ተጨማሪ የኢቢ ቤተሰቦችን በDupilumab ማከም

በፕሮፌሰር ኤሚ ፓለር 23rd ኤፕሪል 2025 (መጨረሻ የተሻሻለው ኤፕሪል 23፣ 2025)

እኔ ፕሮፌሰር ኤሚ ፓለር ነኝ፣ በሰሜን ምዕራብ ዩኒቨርሲቲ በቺካጎ፣ ኢሊኖይ፣ አሜሪካ የዶርማቶሎጂ ዲፓርትመንት ሊቀመንበር። ሀ በማግኘቴ በጣም ጓጉቻለሁ ምርምራችንን ለብዙ ቤተሰቦች ለማሰራጨት እንዲረዳን ከDEBRA UK ስጥ.

የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?

በህክምና ትምህርት ቤት ከነበርኩበት ጊዜ ጀምሮ ኢቢን እየተማርኩ ነው፣ በጄኔቲክስ የድህረ ምረቃ ስራ፣ በሁለቱም የህፃናት ህክምና እና የቆዳ ህክምና የነዋሪነት ስልጠና እና የድህረ ዶክትሬት ህብረት ስራ በ EB ላይ ያተኮረ ነው። ላለፉት 40 ዓመታት ልጆችን እና ጎልማሶችን በኢቢ አይቻለሁ! የ EB ህመም እና ማሳከክን በመረዳት በቤተ ሙከራዬ ውስጥ እየሰራሁ ነው።

የዎርድ ሕንፃ. የጎቲክ የስነ-ህንፃ ባህሪያት ያለው ትልቅ ታሪካዊ የድንጋይ ሕንፃ ከሳር እና አረንጓዴ ዛፎች በስተጀርባ ቆሟል፣ በዘመናዊ የመስታወት ግንባታዎች። — በሰሜን ምዕራብ ዩኒቨርሲቲ የዎርድ ህንፃ በቺካጎ፣ ኢሊኖይ የሚገኘው የፌይንበርግ የህክምና ትምህርት ቤት (© ጄረሚ አተርተን፣ 2006)

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

ከብዙ አመታት በኋላ ቁስሎችን በአለባበስ ከሸፈን፣ ኢንፌክሽኖችን በማከም እና ሌሎች ጉዳዮችን በማስተናገድ፣ ሳይንስ ኢቢን የበለጠ እንድንረዳ እየረዳን በመሆኑ በጣም ደስተኛ ነኝ። ኢቢን ለማከም እና አንድ ቀን ፈውስ ለማግኘት ውጤታማ መንገዶችን ለማግኘት ከሳይንቲስቶች፣ ኢንዱስትሪዎች፣ የገንዘብ ድጋፍ ሰጪ ኤጀንሲዎች እና ከህዝቡ ፍላጎት እያደገ ነው።

በሙያዬ ለ150 ህጻናት እና ጎልማሶች ዶክተር ሆኛለሁ እናም ሁል ጊዜ ለማሰብ እጥራለሁ።ከሳጥኑ ውጭለማመልከት አዳዲስ እድገቶችን ለማግኘት። ይህ ቁስሎች በፍጥነት እንዲፈወሱ ለማድረግ ወይም ህመሙን እና ማሳከክን ለማስታገስ ብቻ እገዛለሁ፣ እፎይታ ለማምጣት አንድ ነገር ሲሰራ በጣም ደስተኛ ነኝ። ስንታከምባቸው የነበሩ ብዙ ሰዎች በመሆናቸው ደስተኛ ነኝ dupilumabአሁን በዩኤስ እና በዩኬ የሚገኝ መድሃኒት ኤክማምን ለማከም፣ በጣም ያነሰ የማሳከክ ስሜት፣ የህመም ስሜት እና ብዙ ጊዜ በቁስሎች አካባቢ ያለው እብጠት እና ሮዝነት አጋጥሞታል።

በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ የሚገኝ አንዲት እናት መገናኛ ኢ.ቢ, በጣም ያነሰ ማሳከክ እና ጉልህ የሆነ አረፋዎች መቀነስ የተገነዘበው, የልጇን ቆዳ ለመንከባከብ ከተጠቀመበት ጊዜ ከግማሽ ያነሰ ጊዜ ነው. እንዲህ ስትል ልቤን አሞቀችው።ልጄ ከቤት መውጣት ትችላለች ብዬ አስቤ አላውቅም ነበር፣ አሁን ግን ወደ ኮሌጅ መሄድ እንደምትችል ሙሉ እምነት አለኝ።"

ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

አንዱ ብስጭት የዱፒሉማብ ምርመራ ማድረግ የቻልነው በቺካጎ በሚገኘው ሆስፒታላችን አቅራቢያ ለሚኖሩ ሰዎች ብቻ መሆኑ ነው። ይህ ጥናት ለሁለት ዓመታት ያህል መድሃኒቱን የሚሰጠን ነገር ግን ምንም የጉዞ ገንዘብ ስለሌለው, ከሩቅ ለሚኖሩ ሰዎች ሙከራውን ለማቅረብ አልቻልንም. ለDEBRA UK 10 ተጨማሪ ቤተሰቦች ወደ እኛ እንዲደርሱ እና ይህ መድሃኒት ለእነሱ ይጠቅማል የሚለውን ለማየት የተወሰነ የጉዞ ገንዘብ ስለሰጠን በጣም አመስጋኞች ነን። ከዩኬ ሰዎችንም ብናባርር ብንመኝም፣ በዚህ ጥናት ውስጥ የተለያዩ EB ያላቸው በቂ ሰዎች ማግኘታችን ስለ dupilumab መረጃ ይሰጠናል፣ ይህም በየቦታው EB ያለባቸውን ቤተሰቦች መርዳት ይችላል።

ሶስት ሰዎች፣ ሁለት ሴቶች እና አንድ ወጣት፣ ቤት ውስጥ ተቀራርበው ቆመው በካሜራው ፈገግ አሉ። ወጣቱ ግራጫ ካሮላይና ፓንተርስ ቲሸርት ለብሶ ስለ dupilumab ብሮሹር ይዟል። — ጄ እና እናት በዱpilumab ሙከራ ላይ ለመሳተፍ ከሰሜን ካሮላይና ወደ ቺካጎ መጓዝ ችለዋል።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

ብዙ ሰዎች የኢቢ ጉዟዬን እንድጀምር እና እንድቀጥል ረድተውኛል። ከኢቢ ጋር አስተዋውቀናል ከ አንዱ'አባቶችበስታንፎርድ በሚገኘው የሕክምና ትምህርት ቤት የሕፃናት የቆዳ ህክምና ትምህርት ቤት ከኢቢ ጋር የሚኖር ሰው ለመጀመሪያ ጊዜ ያገኘሁት። በዚህ አስተማሪ አስተያየት፣ ከዚያም እዚህ ሰሜን ምዕራብ የህፃናት ህክምና እና የቆዳ ህክምናን አጥንቻለሁ 'እናትየሕፃናት የቆዳ ህክምና. የድህረ ዶክትሬት ስልጠናዬን በኢቢ ካሉት ከፍተኛ ተመራማሪዎች ጋር ሰራሁ፣ በመቀጠልም የመጀመሪያ ስራዬን በአካዳሚክ የቆዳ ህክምና EB ውስጥ በአሜሪካ ካሉ ባለሙያዎች ጋር ሰራሁ። በሙያዬ መጀመሪያ ያስተማሩኝ አማካሪዎች በማግኘቴ በጣም እድለኛ ነበርኩ!

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

ዶ/ር ፓለር በላብራቶሪ ኮት እና ጓንቶች ውስጥ የሕዋስ ባህል ሳህን ይይዛል፣ ሌላ ሰው ከበስተጀርባ በቤተ ሙከራ ውስጥ ይሰራል። — ፕሮፌሰር ኤሚ ፓለር በቤተ ሙከራዋ ውስጥ።

የእኔ ቀን የእንቅስቃሴዎች እንቆቅልሽ ነው። በየቀኑ፣ በተለያዩ የአስተዳደር ስራዎቼ (በተለይ የዩኒቨርሲቲው ሊቀመንበር፣ የቆዳ በሽታ ምርምር ማዕከላችን ዳይሬክተር፣ የሳይንቲስቶች የሥልጠና ፕሮግራማችን ዳይሬክተር፣ የላቦራቶሪ ዳይሬክተር እና የክሊኒካል ምርምር ክፍል መሪ) ለማገልገል ጊዜዬን እየሞከርኩ ነው። በሰሜን ምዕራብ በሚገኘው የቆዳ ህክምና ዲፓርትመንታችን በጣም ኩራት ይሰማኛል፣ እሱም በሀገሪቱ ውስጥ ከብሄራዊ ጤና ጥበቃ ተቋማት በተገኘ የገንዘብ ድጋፍ ውስጥ በጣም ሁለተኛ ደረጃ ላይ የሚገኘው እና አስደናቂ የመምህራን እና የሰልጣኞች ቡድን አለው።

በአለም አቀፍ ደረጃ ለታካሚዎች እና የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎች ትምህርት እና ምርምር በሚያመጡት በበርካታ ብሄራዊ እና አለምአቀፍ ድርጅቶች ቦርዶች ላይ (ብዙውን ጊዜ በማታ እና ቅዳሜና እሁድ) እኩል ጊዜ አሳልፋለሁ። እኔ በአሁኑ ጊዜ የሁለቱም የአለም አቀፍ የህጻናት የቆዳ ህክምና ማህበር (ISPD) እና የአሜሪካ ቆዳ ማህበር (የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች የክብር ድርጅት) ፕሬዝዳንት ነኝ። በፕሬዚዳንትነቴ ጊዜ ባለፉት ስምንት ዓመታት ISPDን ያስፋፋውን ቡድን 1,500 "በሁሉም አህጉር ግን አንታርክቲካ" ወዳለው ድርጅት በመምራት በጣም ደስ ብሎኛል የቆዳ ችግር ያለባቸውን ልጆች ለመንከባከብ የተቻላቸውን ሁሉ ያደርጋሉ።

