አሁን፣ ኢቢ ያለባቸው ሰዎች በጣም የሚያስፈልጋቸው የአእምሮ ጤና ድጋፍ ሳያገኙ እየታገሉ ነው። 55% ይህ ጭካኔ የተሞላበት ሁኔታ በስሜታዊ ደህንነታቸው ላይ ተጽዕኖ እንደሚያሳድር እና ብዙዎች በዝምታ እንደሚቋቋሙ ሪፖርት አድርገዋል።
ኢቢ የአካል ህመም ብቻ ሳይሆን የአእምሮ ህመምም ጭምር ነው።
ምልክቶች ዓመቱን ሙሉ ይለዋወጣሉ፣ ብዙውን ጊዜ ሙቀት በሚጨምርበት ጊዜ እየባሱ ይሄዳሉ፣ ይህም ሌሎች ከኢቢ ጋር የመኖር የማያቋርጥ፣ የማይታወቁ ፈተናዎችን ለመረዳት አስቸጋሪ ያደርገዋል።
የአእምሮ ጤና ድጋፍ አስፈላጊ ብቻ አይደለም - ወሳኝ ነው። ይህ የህይወት መስመር ነው እና የዛሬ ልገሳዎ ለውጥ ያመጣል። በእገዛዎ፣ ወሳኝ የአእምሮ ጤና ድጋፍ ልንሰጥ እና የኢቢ አካላዊ ምልክቶችን ማቃለል እንችላለን.
ሳራ አብሮ ይኖራል epidermolysis bullosa simplex (EBS)በጣም የተለመደው የኢቢ አይነት፡-
“የእኔ ኢቢ ሁልጊዜ ላይታይ ይችላል፣ነገር ግን አካላዊ እና ስሜታዊ ጉዳቱ በጣም እውነት ነው።. በዚህ ውስጥ ብቻዬን አይደለሁም; አባቴ፣ ወንድሜ እና አጎቴ ሁሉም ኢቢኤስ አላቸው። ከኢቢ ጋር መኖር በየቀኑ መስዋዕትነትን እንድትከፍል ያስገድድሃል ሌሎችም የማያስቡት። እንደ መራመድ ያሉ ቀላል እንቅስቃሴዎች፣ በጣም የሚያም ስለሆነ ጥንቃቄ የተሞላበት እቅድ ማውጣትን ይጠይቃሉ። በእግሬ ላይ ያለ አንድ ቀን በተሽከርካሪ ወንበር ላይ ረዘም ላለ ጊዜ እንዲቆይ ሊያደርግ ይችላል. በእኔ ላይ ብቻ ሳይሆን ቤተሰቦቼን እና ጓደኞቼን ይነካል።
የማያቋርጥ ህመም ወደ አሉታዊ ሀሳቦች ይመራል. እንደ አስተማሪ፣ ቆሞ ወይም መራመድ የማይቻል የሚያደርጉ አረፋዎችን ለማዘጋጀት አቅም የለኝም፣ ይህም ሌላ ጭንቀት ይጨምራል። የእኔ ኢቢ እግሬን ይነካል። በእውነት ያዳክማል.
በDEBRA UK በኩል፣ ከሌሎች ኢቢ ካላቸው ጋር ተገናኝቻለሁ፣ ይህም የመገለል ስሜት እንዲሰማኝ አድርጎኛል፣ እና ሀይል ሰጪ እና ህይወትን እየለወጠ ያለው ኢቢ እንዳለብኝ በይፋ ተመርምሬያለሁ። በፊት፣ 'ምን ቸገረኝ?' ብዬ ዘወትር አስብ ነበር፣ በቂ እንዳልሆንኩ ተሰማኝ።. አሁን 'ኢቢ አለኝ' ማለት እችላለሁ እና አንዳንድ ነገሮችን ማድረግ እንደማልችል ተቀብያለሁ። ያለኝን ሁኔታ ለማስረዳት እና ለራሴ ደግ እንድሆን ችሎታ ሰጥቶኛል ።
የሳራ ታሪክ በጣም የተለመደ ነው። ብዙ ኢቢ ያለባቸው ሰዎች ሁኔታቸውን ለመቆጣጠር የሚያስፈልጋቸውን የአእምሮ ጤና ድጋፍ እና አስፈላጊ ቁሳቁሶችን ሳያገኙ በዝምታ ይሰቃያሉ።
የእርስዎ ልገሳ የምክር ክፍለ ጊዜዎችን ወይም የኢቢ ማህበረሰብ ዝግጅቶችን ለመገናኘት እና ልምዶችን ለመለዋወጥ የገንዘብ ድጋፍ ሊያደርግ ይችላል። እንዲሁም የአካል ህመምን የሚያስታግሱ ልዩ ባለሙያተኞችን እርዳታ ለመስጠት ይረዳል።
የዛሬው ስጦታዎ ማንም ሰው ኢቢን የሚመለከት ሰው ከሚያስፈልገው የአእምሮ ጤና ድጋፍ ውጭ እንደማይቀር ሊያረጋግጥ ይችላል።
አንድ ላይ፣ ኢቢ ያለባቸው ሰዎች ይህን ጦርነት በብቸኝነት እንዳያጋጥሟቸው ማረጋገጥ እንችላለን።
የምታደርጉት እያንዳንዱ ልገሳ እስከ £8,000 ይደርሳል፣ ይህም የስጦታዎን ተፅእኖ በእጥፍ ይጨምራል። እባክዎን የአእምሮ ጤና አገልግሎቶችን እና በጣም አስቸኳይ አስፈላጊ የሆኑትን ልዩ እቃዎች ለማቅረብ እንዲረዳን የሚችሉትን ሁሉ ይስጡ ***።
* እንደ 2023 የግንዛቤ ጥናት።
** የእርስዎ ልገሳ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራት ለማሻሻል ጥቅም ላይ ይውላል።