በዲስትሮፊክ ኢቢ ውስጥ ያለውን ህመም በመረዳት የተሻለ የህመም ማስታገሻ ለማግኘት

እኔ ሉክ ፓቲሰን እባላለሁ፣ በሜልበርን፣ አውስትራሊያ በሚገኘው የሞናሽ ፋርማሲዩቲካል ሳይንስ ተቋም ውስጥ ከሚገኘው ኢንተግሬትድ ኒውሮጀኒክ ሜካኒዝምስ ግሩፕ ጋር የምሰራ የነርቭ ሳይንቲስት። ቡድናችን በቅርቡ በዶሚኒስት ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (DDEB) ላይ ያለውን ህመም ለመመርመር እና ለህመም ማስታገሻ አዳዲስ እድሎችን ለመለየት ከDEBRA UK የገንዘብ ድጋፍ አግኝቷል ። በቆዳ ላይ የሚደረጉ ለውጦች ከነርቭ ስርዓት ጋር እንዴት እንደሚገናኙ በማጥናት፣ ህመምን ለመቀነስ እና የኢቢአይ በሽታ ላለባቸው ሰዎች የህይወት ጥራትን ለማሻሻል አዳዲስ መንገዶችን ለማግኘት ተስፋ እናደርጋለን።

የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?

ህመም በኢቢአይ በሽታ በሚሰቃዩ ሰዎች ሪፖርት ከተደረጉት ትላልቅ ተግዳሮቶች አንዱ ነው፣ ነገር ግን አሁን ያሉት ሕክምናዎች ብዙውን ጊዜ በቂ የህመም ማስታገሻ አይሰጡም። ህመም በኢቢአይ ለምን እንደሚከሰት በተሻለ ሁኔታ መረዳት እንፈልጋለን፣ ስለዚህ የበለጠ ውጤታማ የሕክምና አማራጮችን ለመለየት እንረዳለን።

በላብራቶሪዎቻችን ውስጥ የሚሰሩ ሰዎች በቆዳ ውስጥ ህመምን የሚያስተላልፉ ነርቮችን (በአንትራደርማል ውስጥ ያሉ የስሜት ህዋሳት ነርቮች) ዙሪያ ያሉትን ኬራቲኖሳይት እና ፋይብሮብላስት ሴሎችን እና ፕሮቲኖችን ወይም ሌሎች ሞለኪውሎችን እንዴት እንደሚለቁ እና እንደሚመልሱ፣ ይህም ለበሽታ መከላከያ እና የነርቭ ስርዓቶች "አደጋ" ወይም "ማንቂያ" ለማስተላለፍ መንገድ ነው።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

ቡድናችን ከተለያዩ የባዮሎጂ ዘርፎች የተውጣጡ ባለሙያዎችን በማሰባሰብ EBን ከብዙ አቅጣጫዎች እንድናጠና ያስችለናል። ሞለኪውላዊ፣ ሴሉላር እና የባህሪ ምርምርን በማጣመር፣ በDDEB ላይ ህመም የሚያስከትልበትን ምክንያት ለመረዳት እና ለህክምና አዳዲስ ኢላማዎችን ለመለየት እንጥራለን።

ቡድኑ የሚመራው በኤ/ፕሮፌሰር ኒኮላስ ቬልዱይስ እና በኤ/ፕሮፌሰር ዳንኤል ፑል ሲሆን ጥናታቸው ሴሎች እንዴት እንደሚግባቡ እና እነዚህ ምልክቶች ለህመም እንዴት እንደሚረዱ ላይ ያተኩራል። እንዲሁም የህመም ማስታገሻ መድሃኒቶችን በብቃት ለማቅረብ አዳዲስ መንገዶችን በማዘጋጀት ላይ ፍላጎት አላቸው።

ዶ/ር ናታን ንጉየን በኢቢ ውስጥ የሚለዋወጡ ሞለኪውሎችን ለመለየት ትላልቅ ባዮሎጂያዊ መረጃዎችን ይተነትናሉ። እነዚህ ለውጦች በሽታንና ህመምን ስለሚያስከትሉ ሂደቶች ጠቃሚ ፍንጮችን ሊሰጡ ይችላሉ።

የዶክትሬት ተማሪ ሻቃዬቅ ራማዛኒ በDDEB እና በጤናማ የቆዳ ሴሎች መካከል ያለውን ልዩነት እና ልዩነቶቹ በኢቢ ላይ ለሚከሰት ህመም እንዴት አስተዋጽኦ ሊያደርጉ እንደሚችሉ ለመመርመር ዘዴዎችን አዘጋጅታለች። ከሆኖርስ ተማሪ ሴሬና ሊዩ ጋር በቅርበት በመስራት፣ በቆዳ ሴሎች የሚለቀቁ ምልክቶች የስሜት ህዋሳት ነርቭ ሴሎችን እንዴት እንደሚነኩ እና የበለጠ ስሜታዊ እንዲሆኑ እንዴት እንደሚያደርጓቸው እያጠናች ነው - ይህም በኢቢ ውስጥ የህመም ማነቃቂያዎችን ከፍ የሚያደርግ ቁልፍ ዘዴ ነው።

