በኑዛዜዎ ውስጥ ስጦታ መተው ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ቀጣይነት ያለው እንክብካቤ እና ድጋፍ ይሰጣል ። እንዲሁም ለዚህ አስከፊ ሁኔታ ሕክምናዎችን እና ፈውስን በተመለከተ ምርምርን ይደግፋል።

ጥናታችን እንደሚያሳየው በአሁኑ ጊዜ በኤን ኤች ኤስ ውስጥ እንደ ስፖሪያሲስ እና ከባድ ኤክማ ያሉ ሌሎች የቆዳ እብጠት በሽታዎችን ለማከም የሚያገለግሉ መድኃኒቶች የኢቢ ምልክቶችን በእጅጉ ለማሻሻል እንደገና ጥቅም ላይ ሊውሉ ይችላሉ። ይህንን ለማረጋገጥ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ያስፈልጋሉ፤ ሆኖም ግን ወጪ የሚጠይቁ እና ለማጠናቀቅ ዓመታት ሊወስዱ ይችላሉ።

ባለፉት አምስት ዓመታት፣ ዴብራ በዓለም ዙሪያ ተጨማሪ 22 የምርምር ፕሮጀክቶችን በገንዘብ ፋይናንስ አድርጓል - ይህ በከፊል በዊልስ ውስጥ በስጦታዎች በኩል በተገኘ የገንዘብ ድጋፍ ምክንያት ነው። ውጤቶቹ እንደሚያሳዩት መድኃኒቶችና ሕክምናዎች እንደ ህመም፣ ማሳከክና ጠባሳ ያሉ የኢቢ ምልክቶችን ለመቀነስ እና የቁስል ፈውስን ለማሻሻል ይረዳሉ። ስጦታዎ የኢቢን ዕለታዊ ህመም ለማስታገስ በመርዳት ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ሕይወት በአዎንታዊ መልኩ ሊለውጥ ይችላል ።

ለኢቢ ፈውሶችንም በንቃት እየፈለግን ነው። በጂን፣ ፕሮቲን እና ሴል ቴራፒዎች ላይ የተደረገ ጥናት ኢቢ (EB) ያለባቸውን የታካሚዎችን ጂን ለማረም እና በመጨረሻም ፈውሶችን የመለየት እድል ይሰጣል።

ስጦታዎ ዴብራ ለኢቢ ማህበረሰብ አስፈላጊ የድጋፍ አገልግሎቶችን እና በዴብራ የእረፍት ጊዜ ማሳለፊያዎች በኩል የእረፍት ጊዜ ማሳለፍን እንድትቀጥል ያስችለዋል ።

ለዴብራ በኑዛዜዎ ውስጥ ስጦታ በመተው ፣ EB ያለባቸው ሰዎች ያለ ህመም ህይወት እንዲኖሩ መርዳት ይችላሉ።

ኑዛዜ እንዴት እንደሚሰራ

በፈቃዴ ውስጥ ለምን ስጦታ ለDEBRA እንደምተወው - የዌንዲ ታሪክ

“እኔ ያደግኩት DEBRA በማይኖርበት ጊዜ ነው፣ እና በጣም ጨለማ ቦታ ነበር። የምዞርበት ሰው አልነበረኝም። አሁን እርዳታ የስልክ ጥሪ ብቻ እንደሆነ አውቃለሁ።

ከDEBRA በኔ ኢቢ እርዳታ በገንዘብ፣ በስሜት እና በአካል ተጠቅሜያለሁ። አሁን ያለ DEBRA ህይወት መገመት አልችልም እናም ስጦታዬን ለህክምና ምርምር የገንዘብ ድጋፍ እና ዛሬ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ለመርዳት እንደሚጠቀሙበት አውቃለሁ።

ኢቢ ምን እንደሆነ ማንም የማያውቅበት ቀን ሊኖር ይገባል፤ ብርቅ ስለሆነ ሳይሆን አሁን ስለሌለ ነው።

- ዌንዲ ሂሊንግ ፣ DEBRA አባል