የDEBRA የመዋኛ ውድድር 2025

ጓደኛዬ ኢስላ 16 ዓመቷ ነው። ብሩህ፣ ቀልደኛ፣ ሙሉ ህይወት - ነገር ግን በቋሚ ስቃይ ውስጥ ትኖራለች።

ኢስላ የሚባል ብርቅዬ የቆዳ በሽታ አለው። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.). ኢቢ ባብዛኛው የቢራቢሮ ቆዳ በመባል ይታወቃል ምክንያቱም ቆዳዋ እንደ ቢራቢሮ ክንፍ ተሰባሪ ነው። ረጋ ያለ ንክኪ እንኳን ፊኛ እና መቅደድ ሊያስከትል ይችላል።. በየሳምንቱ፣ ኢስላ ለሰዓታት የሚያሰቃዩ የአለባበስ ለውጦችን ይቋቋማል። ቀኑን ሙሉ ለመውጣት ብቻ በጣም ጠንካራ በሆኑት የህመም ማስታገሻዎች ትመካለች።

እና በሚያሳዝን ሁኔታ, እስካሁን ምንም መድሃኒት የለም.

ለዛም ነው የህይወትን ፈተና የወሰድኩት።

እሮብ ኤፕሪል 30 እና ሐሙስ ሜይ 1 መካከል፣ የእንግሊዝ ቻናልን እዚያ እና ተመልሼ ዋኘሁ። ምክንያቱም ኢስላ ከአዘኔታ በላይ ትፈልጋለች - መፍትሄ ያስፈልጋታል።

ተስፋ አለ. የኢቢን እድገት ሊያዘገዩ ወይም ሊያቆሙ የሚችሉ ተስፋ ሰጪ መድሃኒቶች አሉ። ህመሙን ሊያቃልሉ፣ ቁስሎች በፍጥነት እንዲድኑ እና እንደ ኢስላ ላሉ ሰዎች በህመም የማይመራ ህይወት ሊሰጡ ይችላሉ። እነዚህ ሕክምናዎች ወደ ቤተሰቦች እንዲደርሱ፣ ምርመራ ያስፈልጋቸዋል - እና ይሄ ገንዘብ ያስከፍላል. በአንድ የመድኃኒት ሙከራ እስከ £500,000።

ስለዚህ እጠይቃችኋለሁ ከልቤ፡ ትረዳኛለህን?

እያንዳንዱ ልገሳ ወደ እውነተኛ ሕክምናዎች ያቀርበናል። ወደ እውነተኛ እፎይታ. እንደ ኢስላ ያሉ ህጻናት እና ጎልማሶች ህመሙን በመፍራት መንቃት ወደሌላቸውበት አለም።

አሁንም ጊዜ አለ. እባኮትን መዋኘትን ዛሬ ስፖንሰር ያድርጉ ወይም የራስዎን የገንዘብ ማሰባሰብያ ይፍጠሩ። ስፖንሰር ስለተደረገ መዋኛ፣ ሩጫ፣ የሚወዱትን ማንኛውም ነገር - እና ለህይወት ለውጥ የኢቢ ምርምር ገንዘብ ማሰባሰብ እንዴት እንደሚቻል።

በዚህ ጨካኝ ሁኔታ ውስጥ ላሉ ሰዎች አንድ ያልተለመደ ነገር እናድርግ።

አመሰግናለሁ,

Graeme Souness CBE
ምክትል ፕሬዚዳንት, DEBRA UK