ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.
የቪዬ ታሪክ
በ Vie Portland
በልጅነቴ፣ በእግሮቼ ላይ ትላልቅ ፊኛዎች ይታዩኝ ነበር፣ እና መደበኛ የልጅነት ቁስሎች ከወንድሞቼ እና እህቶቼ፣ ሬዘር፣ ፊኛ፣ እና ለመፈወስ ረጅም ጊዜ የሚወስዱ ናቸው፣ በተለይ በሞቃት ወራት። በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ እያለሁ፣ በጥርሴ ላይ ማሰሪያ ለብሼ፣ አፌ የጥርስ ሐኪሙ ቁስለት ነው ብለው በሚያስቡት ሞልተዋል።
አንድ ዶክተር ለወላጆቼ “ኤክማማ ሳይሆን አይቀርም” ብሏቸው ነበር። "ቀጭን ቆዳ" አለ ሌላው; "ቆዳዋ በጣም ወፍራም ነው" ሌላ ዶክተር ተቃወመ; "በጣም ላብ ታደርጋለች" አለ ሌላው።
በትክክል ምን እንደሆነ ማንም አያውቅም፣ እና ማንም ሰው የቆዳ ህክምና ባለሙያን እንድገናኝ ሀሳብ አላቀረበም። ክሬም ተሰጠኝ, ግን አልረዱኝም.
አረፋዎቹ ወለሉን የሚነኩበትን ጊዜ ብዛት ለመገደብ ደጋግሜ እጮሃለሁ። እነሱ በአብዛኛው በጣቶቼ ላይ ቢሆኑ ክብደቴን ተረከዝ ላይ አደርግ ነበር; በአንድ በኩል ቢሆኑ እኔ በሌላ በኩል እሄድ ነበር።
በትምህርት ቤት ያሉ ልጆች አስተውለዋል እና ብዙ ጊዜ ይሳለቁብኝ ነበር።
በአረፋዎቼ ላይ አንዳንድ እርዳታ ለማግኘት ተስፋ በማድረግ አዲስ GP ጎበኘሁ። ተስፋ ነበረኝ ነገር ግን በራስ መተማመን አልነበረኝም፣ ከዚህ ቀደም ብዙ ጊዜ እዚህ እንደ ነበርኩ፣ ግኝት እና አንዳንድ መልሶች ለማግኘት ጓጉቻለሁ። ግን፣ በዚህ ጊዜ፣ አንድ ግኝት አገኘሁ! ወደ የቆዳ ህክምና ባለሙያ ተላክሁ!
የቆዳ ህክምና ባለሙያው አንድ ጊዜ እግሬን ተመልክቶ፣ “Epidermolysis Bullosa Simplex Weber-Cockayne አለብህ” አለኝ። "ሀህ?" የእኔ ምላሽ ነበር.
የቆዳ ህክምና ባለሙያው ቆዳው በቀላሉ ሊሰበር የሚችል እና ለአረፋ የሚጋለጥበት ያልተለመደ የጄኔቲክ የቆዳ በሽታ መሆኑን አስረድተዋል። የቆዳ ህክምና ባለሙያው በአሁኑ ጊዜ ምንም አይነት መድሃኒት እንደሌለ መከረኝ, ነገር ግን ልዩ ልብሶች ተሰጥተው ስለ DEBRA ነገሩኝ.
ብቻዬን አልነበርኩም! እንደ እኔ ያሉ ሰዎች ነበሩ! በመጨረሻ የሆነ ቦታ ሆንኩኝ!
ለዓመታት ብቸኝነት ይሰማኝ ነበር። ከምንም ነገር ጋር አብሮ የሚኖር ሌላ ሰው አላውቅም ነበር፣ እና ማንም የተረዳው አልነበረም። ከዚያም በሴፕቴምበር 1998 የ27 ዓመት ልጅ ሳለሁ እና በለንደን ስኖር ነገሮች ተቀየሩ።
በዓመታት ውስጥ ብዙዎቹን የኢቢ ማህበረሰብ አውቄአለሁ። ብዙዎቹ የታገልኳቸው ነገሮች የእኔ እንግዳ ነገሮች ብቻ እንዳልሆኑ ተማርኩ። እንዲሁም አፋቸውን እና ጉሮሮአቸውን እንዲመታ በማድረግ ምክንያት ከተለዩ ምግቦች ጋር የሚታገሉ ሰዎች; የተወሰኑ ነገሮችን በመያዝ የሚታገሉ ሰዎች; ብረት መግጠም የማይችሉ ሰዎች (ይህኛው ምንም አያስጨንቀኝም!)
