የDEBRA የመዋኛ ውድድር 2025

ጓደኛዬ ኢስላ 16 ዓመቷ ነው። ብሩህ፣ ቀልደኛ፣ ሙሉ ህይወት - ነገር ግን በቋሚ ስቃይ ውስጥ ትኖራለች።

ኢስላ የሚባል ብርቅዬ የቆዳ በሽታ አለው። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.), በተለምዶ የቢራቢሮ ቆዳ በመባል ይታወቃል. ቆዳዋ በጣም የተበጣጠሰ ስለሆነ ረጋ ያለ ንክኪ እንኳን ሊያብጥ እና ሊቀደድ ይችላል።. በየሳምንቱ፣ ኢስላ ለሰዓታት የሚያሰቃዩ የአለባበስ ለውጦችን ይቋቋማል። ቀኑን ሙሉ ለመውጣት ብቻ በጣም ጠንካራ በሆኑት የህመም ማስታገሻዎች ትመካለች።

እና በሚያሳዝን ሁኔታ, እስካሁን ምንም መድሃኒት የለም.

ለዛም ነው በዚህ ግንቦት የህይወት ዘመኔ ፈተናውን የምይዘው፡ የእንግሊዝ ቻናልን እና ወደ ኋላ በመዋኘት ነው። ምክንያቱም ኢስላ ከአዘኔታ በላይ ትፈልጋለች - መፍትሄ ያስፈልጋታል።

ተስፋ አለ. የኢቢን እድገት ሊያዘገዩ ወይም ሊያቆሙ የሚችሉ ተስፋ ሰጪ መድሃኒቶች አሉ። ህመሙን ሊያቃልሉ፣ ቁስሎች በፍጥነት እንዲድኑ እና እንደ ኢስላ ላሉ ሰዎች በህመም የማይመራ ህይወት ሊሰጡ ይችላሉ። ነገር ግን እነዚህ ሕክምናዎች ቤተሰቦች ከመድረሱ በፊት፣ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ማለፍ አለባቸው - እና እነዚያ ሙከራዎች ገንዘብ ያስከፍላሉ. በአንድ መድሃኒት እስከ £500,000.

ስለዚህ እጠይቃችኋለሁ ከልቤ፡ ትረዳኛለህን?

እያንዳንዱ ልገሳ ወደ እውነተኛ ሕክምናዎች ያቀርበናል። ወደ እውነተኛ እፎይታ. እንደ ኢስላ ያሉ ህጻናት እና ጎልማሶች ህመሙን በመፍራት መንቃት ወደሌላቸውበት አለም።

እባኮትን መዋኛችንን ዛሬ ስፖንሰር አድርጉ። ወይም የራስዎን ፈተና ይውሰዱ — ስፖንሰር የተደረገ ዋና፣ ሩጫ፣ የፈለጋችሁትን ማንኛውንም ነገር - እና ለህይወት ለውጥ የኢቢ ምርምር ገንዘብ ማሰባሰብ።

በዚህ ጨካኝ ሁኔታ ውስጥ ላሉ ሰዎች አንድ ያልተለመደ ነገር እናድርግ።

አመሰግናለሁ,

Graeme Souness CBE
ምክትል ፕሬዚዳንት, DEBRA UK