የሙከራ ዝርዝር - ተለዋዋጭ አቀማመጥ
ማን ነን
እኛ የዩኬ ኢቢ አድራጎት ነን; በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ ለሚኖር ማንኛውም ሰው፣ የቤተሰባቸው አባላት፣ ተንከባካቢዎች፣ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች እና በEB ላይ ልዩ ተመራማሪዎች ብሔራዊ የሕክምና ምርምር በጎ አድራጎት ድርጅት እና የታካሚ ድጋፍ ድርጅት።
እንዲሁም ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ አኩዊሲታ (ኢቢኤ) በመባል ለሚታወቀው ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የማህበረሰብ ድጋፍ አገልግሎት እንሰጣለን።
የበጎ አድራጎት ድርጅቱ የተቋቋመው በ1978 በፊሊስ ሂልተን ነው፣የልጇ ዴብራ ኢቢ ባላት፣የአለም የመጀመሪያዋ የኢቢ ታካሚ ድጋፍ ድርጅት።
ደብራ ዩኬ ከ50 በላይ የሆነ ዓለም አቀፍ አውታረ መረብ ለመመስረት እና ለመደገፍ ራሱን ችሎ የሚንቀሳቀሰውን DEBRA ኢንተርናሽናል አቋቋመ። DEBRA የታካሚ ድጋፍ ሰጪ ድርጅቶች.
በዩኬ እኛ ወደ 4,000 የሚጠጉ አባላት ያሉት የኢቢ ታካሚ ድጋፍ ድርጅት ነን። በየአመቱ ከ1,000 በላይ አባሎቻችን የድጋፍ አገልግሎታችንን ያገኛሉ።
እ.ኤ.አ. በ2023 ለኢቢ ምርምር፣ ለኢቢ ማህበረሰብ እንክብካቤ እና ድጋፍ፣ እና ለኢቢ ስፔሻሊስት የጤና እንክብካቤ £3.5m ያህል ኢንቨስት አድርገናል። በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ያሉ ብዙ ሰዎች ስለ ኢቢ እና እንደ በጎ አድራጎት የምንሰራውን እንዲያውቁ ለመርዳት ወደ £1m አውጥተናል።
በበለጠ ግንዛቤ የበለጠ ድጋፍ እንደምናገኝ ተስፋ እናደርጋለን ምክንያቱም በተቻለ መጠን ብዙ ሰዎች በEB ጋር የማይሰቃይበት አለም ላይ ያለንን ራዕይ እውን ለማድረግ እንፈልጋለን።
370 ባልደረቦቻችንን እንቀጥራለን እና ከ1,000 በላይ የበጎ አድራጎት ሱቆችን ለማስኬድ የሚረዱን ከ90 በላይ በጎ ፈቃደኞች በሚያደርጉልን ድጋፍ በመተማመን እጅግ በጣም እናመሰግናለን። እና ለዛሬ የድጋፍ አገልግሎቶች እና ለነገ ለሁሉም የ EB ዓይነቶች ውጤታማ የኢቢ ሕክምናዎች ላይ ምርምር ለማድረግ።
እኛ እምንሰራው
DEBRA UK ከሁሉም የተወረሱ እና የተገኙ EB ዓይነቶች ጋር የሚኖሩ ሰዎች የኑሮ ጥራት ለማሻሻል የማህበረሰብ እንክብካቤ እና የድጋፍ አገልግሎቶችን ለመስጠት አለ። ለሁሉም አይነት የተወረሱ ኢቢአይ ውጤታማ ህክምናዎችን ለማግኘት ፈር ቀዳጅ ምርምርን የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን።
