የዓመቱ ረጅሙ ምሽቶች እየገቡ ሲሄዱ፣ አንዳንድ ቤተሰቦች ከሌሊት የበለጠ ጨለማ ይገጥማቸዋል።
ባለፈው ገና፣ ቤን እና አሊስ ከማክበር ይልቅ ፈርተው ነበር። አዲስ የተወለደችው ሴት ልጃቸው ዳርሲ በትንሽ የእጅ አንጓዋ ላይ ቆዳ ጠፋች። ጥፍሮቿ አልተፈጠሩም። ለምን እንደሆነ ማንም አያውቅም።
ስፍር ቁጥር የሌላቸው የሆስፒታል ጉብኝቶች ካደረጉ በኋላ ምርመራ ተደረገላቸው፡- ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.) - ቆዳን እንደ ቢራቢሮ ክንፍ ተሰባሪ የሚያደርገው ብርቅ እና ህመም። ዳርሲ ቆዳዋን ብቻ ሳይሆን የውስጥ አካሎቿንም የሚጎዳ በጣም ከባድ ከሆኑ ቅርጾች አንዱ ነው.
ዶክተሮች ከልጅነቷ በፊት እንደማትኖር ይነግራቸዋል.
"የእኛ የደስታ አረፋ ወደ አንድ ሚሊዮን ቁርጥራጮች ተሰበረ። እርዳታ እንፈልጋለን።"
ያ እርዳታ የመጣው ከDEBRA ነው።
ለDEBRA እናመሰግናለን ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን, ቤን እና አሊስ ተቀብለዋል:
- ከስፌት ነፃ የሆነ ልብስ ስለዚህ ዳርሲ ያለምንም ህመም ቆንጆ ልብሶችን ሊለብስ ይችላል
- የበግ ቆዳ መሸፈኛዎች ለስላሳ ቆዳዋን ለመጠበቅ
- A ሰንጠረዥ መቀየር በጀርባቸው ላይ ያለውን ጫና ለማቃለል
- ስሜታዊ ድጋፍ ከህይወት መስመራቸው አሚሊያ
"ከDEBRA በፊት እሷን ከውስጥ ወደ ውጭ የተለወጠ ልብስ ልንልሳት ነበረብን። አሁን እሷ እንደማንኛውም ህጻን ትመስላለች - እና ይህ ለእኛ ዓለም ማለት ነው።"
ልገሳዎ በጨለማ ውስጥ ብርሃን ሊሆን ይችላል
በዚህ ክረምት፣ እንደ ዳርሲ ያሉ ብዙ ቤተሰቦችን መርዳት ትችላለህ። ስጦታዎ DEBRA የሚከተሉትን እንዲያቀርብ ሊረዳው ይችላል፡-
- ልዩ እቃዎች ወደ የዕለት ተዕለት ህመምን ማቅለል
- ስሜታዊ ድጋፍ የማይታሰቡ ፈተናዎች ለሚገጥሟቸው ወላጆች
- ጋር ወደፊት ተስፋ ሕክምናዎች እና ፈውስ
ልገሳዎ ምን ሊሸፍን ይችላል።
- £10 መግዛት ይችላል ሀ ለስላሳ የጡት ማጥባት ማንኪያ እና ልዩ የጥርስ ብሩሽ እንደ ዳርሲ ያለ ህጻን በአፍ ውስጥ ተጨማሪ ጉዳት እንዳይደርስ ይረዳል.
- £25 የገንዘብ ድጋፍ ሊረዳ ይችላል ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪ በ EB ለተጎዱ ቤተሰቦች እና ግለሰቦች የድጋፍ አገልግሎቶችን እና ስሜታዊ ድጋፍን ለመስጠት።
- £50 ፈንድ ሊረዳ ይችላል ለሁሉም የ EB ዓይነቶች ሕክምናዎች ሕይወትን የሚቀይር ምርምር, ከህመም እና ማሳከክ እፎይታ እና የወደፊት ተስፋን ለማቅረብ.
እንደ ሻማ፣ የዳርሲ ህይወት ለጥቂት ጊዜ ብቻ ሊቃጠል ይችላል። ነገር ግን ይህ በሚሆንበት ጊዜ ወላጆቿ በሙቀት, በፍቅር እና በብርሃን መሙላት ይፈልጋሉ.
ረዥሙ ምሽቶች ላይ ብርሃን ለማምጣት ይረዳሉ?
አሁን ይለግሱ እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ቤተሰቦች የተስፋ ብርሃን ይሁኑ።
ለDEBRA የተሰበሰበው ገንዘብ በሁሉም ዓይነት EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የኑሮ ጥራትን ለማሻሻል ዓላማ ያላቸውን የድጋፍ አገልግሎቶችን ለማቅረብ ይረዳል። ለወደፊት ህክምናዎች ምርምርን በገንዘብ ለመርዳትም ይረዳሉ።