ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

ለኢቢ ልዩነት ይሁኑ

ባነር ወጣት ታካሚ እና በአጉሊ መነፅር ተመራማሪ የሆነች ተመራማሪ። የእርስዎ አስተዋጽዖዎች "ለኢቢ ልዩነት ይሁኑ" በእውነት ያስችሉዎታል። ዛሬ ይለግሱ።

 

2023 ለ epidermolysis bullosa (ኢቢ) ማህበረሰብ ወሳኝ ዓመት ነበር። ብዙዎቻችሁ በአክብሮት የደገፉት እና የDEBRA ምክትል ፕሬዝዳንት ግሬም ሶውነስ፣ የእንግሊዝ ቻናል ዋና ዋናን ያካተተ፣ ኢቢን ለህብረተሰቡ ትኩረት ያመጣ እና በጣም አስፈላጊ የሆነውን የገንዘብ ድጋፍ ያቀረበው ከህመም የፀዳ ህይወት' ይግባኝ መድሃኒት እንደገና ጥቅም ላይ የሚውል ክሊኒካዊ ሙከራ ሊደረግ ነው.

አሁንም ብዙ የሚቀረን ነገር ቢኖርም…

EB ብርቅዬ የሆነ የዘረመል የቆዳ በሽታ ሲሆን ይህም ቆዳ በትንሹ ንክኪ እንዲፈነዳ እና እንዲቀደድ የሚያደርግ ሲሆን ይህም በሚያስደንቅ ሁኔታ የሚያሰቃዩ ፊኛዎች፣ ክፍት ቁስሎች እና ከባድ ማሳከክ ያስከትላል። EB ያለባቸው ሰዎች በቋሚ እና በሚያዳክም ህመም ውስጥ ይኖራሉ እና ዛሬ የእርስዎን ድጋፍ ይፈልጋሉ።

ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ልዩነት መሆን ትችላለህ

የ'BE ልዩነት ለኢቢ' ዓላማ £5m መሰብሰብ ነው። በዚህ የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን፡-

  • ለኢቢ ማህበረሰብ ልዩ የአእምሮ ጤና ምክር እና ግብአቶችን ያቅርቡ።
  • ለኢቢ ማህበረሰብ ተጨማሪ የገንዘብ ድጋፎችን መስጠት፣የኢቢ ምልክቶችን ለማስታገስ ለስፔሻሊስት ምርቶች የገንዘብ ድጋፍ እና የገንዘብ ድጋፍ እና/ወይም የገንዘብ ድጋፍ መለጠፍን ጨምሮ እያንዳንዱ አባል ወሳኝ የኢቢ የጤና አጠባበቅ ቀጠሮዎችን መከታተል ይችላል።
  • የክልል ኢቢ ግንኙነት ዝግጅቶችን ጨምሮ ለDEBRA EB የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በአገር አቀፍ ደረጃ ተደራሽነትን መስጠት።
  • ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ውጤታማ የመድሀኒት ህክምናን ለማግኘት በምንፈልግበት ጊዜ የመድሃኒት መልሶ ማቋቋም ፕሮግራማችንን እናፋጥን። 

ከእርስዎ ድጋፍ ጋር፣ ለወደፊቱ ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ውጤታማ የመድሃኒት ህክምና እንዲኖር በጣም አስፈላጊ በሆኑት የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ የሚውሉ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ላይ ኢንቨስት ማድረጉን እንቀጥላለን።

የእርስዎ ድጋፍ በዛሬው EB ጋር የሚኖሩ ሰዎች ሕይወት ጥራት ለማሻሻል አስፈላጊ የሆነውን የኢቢ ማህበረሰብ እንክብካቤ እና ድጋፍ የተሻሻለ ፕሮግራም ለማቅረብ ያስችለናል.

እባኮትን ዛሬ ይለግሱ። እያንዳንዱ እርምጃ ማንም ሰው በEB ህመም ወደማይሰቃይበት ዓለም አንድ እርምጃ ይወስደናል።

ዛሬ ለግሱ