የመጀመሪያዎቹን ኢቢ ጂኖች ከማግኘታችን ጀምሮ በጂን ህክምና እና መድሀኒት እንደገና ጥቅም ላይ የሚውሉትን የመጀመሪያ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን እስከ የገንዘብ ድጋፍ በማድረግ በአለም አቀፍ ደረጃ በ EB ምርምር ውስጥ ትልቅ ሚና ተጫውተናል እና በምርመራ ፣በህክምና እና EB ዕለታዊ አስተዳደር ላይ ከፍተኛ እድገት ለማምጣት ሀላፊነት ነበረን።
በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ Eያንዳንዱ ሰው፣ ቤተሰቦቻቸው፣ እና ተንከባካቢዎቻቸው የሚያስፈልጋቸውን ወሳኝና ሰፊ ድጋፍ እንዲያገኙ ለማድረግ ቁርጠኞች ነን።
ገንዘብ እንዴት እንደምንሰበስብ እና እንደምንጠቀም የበለጠ እወቅ።
ከሁሉም ዓይነት ኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች አስፈላጊ የሆነውን የተሻሻለ የኢቢ የጤና እንክብካቤ አገልግሎት ለማቅረብ ከኤንኤችኤስ ጋር በመተባበር እንሰራለን።
በዩናይትድ ኪንግደም አራት የተሰየሙ የኢቢ የጤና እንክብካቤ ማዕከላት እና የስኮትላንድ ኢቢ አገልግሎት ኤክስፐርት ስፔሻሊስት ኢቢ የጤና እንክብካቤን እና ድጋፍን እንዲሁም ሌሎች የሆስፒታል ቦታዎችን እና ክሊኒኮችን ተጨማሪ የአካባቢ የኢ.ቢ አገልግሎቶችን ለመስጠት አስበው ይገኛሉ።
አዳዲስ ተነሳሽነቶችን እናበረታታለን እንዲሁም ኤን ኤች ኤስ ለኢቢ ለታካሚዎቹ የመስጠት ግዴታ ያለበትን አገልግሎት ለማሳደግ የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን። ይህ እንደ ኢቢ ነርሶች እና የአመጋገብ ባለሙያዎች ያሉ ልዩ መርጃዎችን ያጠቃልላል።
እንዲሁም ከሌሎች ድርጅቶች ጋር የምክር እና የአእምሮ ጤና ደህንነት አገልግሎቶችን ለመስጠት፣ የኢቢ ስልጠናን በገንዘብ ለመደገፍ እና ለጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ከሁሉም ዓይነት ኢቢአይ ጋር በሽተኞችን እንዴት ማከም እንዳለባቸው እንዲረዱ ለመርዳት ምርጥ ልምድ መመሪያዎችን እናዘጋጃለን።
ወደ ታካሚ-ተኮር የኢቢ የጤና እንክብካቤ ጉዟችን
በአቅኚነት ምርምር እና የመጀመሪያውን የኢቢ መድሃኒት መልሶ ጥቅም ላይ የሚውል ክሊኒካዊ ሙከራ በማድረግ በአሁኑ ጊዜ ስለ ኢቢ ከሚታወቁት አብዛኛዎቹን በማቋቋም፣ ሁሉም አይነት ኢቢ ያላቸው ሰዎች የአለም መሪ ስፔሻሊስት EB የጤና እንክብካቤ እና የማህበረሰብ ድጋፍ እንዲያገኙ በማረጋገጥ መንገድ መርተናል። አገልግሎቶች.
