የእርስዎ ውርስ የኢቢ ታካሚዎችን እንዴት እንደሚረዳ
በፈቃድዎ ውስጥ ስጦታን መተው ቀጣይነት ያለው ይሰጣል አብረዋቸው ለሚኖሩ ሰዎች እንክብካቤ እና ድጋፍ EB. ለህክምናዎች ምርምር እና ለዚህ አስከፊ ሁኔታ ፈውስ የገንዘብ ድጋፍ ያደርጋል።
ምርምራችን በአሁኑ ጊዜ በኤን ኤች ኤስ ውስጥ እንደ ስፖሪያሲስ እና ከባድ ኤክማ ያሉ ሌሎች የቆዳ እብጠት በሽታዎችን ለማከም የሚገኙ መድኃኒቶች የኢቢ ምልክቶችን በእጅጉ ለማሻሻል እንደገና ጥቅም ላይ ሊውሉ እንደሚችሉ ይጠቁማል። ይህንን ለማረጋገጥ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ያስፈልጋሉ፤ ሆኖም ግን ወጪ የሚጠይቁ እና ለማጠናቀቅ ዓመታት ሊወስዱ ይችላሉ።
ባለፉት አምስት ዓመታት ውስጥ፣ DEBRA ተጨማሪ 22 የገንዘብ ድጋፍ አድርጓል ምርምር ፕሮጀክቶች በአለም ዙሪያ - ይህ በዊልስ ውስጥ በስጦታዎች በኩል ለሚደረግ የገንዘብ ድጋፍ በከፊል ምስጋና ነው። ውጤቶቹ መድሃኒቶች እና ህክምናዎች እንደ ህመም፣ ማሳከክ እና ጠባሳ ያሉ የኢቢ ምልክቶችን ለመቀነስ እና የቁስል ፈውስ ለማሻሻል እንደሚረዱ ጠቁመዋል። የእርስዎ ስጦታ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ሕይወት በአዎንታዊ መልኩ ሊለውጥ ይችላል። የኢቢን ዕለታዊ ህመም ለማስታገስ በመርዳት።
ለኢቢ ፈውሶችንም በንቃት እየፈለግን ነው። በጂን፣ ፕሮቲን እና ሴል ቴራፒዎች ላይ የተደረገ ጥናት ኢቢ (EB) ያለባቸውን የታካሚዎችን ጂን ለማረም እና በመጨረሻም ፈውሶችን የመለየት እድል ይሰጣል።
ስጦታዎ DEBRA አስፈላጊ መስጠቱን እንዲቀጥል ያስችለዋል። ለኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ አገልግሎቶች እና እረፍት ይቋረጣል DEBRA የበዓል ቤቶች.
By በፈቃድዎ ውስጥ ስጦታ መተው ወደ DEBRA፣ ኢቢ ያለባቸውን ከህመም የጸዳ ህይወት እንዲኖሩ መርዳት ትችላለህ።
በፈቃዴ ውስጥ ለምን ስጦታ ለDEBRA እንደምተወው - የዌንዲ ታሪክ
“እኔ ያደግኩት DEBRA በማይኖርበት ጊዜ ነው፣ እና በጣም ጨለማ ቦታ ነበር። የምዞርበት ሰው አልነበረኝም። አሁን እርዳታ የስልክ ጥሪ ብቻ እንደሆነ አውቃለሁ።
ከDEBRA በኔ ኢቢ እርዳታ በገንዘብ፣ በስሜት እና በአካል ተጠቅሜያለሁ። አሁን ያለ DEBRA ህይወት መገመት አልችልም እናም ስጦታዬን ለህክምና ምርምር የገንዘብ ድጋፍ እና ዛሬ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ለመርዳት እንደሚጠቀሙበት አውቃለሁ።
ኢቢ ምን እንደሆነ ማንም የማያውቅበት ቀን ሊኖር ይገባል፤ ብርቅ ስለሆነ ሳይሆን አሁን ስለሌለ ነው።
- ዌንዲ ሂሊንግ ፣ DEBRA አባል