቦቶክስ ጀምሮ እግሬን ፎርማለዳይድ ውስጥ እስከማጠጣት ድረስ፡ ሁሉም የተለያየ ደረጃ ያላቸው የስኬት ደረጃዎች ቢኖራቸውም በአጠቃላይ ምንም ነገር ስንናገር ጠንካራ ተቃውሞ የሚመስል ነገር የለም። በምትኩ በአኗኗሬ ውስጥ የተወሰኑ መለኪያዎችን አካትቻለሁ።
አየር ወደ እግሬ እንዲደርስ መፍቀድ እግሮቼ እንዲቀዘቅዙ ለማድረግ በጣም አስፈላጊ እንደሆነ ተረድቻለሁ፣ እና እግሮቼ ቀዝቃዛ ከሆኑ አረፋ የመፍጠር እድላቸው አነስተኛ ነው። ይህን የማደርገው በሞቃታማ የአየር ጠባይ ወቅት በተቻለኝ መጠን Flip-flops በመልበስ ነው፣ ይህ ደግሞ ግጭትን ይገድባል። እግር ኳስ ከመጫወትዎ በፊት ስላለው የሙቀት መጠን የተሻለ ግንዛቤ አለኝ፣ እና ከ20°ሴ በላይ እንደሚሆን ሳውቅ ከመጫወት ለመቆጠብ ሞክር። እንደ ሰርግ ባሉ ዝግጅቶች ላይ ቀኑን ሙሉ ከወጣሁ፣ ለምሽቱ ተጨማሪ ብልጥ አሰልጣኞችን አመጣለሁ። እነዚህ ሁሉ በአኗኗር ዘይቤዬ ላይ የተደረጉ ለውጦች ለነዚያ ትናንሽ መቶኛ እና ክፍልፋዮች በመከላከል ላይ እገዛ አድርገዋል፣ ነገር ግን ምንም አስማታዊ ቀመር የለም።
ምን እንደሚሰማው
ህመሙን ለመግለፅ በጣም ጥሩው መንገድ እግሬን በእሳት ላይ እንዳለ እሳቱን ለማጥፋት ካለው ፍላጎት ጋር ተመሳሳይ ነው. ትልቁ የአጭር ጊዜ እፎይታ እግሬን በቀዝቃዛ ውሃ ቧንቧ ስር ማድረግ ነው፣ ይህም በውሃ ውስጥ እያለ ህመሙን የሚያስታግስ እና በዚያ ቅጽበት እሳት ከማጥፋት ጋር ይመሳሰላል።
አየሩ ሲሞቅ እግሮቼን እንደ ጊዜ የሚፈነዳ ቦምብ ነው የማየው፣ እና አብዛኛው የህብረተሰብ ክፍል ሞቃታማ የአየር ሁኔታን በጉጉት ሲጠባበቅ እኔ ተቃራኒውን አደርጋለሁ፣ ምንም እንኳን በግልጽ ቫይታሚን ዲ ማግኘት ያስደስተኛል! አንድ ጊዜ ቦምቦች የሚፈነዱበት ጊዜ ህመሙ ከደረጃው ውጪ ከሆነ፣ በአጠቃላይ ነገሮች ላይ ማተኮር አይችሉም፣ በተሳሳተ መንገድ ሊተረጎሙ ይችላሉ፣ እና ሃይልዎ ከሰውነትዎ ውስጥ እንደ አድሬናሊን ያሉ ንብረቶቹን ለመቋቋም ስለሚያጠፋ ከሰውነትዎ ይወጣል። ነገር ግን የበለጠ ጠንካራ ሰው እንዳደረገኝ እና በባህሪዬ ውስጥ ሌሎች ባህሪያትን እንደገነባኝ ይሰማኛል።
ኢቢ ሲምፕሌክስን ከህብረተሰብ ጋር በማዋሃድ ላይ
ሰዎች እንዳይረዱት በመፍራት በጸጥታ ከማስተናገድ ይልቅ ሰዎች ስለ ሁኔታው ያላቸውን ግንዛቤ እና ግንዛቤ ማሻሻል አንዱ ትልቅ መፍትሔ እንደሆነ ተረድቻለሁ። ይህንን በማካፈል ስለ epidermolysis bullosa simplex እንደራሴ ላሉ ታማሚዎች ግንዛቤን ከፍ ለማድረግ እና ከዳርቻው ጋር ከመኖር ይልቅ ወደ ህብረተሰቡ ሙሉ በሙሉ ለመሰካት በሚደረገው ጉዞ ላይ እገዛ አደርጋለሁ ብዬ ተስፋ አደርጋለሁ።
ይህ ስለ ኢቢ ሲምፕሌክስ እና ምን እንደሚያካትት ትንሽ ተጨማሪ ግንዛቤን ለማግኘት እንደሚረዳ ተስፋ አደርጋለሁ።
ተፃፈ በ ቶም ሪድሊ