በመጨረሻም፣ እነዚህን ገጠመኞች ከሌሎች የዕለት ተዕለት ኑሮ ጋር ተመሳሳይ ችግሮች ለገጠሟቸው ሰዎች ማካፈል መቻል ትልቅ እፎይታ ነበር። እኔ አሁን ባገኙት ሰዎች ተከብቤ ስለነበር ሁል ጊዜ ራሴን አለማብራራቴ የሚገርም ነበር። እና ለዓመታት በራስ የመተማመን ስሜት ከተሰማኝ በኋላ፣ አካል ጉዳቴን ለመቀበል እና ማንነቴን ለመቀበል የመጀመሪያ እርምጃዬ ነበር።
አዋቂ እስክሆን ድረስ በምርመራ ባለማሳየቴ፣ በእግሮች እብጠት መራመድ በሰውነቴ ላይ ሌሎች ችግሮችን አስከትሏል - thoracic outlet syndrome፣ bursitis፣ peripheral neuropathy፣ spasm - እና ካለኝ ቤተሰብ ጋር መኖር፣ ያጋጠሙኝን ተሞክሮዎች በማግኘቴ፣ እኔም የአእምሮ ጤና ችግሮች ነበሩት። ሰው ሊሄድ የሚችለውን ያህል ዝቅ ብያለሁ። እኔ ባለሁበት መንገድ መቆየት ስለማልችል ምርጫ ማድረግ እንዳለብኝ አውቅ ነበር።
ከምቾት ዞኔ ውጪ የሆኑ ፈተናዎችን ለመቋቋም ወሰንኩ። በእንቅስቃሴው ምክንያት መደነስ አስቸጋሪ ቢሆንም እና ላብ ፈንጠዝያዬን እያፋጠነኝ ቢሆንም የዳንስ ትምህርት ጀመርኩ ፣ የበርሌስክ ተጫዋች እና የዳንስ አስተማሪ ሆኛለሁ።
እንዲሁም አዋቂዎችን እንዴት መደነስ እንደሚችሉ ከማስተማር በተጨማሪ ጥሩ ስሜት እንዲሰማኝ እራሴን እያስተማርኩ ነበር። ከጊዜ በኋላ ራሴን መውደድን ተማርኩ እና እንደ እኔ በራስ የመተማመን ስሜት ይሰማኛል። እና፣ ራሴን እያስተማርኩ ሳለ፣ በክፍሌ ውስጥ ያሉትን ሰዎች አስተምር ነበር።
ሰዎች ከእኔ ጋር በመሥራታቸው ምን ያህል ጥሩ ስሜት እንደተሰማቸው ይመለከቱ ነበር እናም እንዴት ጥሩ ስሜት እንዲሰማቸው እንዳስተምር ጠየቁኝ።
በራስ የመተማመን ዎርክሾፖችን ማስተማር ጀመርኩ ፣የሳይኮሎጂ ዲግሪዬን እና የምክር ብቃቶችን በመጠቀም; በልጅነት ምን ያህል ጉዳዮች እንደሚጀምሩ ግልጽ ሆነ; በትምህርት ቤቶች እና በቡድን ማስተማር እንድችል የራሴን የኮሚኒቲ ፍላጎት ኩባንያ በማቋቋም ጉዳዮቹ ትልቅ ከመሆኑ በፊት ከልጆች እና ወጣቶች ጋር የሰራሁባቸውን አመታት ሁሉ ለመጠቀም ወሰንኩ።
የማደርገውን በእውነት እወዳለሁ! ተሳታፊዎቹ ምን ያህል ድንቅ እንደሆኑ ሲገነዘቡ ደስታን ማየት እወዳለሁ; ሰዎች ከመጽሐፎቼ እና ካርዶቼ የሚያገኙትን ደስታ እወዳለሁ; ስለ ሥራዬ ፣ ስለ ሕይወቴ ፣ ስለሁኔታዬ ንግግሮችን መስጠት እወዳለሁ ። እና እንዴት፣ የበለጠ በራስ የመተማመን ስሜቴ፣ ስለ አካል ጉዳተኝነት የበለጠ ለመናገር እና ሌሎችን የበለጠ እንዲቀላቀሉ ለመርዳት ደስተኛ ነኝ።
አዎ፣ ህይወቴ ሰውነቴ ላደርጋቸው በማይፈቅዳቸው ነገሮች ሊገደብ ይችላል፣ እና በየጊዜው በተለያየ ደረጃ ስቃይ ውስጥ ነኝ፣ ነገር ግን ህይወቴ ደስተኛ ናት ማለት እችላለሁ እናም ይህ ለመጠየቅ የተሻለው ነገር ነው።
የDEBRA ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከኢቢ ማህበረሰብ፣ጤና አጠባበቅ እና ሌሎች ባለሙያዎች ጋር አብሮ በመስራት ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን ለማሻሻል ይሰራል። በሁሉም የህይወት እርከኖች ድጋፍ፣ ድጋፍ፣ መረጃ እና ተግባራዊ እርዳታ ይሰጣሉ። የDEBRA አባልነት እቅድ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ለመደገፍ የበዓል ቤት ዕረፍትን፣ ስጦታዎችን እና የቃል ዝግጅቶችን ያካትታል። ለበለጠ መረጃ እባክዎን አባልነት@debra.org.uk ኢሜይል ያድርጉ ወይም በ 01344 771961 ይደውሉልን።
በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ያለው የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ልምድ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ።
የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለጹት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።