በግንቦት 2026 ቡድኑን ተቀላቀልኩ እና በስሜት ህዋሳት ነርቭ ባዮሎጂ እና በህመም ጥናት ላይ እውቀትን አምጥቻለሁ። በጋራ በመሆን በኢቢ ላይ የሚከሰቱ ለውጦች የነርቭ ስርዓትን እንዴት እንደሚነኩ እና ህመም የሚያስከትሉ ምልክቶችን እንዴት እንደሚያመጡ ለመረዳት እየሰራን ነው።

የላብራቶሪ ፎቶ (ከግራ ወደ ቀኝ)፡ A/Prof Dan Poole፣ A/Prof Nik Veldhuis፣ Dr Luke Pattison፣ PhD እጩ ሻካያቅ ራማዛኒ እና ዶ/ር ናታን ንጉየን

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

ጥናታችን በኢቢአይ (EB) በሚኖሩ ሰዎች ላይ ህመምን ለማስታገስ አዳዲስ መንገዶችን እንደሚለይ ተስፋ እናደርጋለን። ለኢቢአይ (EB) ብቻ በተዘጋጁ ባዮሎጂያዊ ለውጦች ላይ ስለምናተኩር፣ የረጅም ጊዜ ግባችን ህመምን የሚቀንሱ እና ብዙም ያልተፈለጉ የጎንዮሽ ጉዳቶችን የሚያስከትሉ ህክምናዎችን ማግኘት ነው። ምንም እንኳን ምርምር ጊዜ የሚወስድ ቢሆንም፣ እያንዳንዱ አዲስ ግንዛቤ ወደ ውጤታማ እና ወደታለሙ ህክምናዎች እንድንቀርብ ይረዳናል።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

ሁለት ቀናት በትክክል አንድ አይነት አይደሉም። እንደ ቡድን፣ ከእያንዳንዱ ጥናት በተቻለ መጠን ብዙ ለመማር ሙከራዎችን በጥንቃቄ እናቅዳለን። ከህመም ጋር የተያያዙ ባህሪያትን እንገመግማለን፣ ለትንታኔ የተለያዩ ሕብረ ሕዋሳትን እንሰበስባለን እና የቆዳ ሴሎች እና የስሜት ህዋሳት ነርቮች እርስ በእርስ እንዴት እንደሚግባቡ እንመረምራለን።

ከግለሰብ ሴሎች እና ሞለኪውሎች ለውጦች ጀምሮ እስከ መላው ሰውነት ላይ ያላቸውን ተጽእኖ ድረስ ሁሉንም ነገር እናጠናለን። እነዚህን የተለያዩ አቀራረቦች በማጣመር፣ ህመም በኢቢ ውስጥ ለምን እንደሚከሰት እና እንዴት በተሻለ ሁኔታ ሊታከም እንደሚችል የበለጠ ግልጽ የሆነ ምስል ለመገንባት ተስፋ እናደርጋለን።

የምትሠራበት ቦታ (ተቋም፣ ከተማ/ከተማ ወይም አገር) ምን ጥሩ ነገር አለው?

ከእንግሊዝ ወደ አውስትራሊያ ከተዛወርኩ በኋላ፣ የሜልበርን የምርምር ማህበረሰብ አካል በመሆኔ በጣም ተደስቻለሁ። የሞናሽ የመድኃኒት ሳይንስ ተቋም ከተለያዩ ዘርፎች የተውጣጡ ባለሙያዎችን በማሰባሰብ ለሳይንሳዊ ግኝቶች አስደሳች አካባቢ ፈጥሯል። የእኛ ላብራቶሪ በሜልበርን ባዮሜዲካል ፕሪሲንክት መሃል ላይ የሚገኝ ሲሆን ይህም ከተመራማሪዎች፣ ከክሊኒኮች እና ከኢንዱስትሪ አጋሮች ጋር ለመተባበር አስደናቂ እድሎችን ይሰጣል። በተለይም ከአልፍሬድ ሆስፒታል የቆዳ ህክምና ፕሮፌሰር እና ምክትል ዳይሬክተር ፕሮፌሰር ጆሃንስ ኬርን ጋር በቅርበት በመስራት እድለኞች ነን ። ጆሃንስ በዓለም አቀፍ ደረጃ እውቅና ያለው የክሊኒካል ሳይንቲስት ሲሆን ምርምራችን ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ፍላጎት መገናኘቱን ያረጋግጣል።

በኢቢ ውስጥ ስላለው ህመም እና ማሳከክ ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት የእኛን የሳይንስ ጀርባ ማብራሪያ ይመልከቱ።

ስለ EB skin ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት የእኛን የሳይንስ ጀርባ ማብራሪያ ይመልከቱ