ከሃያ ዓመታት በኋላ፡ ከኢቢ ጋር በተደረገው ትግል ምን ያህል ርቀት ላይ ደርሰናል

ከሃያ ዓመታት በፊት፣ ኢቢ የቴሌቪዥን ፊልሞቻችንን የቻናል 4 ዘጋቢ ፊልም ላይ የደረሰው ቆዳው የወደቀው ወንድ ልጅ ነው ። ለመጀመሪያ ጊዜ እንዳየሁት አስታውሳለሁ፤ ጥሬ፣ የሚያም እና ጥልቅ ሰብዓዊነት ያለው ነበር። ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ጋር የመኖርን እውነታ አሳይቷል።

ልክ እንደዛሬው ሁሉ ዴብራ በወቅቱ የቤተሰብ ሕይወት አካል ነበረች፤ ሰዎችን መደገፍ፣ ግንዛቤን ማሳደግ እና ለተጎዱት ሁሉ የተሻለ የወደፊት ሕይወትን ማራመድ።

እ.ኤ.አ. በ2026፣ ኢቢ በአሜሪካ ዘጋቢ ፊልም ላይ ወደ ፊልሙ ተመልሷል፣ የጊዜ ጉዳይ ። ለእኔ፣ በየቀኑ ከኢቢ ጋር ለመኖር የሚጠይቀውን ድፍረት የሚያሳይ ሌላ ኃይለኛ ማሳሰቢያ ነበር - ይህም ዓለም ሁኔታውን የበለጠ ግልጽ በሆነ መንገድ እንዲረዳ ከሚያግዙ በርካታ ጊዜያት አንዱ ነው።

በዴብራ በመስራቴ በጣም የሚያኮራኝ ነገር ዛሬ ስዕሉ የተለየ መሆኑ ነው። ኢቢ ስለተለወጠ ሳይሆን፣ ምስጋና ይግባውና፣ ከ2004 ዓ.ም. በተለየ ቦታ ላይ ስለቆምን ነው።

ጉዟችን

የዴብራ ታሪክ ከማካፈል ፈጽሞ የማይሰለቸኝ ነው። ፊሊስ ሂልተን ልጇ ዴብራ ከታወቀች በኋላ በዓለም ላይ የመጀመሪያውን የኢቢ ታካሚ ድጋፍ ድርጅት ስትመሰርት የጀመርነው በ1978 ነው። ከዚያ የድፍረት እና የእንክብካቤ ጊዜ ጀምሮ፣ ዴብራ በዩኬ ውስጥ ግንባር ቀደም የኢቢ ለጋሽ ድርጅት እና ዋና ዓለም አቀፍ የኢቢ ለጋሽ ድርጅት ሆና አድጋለች ፣ ሰዎችን በሁሉም የኢቢ ዓይነቶች ተግባራዊ፣ ስሜታዊ እና የማህበረሰብ ድጋፍ በመስጠት ትደግፋለች።

በጋራ፣ የኢቢ እንክብካቤ እና ምርምር ገጽታን ለመቅረጽ ረድተናል፡

• የመጀመሪያውን የኢቢ ነርስ የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ
• የኢቢ ጂን መለየት
• የቅድመ ወሊድ ምርመራን ማንቃት
• በዓለም ላይ የመጀመሪያውን የ EB የእግር ህክምና ስልጠና ፕሮግራም ማዘጋጀት

እነዚህ ወሳኝ ክስተቶች ከሌሎች በርካታ ነገሮች ጋር፣ አሁን እያየናቸው ያሉትን ግኝቶች መሰረት ይጥላሉ።

የእርስዎ ድጋፍ የዚህ ሁሉ እድገት ዋና አካል ነው።

አዳዲስ መልሶች - በኢቢ ምርምር ውስጥ አዲስ ተስፋ

በዚህ ጥር ወር፣ ዘ ፋርማሱቲካል ጆርናል አንድ አስደናቂ ነገር አጉልቶ አሳይቷል፡ የኢቢ ምርምር ከመቼውም ጊዜ በበለጠ ፍጥነት እየተፋጠነ ሲሆን፣ አሁን እውነተኛ እድገት ህይወትን እያሻሻለ ነው።