በቀን ለአራት ሰዓታት ያህል በመቶ የሚቆጠሩ ኢሜሎቼን በመፈተሽ አሳልፋለሁ፣ ነገር ግን ከሌሎች ጋር መገናኘት ሁልጊዜ ለእኔ አስፈላጊ ነው። የእኔን ፍላጎት የሚጋሩ ሰዎችን ማግኘቴ በጣም አስደሳች ነበር፣ እና አሁን በአለም ውስጥ በሁሉም ቦታ ጓደኞች አሉኝ።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

በእኔ ላብራቶሪ ውስጥ፣ ከሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት የተማሩ ተማሪዎችን ጨምሮ ስለምርምር የሚማሩ በድህረ ምረቃ ፕሮግራማችን ሰልጣኞችን ጨምሮ ወደ ደርዘን የሚጠጉ ሰዎች ቡድን አለን። የሚያቃጥሉ የቆዳ በሽታዎችን እናጠናለን እና በቅርብ ጊዜ ትኩረት የተደረገው ወደ ቆዳ ላይ ህመም፣ማሳከክ፣ሙቀት፣ወዘተ እንዲሰማቸው በሚያደርጉት የነርቭ ዓይነቶች እና በቆዳ መታወክ እንዴት እንደሚለወጡ ነው። አንድ የጥናት መስክ ሞዴልን በመጠቀም በ EB ውስጥ ህመም እና እብጠት ነው ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ (RDEB) እና በክሊኒካዊ ጥናቶቻችን ውስጥ ካሉ ታካሚዎች ናሙናዎችን በመተንተን.

የህጻናት የቆዳ ህክምና ክሊኒካል ምርምር ክፍላችንን ከ30 አመታት በላይ ሰራሁ። አሁን 10 የሙሉ ጊዜ ተመራማሪዎች ያሉት ሲሆን በማንኛውም ጊዜ የሚካሄዱ ጥቂት ደርዘን የተለያዩ የምርምር ጥናቶች አሉት። ከምወዳቸው አካላት አንዱ ስለ ቆዳ መታወክ እና ክሊኒካዊ ምርምር ለማድረግ ብቻ ከህክምና ትምህርት ቤታቸው አንድ አመት ሙሉ እረፍት ከሚወስዱ ባልደረቦች ጋር መስራት ነው። ከሰልጣኞች እና የስራ ባልደረቦች ጋር ሃሳቡን ማጎልበት እና ወረቀቶችን መጻፍ ብቻ የሙሉ ጊዜ እንቅስቃሴ ሊሆን ይችላል!

እኔም በልጆች ሆስፒታላችን ውስጥ የህጻናት የቆዳ ህክምና ባለሙያ ነኝ እና አዋቂዎችን ከ EB ጋር ማየት እድሜዬ ከ18 ዓመት በታች ካልሆነ የተለየ ነው። በእነዚህ ሁሉ ፕሮጀክቶች ውስጥ ከእኔ ጋር የሚሰሩት ቡድኖች - እና በእነሱ አማካኝነት የምንረዳቸው ቤተሰቦች - ከሁሉ የላቀ ደስታን የሚሰጡኝ። በእኛ እንክብካቤ ምክንያት አንድ ልጅ የተሻለ ህይወት ሲኖረው እና ከተማሪዎቼ አንዱ ግብ ላይ ለመድረስ ሲደሰት በደስታ እፈነዳለሁ።

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

አንዳንድ ሰዎች እኔ የሚያውቁት በጣም የተጨናነቀ ሰው ነኝ ይላሉ! ግን ዶክተር እና ተመራማሪ መሆን በጣም ጓጉቻለሁ። እንደ እድል ሆኖ፣ ከ 40 አመት በላይ የሆነ ባለቤቴ ምንጊዜም ታላቅ ደጋፊዬ እና ሶስት ግሩም ልጆቼ ያሉት የቅርብ የተሳሰረ ቤተሰብ አለኝ። ሌላው ቀርቶ በቺካጎ አካባቢ የሚኖሩ ሁለት የሚያማምሩ የልጅ ልጆች አሉኝ፣ ስለዚህ ሁሉም ሰው ሊገምተው የሚችለው፣ ከእነሱ ጋር ጊዜ ማሳለፍ (ዘፈን፣ ጥበባት፣ ሙዚየሞችን መጎብኘት፣ ተውኔቶች እና ኮንሰርቶች፣ እና በእንቅልፍ ጊዜ መዝናናት) አሁን በጣም የምወደው የሳምንት መጨረሻ እንቅስቃሴዎች ናቸው።