ታካሚን ያማከለ የኢቢ የጤና እንክብካቤ እና የማህበረሰብ ድጋፍን ለማድረስ በምናደርገው ጉዞ ላይ ስላሉት አንዳንድ ቁልፍ ክንውኖች የበለጠ ይወቁ።
የእኛ የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከኢቢ ማህበረሰብ፣ ጤና አጠባበቅ እና ሌሎች ባለሙያዎች ጋር በሁሉም አይነት ኢቢ ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን ለማሻሻል ይሰራል።
ቡድኑ በሁሉም የህይወት እርከኖች ከኢቢ ጋር ድጋፍ፣ ጥብቅና፣ መረጃ እና ተግባራዊ እርዳታ ይሰጣል።
የአባልነት እና የተሳትፎ ቡድኑ የተሳትፎ እና የተሳትፎ እድሎችን ከፍ ለማድረግ ከአባላት ጋር በቅርበት ይሰራል፣ የአባሎቻችን ፍላጎቶች የአስተሳሰባችን እምብርት መሆናቸውን በማረጋገጥ እና ለመላው የዩኬ ኢቢ ማህበረሰብ የምንሰጠውን አገልግሎት ለመምራት ይረዳናል።
የእኛ የአባልነት እቅድ በቅናሽ የበዓል ቤት እረፍቶች፣ ስጦታዎች እና በዩኬ ያሉ አባላት እውቀት እና ልምድ ለመለዋወጥ፣ ጠቃሚ ግንኙነት እና ጓደኝነት ለመመሥረት እና ከኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናችን የባለሙያ ምክር እና ድጋፍ የሚያገኙበት ልዩ ዝግጅቶችን ያካትታል። .
DEBRA UK ትልቁ የዩናይትድ ኪንግደም የ EB ምርምር ገንዘብ ሰጪ ነው፣ እና በ 15 ዩኬ ላይ የተመሰረቱ የምርምር ገንዘብ ሰጪዎች በሁሉም በሽታዎች እና ሁኔታዎች በአለም አቀፍ ምርምር ላይ ኢንቨስት ያደርጋሉ።
በ1978 ከተመሰረተን ጊዜ ጀምሮ ከ22 ሚሊየን ፓውንድ በላይ ኢንቨስት አድርገን በአቅኚነት ምርምርን በገንዘብ በመደገፍ እና በአለም አቀፍ ደረጃ በመስራት ስለ ኢቢ አሁን የሚታወቀውን አብዛኛው ነገር ለማቋቋም ሀላፊነት ነበረን።
ለእያንዳንዱ የኢቢ አይነት ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምናዎችን ለማግኘት የግኝቱን ፍጥነት ለማፋጠን በምርምር ጉዟችን ደረጃ ላይ እንገኛለን። ይህንን ጉዞ የጀመርነው እ.ኤ.አ. በ2023 የመጀመሪያውን የኢቢ መድሃኒት ክሊኒካዊ ሙከራ በማድረግ እና በ2025 እና ከዚያም በኋላ ተጨማሪ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ለማድረግ ተስፋ እናደርጋለን።
እ.ኤ.አ. በ2024 የጄምስ ሊንድ አሊያንስ (ጄኤልኤ) ጥናት ስለ ኢቢአይነት በጣም አስፈላጊ ያልተመለሱ የምርምር ጥያቄዎችን ለመለየት እንዲረዳን ሰጥተናል። ይህ ወደፊት ምን ቅድሚያ መስጠት እንዳለብን የኢቢ ጥናት እንድንረዳ ይረዳናል።
የ EB JLA ጥናት ያልተለመደ በሽታ በሽተኛ ድጋፍ ሰጪ ድርጅት ለመጀመሪያ ጊዜ የታዘዘ ሲሆን ሁሉንም የተወረሱ የኢቢ ዓይነቶችን ይሸፍናል። በአለም አቀፋዊ ስፋት ያለው እና ከአለም አቀፉ ኢቢ ማህበረሰብ ግብአትን ያካትታል; በ EB ከተጎዱት ጋር አብረው የሚሰሩ ከሁሉም ዓይነት EB፣ ተንከባካቢዎች እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር የሚኖሩ ሰዎች። በ 2025 ውስጥ ውጤቶችን እናያለን ብለን እንጠብቃለን።
በምርምር ጉዟችን ውስጥ ስላሉት አንዳንድ ቁልፍ ክንውኖች የበለጠ እወቅ።
የአገናኞች ርዕስ
አርእስት
መግቢያ እዚህ ይሄዳል። መግቢያ እዚህ ይሄዳል። መግቢያ እዚህ ይሄዳል።