ዴብራ በአንተ ምክንያት መንዳትን እየረዳች ነው፡

• እንደገና ጥቅም ላይ የዋሉ መድኃኒቶች፣ ቀደምት የሙከራ ተሳታፊዎች ህመምን እና የቁስል ሸክምን እንደሚቀንሱ ሪፖርት አድርገዋል
• የዱፒሉማብ ሙከራዎች፣ የኢቢ የማያቋርጥ ማሳከክን ለማስታገስ አስደናቂ አቅም ያሳያሉ — በባለሙያዎች “እንደ አስማታዊ ጥይት” ሲሉ ገልጸውታል።
• የART-EB ፕሮግራም, እድገትን ለማፋጠን በትይዩ በርካታ መድሃኒቶችን መሞከር
• አዳዲስ የኢቢ ሳይንቲስቶችን ማሰልጠን እና ማዳበር፣ የኢቢ ምርምርን የወደፊት ሁኔታ ማረጋገጥ

እነዚህ ወደፊት የሚደረጉ ተጨባጭ እና ተጨባጭ እርምጃዎች ናቸው።

ነገር ግን ከተስፋ ጎን ለጎን፣ ልንመለከተው የሚገባ እውነታ አለ - እና አንድ መለወጥ ያለበት።

“ለኢቢ መድኃኒት የለንም፣ እና የሥራዬ በጣም አስቸጋሪው ክፍል ልጆችን በዚህ አስከፊ በሽታ ማጣት ነው… ዴብራ ባይኖር ኖሮ፣ አብዛኛዎቹ ወሳኝ ምርምሮቻችን አይኖሩም ነበር።” — ኬቲ፣ የኢቢ ስፔሻሊስት ነርስ

የኬቲ ቃላት ከእኔ ጋር ይቆያሉ። የእድገት ፍጥነት ለምን በጣም አስፈላጊ እንደሆነ ያስታውሱናል።

የእርስዎ ተጽዕኖ

የእርስዎ ድጋፍ ዴብራን የእንግሊዝ ትልቁ የኢቢ ምርምር የገንዘብ ድጋፍ ሰጪ ያደርገዋል ፣ እስካሁን ከ24 ሚሊዮን ፓውንድ በላይ ኢንቨስት አድርጓል ። እናም የበለጠ ለማድረግ ዝግጁ ነን። አናቆምም።

በጋራ፣ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን በገንዘብ መደገፍ፣ የመጀመሪያ ደረጃ ሳይንስን ፈር ቀዳጅ ማድረግ፣ የሚቀጥለውን የኢቢ ተመራማሪዎች ትውልድ ማሳደግ - እና እርስዎም በየቀኑ በዩኬ ውስጥ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ለመደገፍ እንድንችል መሰረት ጥለናል።

ይህ ጉዞ የተለየ ይመስላል ምክንያቱም እርስዎ የዚህ አካል ነዎት።

እና ኢቢ ወደ ህዝብ እይታ ሲመለስ፣ ቆዳው ከወደቀ ከሁለት አስርት ዓመታት በላይ በኋላ ፣ ምን ያህል ርቀት እንደደረስን እና አሁንም ምን ያህል ርቀት መሄድ እንደምንችል ለማሰላሰል ትክክለኛው ጊዜ እንደሆነ ይሰማኛል።

እያንዳንዱ ስጦታ - ለበጎ አድራጎት ሱቆቻችን የእቃ ልገሳዎችን ጨምሮ - በEB ለተጎዱ ልጆች፣ ለአዋቂዎች እና ቤተሰቦች የሚቻለውን የሚቀይር ስራን ያጠናክራል።

በእውነት፣ አስቀድመህ እውን እንዲሆን ላደረግከው ነገር ሁሉ አመሰግናለሁ። 

ሳይ ግሮቭ፣ ዴብራ ዩኬ